Goeie dagen en slechte dagen

25-11-2020 om 18:48 uur

Hallo
Sinds een half jaar is mijn COPD erger geworden en daarvoor was ik altijd een behoorlijk bedrijvig mannetje maar nu ben ik bij de minste inspanning gewoonweg buiten adem , erg frustrerend en meestal komt het niet uit dus ik kan op het moment niks plannen , ik heb 2x per week revalidatie en dat gaat toto nu toe redelijk .
Maar als ik een slechte dag heb ben ik zo ongelofelijk moe dat ik er simpelweg aan toe moet geven en daar kan ik maar niet aan wennen .
Mijn vraag is wat doen jullie er aan om die pieken tussen goede en slechte dagen af te vlakken ?
Ik zit op dit moment in de ziektewet en heb 0,0 begrip van werkgever en collegas , er is op dit moment een traject in gegaan dat ik voor mijn vak , wat ik al meer dan 30 jaar doe , afgekeurd ga worden (automonteur) .
Kortom mijn leven staat ietwat op zijn kop nu 😓

Groetjes Peter

Login of registreer om te reageren
26-11-2020 om 08:03 uur

Hoi Peter,

Als ik een slechte dag heb, dan doe ik echt niets. Spaar m'n energie dan voor de volgende dag in de hoop dat dat beter gaat. Je moet dit leren, je kan niet alles meer achter elkaar. Dan doe je het in etappes. Dat doe ik, de ene keer kan ik de huiskamer in 1 keer stofzuigen en een andere keer in 2 of zelfs in 3 keer. Dat is in het begin best moeilijk om het te aanvaarden, maar dat is wel het beste. Verdeel je krachten over de hele dag, gun jezelf ook rust. Alles kost energie en die je heb je nodig.
Succes!

Login of registreer om te reageren
26-11-2020 om 10:11 uur

Welkom hier Peter,
Heel logisch dat je leven nu op z'n kop staat,je gaat het traject in van afkeuren en merkt het aan je lichaam.
Heeft tijd nodig om te verwerken ook.
Heb je begeleiding van een longverpleegkundige?zij of hij kan veel adviezen geven of andere zorg aan bieden waaronder ergotherapie 9f een revalidatie traject bij een revalidatiecentrum intern, soms is dit nodig.
De goede en slechte dagen herken ik ook, heb ook copd, al heb ik meer slechte dagen met goede momenten :)
Het belangrijkste is dat je op de goede dagen niet te ver doorgaat, dat is nog wel eens een valkuil.
Dan denk je dat alles kan, je kunt dan ook meer maar alsnog moet je dan bedenken:er komt ook weer een volg dag.
Veel meer verdelen moet je vaak leren,op goede dagen kun je echt wel meer maar toch zorgen dat je niet oververmoeid raakt.
Op slechte dagen doe ik zelf alleen het hoognodige,soms is dat alleen aankleden en kattewasje aan de kraan en bijvoorbeeld koken alleen.
Soms zelfs niet aankleden wanneer het niet lukt.
Maar kan ook dat op een slechte dag ineens in de middag meer mogelijk is, eerst moest ik mijn lijf leren aanvoelen.
Lukt dit niet dan zou ik aan de longverpleegkundige daar hulp bij vragen.
Wens je sterkte,het valt niet mee,zeker wanneer je geen steun krijgt van werkgever en collega's.
Mensen zien niet wat een longziekte doet met je,ze zien je niet op je slechtste momenten dan ben je thuis.
Probeer het los te laten,ik heb al meer dan 20 jr copd en nog zijn er mensen die het niet snappen,ik lach graag en maak graag een lolletje dan denken ze ook :oooh het valt wel mee.
Alsof we hele dagen zitten te janken...alsof dat zou helpen.
Groetjes en hoop dat je er iets aan hebt,lees graag hoe het verder met je gaat de komende tijd!

Login of registreer om te reageren
26-11-2020 om 15:46 uur

Lastig inderdaad, die wisselende dagen. Je bent zeker niet de enige die hiermee worstelt.

Zelf pas ik me aan, aan de vorm van de dag. Want ik krijg alles als een boemerang terug (slechte Ên goede beslissingen). Soms heel snel, soms duurt het een paar weken.
Tijdens mijn revalidatie leerde ik dat ik 's ochtends, na aankleden en ontbijt bepaal wat die vorm van de dag is. Aan de hand daarvan volg ik mijn agenda. Afschalen mag, opschalen nooit. Ook niet als ik me beter voel later op de dag. Reden: juist die "overtollige" energie is een buffertje voor als het later weer wat minder gaat.

Voor mij heeft aanpassen aan die wisselende dagen veel met acceptatie, boosheid, frustratie te maken. Mijn beeld van mijn ziek zijn stond jarenlang lijnrecht tegenover de werkelijkheid.
Tijdens de revalidatie was ik ervan "overtuigd" dat ze een fout hadden gemaakt door mij toe te laten. Dat ze me dat een paar weken later niet meer durfden te zeggen. En dat ik daarom de revalidatie af mocht maken ... Toen ik me schuldig begon te voelen dat ik daar per ongeluk zat, heb ik het toch maar nagevraagd.
Revalidatie heeft mij enorm vooruit geholpen om beter om te gaan met acceptatie en dergelijke. Daarna ging het een stuk beter, maar het blijft hard werken. De laatste tijd gaat het behoorlijk goed. Bij mijn laatste pred-kuur heb ik voor het eerst dat ik niet boos ben op de arts (alsof het zijn schuld is ...). Dat geeft een stuk meer rust.

Succes met jouw proces hierin!

Login of registreer om te reageren
27-11-2020 om 08:02 uur

Ja , het is een heel moeilijk traject waar je nu in kom en het beroerdste komt nog als het je laatste dag bij je baas is. Ik heb dat ook meegemaakt, en dat gaat je niet in je koude kleren zitten en dat zal best nog lang duren . Probeer te doen wat je leuk vindt in je hobby's enz. Probeer zo rustig te leven iedere dag is anders, ik wens je heel veel sterkte en doe alleen maar wat je kan ook bij mij in al die jaren boosheid en verdriet blijft daar zal je mee moeten leven er gaar alleen maar meer van je af. Wees trots op je zelf op alles wat lukt.
Heel veel succes.

Login of registreer om te reageren
27-11-2020 om 08:49 uur

Dank jullie wel voor de antwoorden , ik heb hier wel een soort van steun aan , in ieder geval begrip en dat is al heel wat 👍👍👍

Login of registreer om te reageren
08-12-2020 om 20:35 uur

Wat een herkenbaar verhaal! Zelf sportte ik vroeger altijd veel maar merkte dat ik daar te weinig energie voor had. Na een paar keer getipt te zijn heb ik een Airgeny apparaat aangeschaft voor geactiveerde zuurstof. Ik heb daar enorm veel baat bij, ik voel me nu veel energieker en sport weer 2x per week. Meer info op https://www.praktijkhetklooster.nl/

Login of registreer om te reageren