Empty nose syndroom

Reactie op Nicolette

Ik heb de diagnose ENS gekregen in augustus dit jaar, na een Celon behandeling in december 2017. Na 2 maanden kreeg ik de klachten.
Het is met name de airflow in de neus.
Mede door een gat in het neustussenschot heb ik daar erge last van.
Je hebt 2 punten met ENS:
- de airflow (dit geeft het 'ademtekort', de lucht heeft geen weerstand meer en je neusschelpen zorgden voor allerlei regulaties wat dit betreft)
- pijn en ander ongemak
(meestal vanwege beschadigd slijmvlies en zenuwen, neus kapot aan de binnenkant).
Slijmvlies is het moeilijkst te repareren, er zijn wel verbeterbehandelingen met PRP en stamcellen en REF (regeneratie factoren).

Voor de airflow, wat vaak het grootste probleem is, zijn er de volgende oplossingen.
In Nederland worden kraakbeek implantaten geplaatst.
Dokter Dixon in het Erasmus doet dit.
In het buitenland (Duitsland, VS) worden implantaten van zacht materiaal gebruikt.
(Alloderm, Acell).
Dr Bodlay doet dit voor €5000,- in Duitsland.

Ben zelf op zoek naar een vloeibare permanente filler als oplossing.
De airflow is een rekensom; je weet niet hoeveel er weg is gehaald en je terug moet plaatsen voor het resultaat.
Daarom is de maat/volume heel belangrijk. Hier gaat het vaak mis met implantaten; je kunt ze niet even proberen.
Met Hyaluronzuur kun je de neusschelpen tijdelijk weer hun volume teruggeven: dit word in Turkije gedaan, voor $750,- (ja, dollars).
http://www.healthzoneturkey.xyz/2017/04/hyaluronic-acid-gel-injection-f…
Deze kliniek oogt betrouwbaar, heb email contact gehad met de dokter en het komt degelijk op mij over.
Zo kun je ook uitproberen of het vergroten van de neusschelpen helpt en hoeveel er nodig is.
Er is ook nog de Acqua Klinik in Duitsland, maar pas daar heel erg mee op.
Ik ben daar geweest voor Hyaluronzuur maar er is veel te weinig volume geplaatst.
Heb wel enige verbetering wat betreft het slijmvlies en snot (heb ook de REF behandeling gedaan). Totaal: €2000,-

Het plaatsen van kraakbeen implantaten is eigenlijk achterhaald en word ook heel weinig gedaan in Nederland. Dr Houser en dr Das in Amerika hebben goede filmpjes ook op Youtube erover (gewoon ENS intypen icm andere zoektermen zoals airflow)

Kijk eens op dit forum:
https://www.tapatalk.com/groups/guestfr/
(een goed internationaal forum). Hier verwees een eerdere poster ook al naar; er is hier echt veel informatie te vinden.

Er is ook nog een facebook groep (zoek op ENS).

Ben zelf bezig om een patiëntenvereniging op te zetten, om mensen met deze vreselijke en onderschatte aandoening te helpen en ook ENS bekender te maken.
ENS komt vrijwel altijd na een chirugische behandeling; het wegsnijden of branden van de neusschelpen. Dan word er teveel weggehaald en zit je met grote ellende.
Bij deze wil ik ook de mensen waarschuwen voor Celon; het lijkt heel onschuldig maar het kan dus slecht uitpakken, je denkt; oh de dokter weet het allemaal wel, maar ze weten zelf niet altijd van deze aandoening af.

Wat ik nu doe, voor de airflow, is een leukoplast bandje om mijn neusgaten gedeeltelijk, maar de pleister maakt mijn neus kapot.
Heb nu pollenfilters voor in de neus besteld; kijken of dat helpt om de airflow tijdelijk te reguleren, tot ik behandeld ben. Wat ik ga doen is met hyaluronzuur bepalen hoeveel er moet worden teruggeplaatst en dan de keuze maken voor een zo goed mogelijk implantaat (dat word geen kraakbeen maar een vloeibare of zachte variant).

Sterkte mensen!

Hi Nicolette.

Hoe gaat het nu met jouw
Ik zelf heb ook ENS na een turbinets tectomy bijde zijde niet meer dan 5% . Maar de klachten zijn der niet minder om .

Paniekaanvallen
Droge neus
Slecht slapen
Te veel lucht

Ik ben nog steeds zoekende
Tips .

Lieve groetjes
Gerard Meijer

Heb in de zomer van 2019 mijn neusschelpen laten verkleinen. Nadien alleen maar ellende. Geen reuk, het enige wat ik ruik is een vieze lucht, droge neus, droge mond, vieze smaak. Heb geen officiële ENS diagnose,. KNO arts geeft niet toe dat het een oorzaak van de neusverkleining kan zijn. Heb lange tijd accupunctuur gehad. Hierdoor leek mijn reuk enigszins terug te komen, maar als ik 2 weken oversla ben ik weer terug bij af.
Zijn er artsen in Nederland gespecialiseerd om dit op te lossen ? Iemand bekend met de chinese therapeut eerder vermeld in dit forum ?
Groetjes, Marieke

Hi Marieke,

Ja er zijn wel artsen oa dr dixon in het erasmus ,proff fokkens in het AMC.
Zelf doe ik veel op het gebied van vitamines , meditatie , bioresonantie , accupunctuur .
ik ga 5 maart naar dr dixons om eens te overleggen hoe wat en waar er gedaan kan worden .
Ja mijn reuk is dat ik soms alleen maar stank reuk en de rest van de ellende Droge neus,
Slecht slapen, Te veel lucht, tweinig lucht, post nasal drip .

Laten we contact houden ik ben lid van div patiente verenigingen en ervarings deskundige.

Groetjes Ger meijer

Na mijn vorige bericht van 5 oktober 2018 is er veel gebeurd.
Eind December van dat jaar ben ik gestopt bij de Chinese acupuncturiste. De vervolgbehandelingen (voelde aan alsof cayenne peper in de neus werd gesprayd) gaven verlichting maar na een halve week van behoorlijke snotterigheid) werd het weer minder en uiteindelijk wilde ik dat niet meer. Ik bleef elke twee weken naar haar toe gaan.
Ik ben na die periode van huisarts veranderd en kreeg het voorstel een second opinion aan te vragen.
Zo kwam ik terecht in het HAGA ziekenhuis in Den Haag, waar ik van een KNO arts te horen kreeg, dat het geen ENS was. Ik gebruikte inmiddels permanent de neuspleisters afgewisseld met de eerder genoemde AIR producten. De KNO arts verwees me door naar een collega die in het zelfde ziekenhuis werkt en op 25 november 2019 ben ik geopereerd. De diagnose was een wat "ingezakte" neus, waardoor twee neusschelpjes permanent afgedekt waren. Ik heb een spreader graft operatie (rhinoplastiek) gehad, waarbij kraakbeen uit mijn neus is gebruikt om inwendig een bruggetje te maken. De operatie is geslaagd!! Wat een zegen om een goede airflow te ervaren, zonder hulpmiddelen!!
Voor wie interesse heeft .. ik heb een aardige hoeveelheid air producten over.

Op 22 september ben ik naar een Chinese therapeute gegaan. Ze is gespecialiseerd in neuzen.
Tijdens de eerste behandeling (geen acupuntuur, ze werkt met kruiden) kon ik weer helder denken!! Dit is echt niet te geloven. Nu, 4 weken later voel ik me weer mezelf. De nazorg is een wekelijkse minder intensieve behandeling dan de eerste. Ik functioneer weer! Ik kan weer bridgen! Ik voel me weer vrolijk! Het is een wonder.

wie en waar was dat
?

Ik heb de diagnose ENS gekregen in augustus dit jaar, na een Celon behandeling in december 2017. Na 2 maanden kreeg ik de klachten.
Het is met name de airflow in de neus.
Mede door een gat in het neustussenschot heb ik daar erge last van.
Je hebt 2 punten met ENS:
- de airflow (dit geeft het 'ademtekort', de lucht heeft geen weerstand meer en je neusschelpen zorgden voor allerlei regulaties wat dit betreft)
- pijn en ander ongemak
(meestal vanwege beschadigd slijmvlies en zenuwen, neus kapot aan de binnenkant).
Slijmvlies is het moeilijkst te repareren, er zijn wel verbeterbehandelingen met PRP en stamcellen en REF (regeneratie factoren).

Voor de airflow, wat vaak het grootste probleem is, zijn er de volgende oplossingen.
In Nederland worden kraakbeek implantaten geplaatst.
Dokter Dixon in het Erasmus doet dit.
In het buitenland (Duitsland, VS) worden implantaten van zacht materiaal gebruikt.
(Alloderm, Acell).
Dr Bodlay doet dit voor €5000,- in Duitsland.

Ben zelf op zoek naar een vloeibare permanente filler als oplossing.
De airflow is een rekensom; je weet niet hoeveel er weg is gehaald en je terug moet plaatsen voor het resultaat.
Daarom is de maat/volume heel belangrijk. Hier gaat het vaak mis met implantaten; je kunt ze niet even proberen.
Met Hyaluronzuur kun je de neusschelpen tijdelijk weer hun volume teruggeven: dit word in Turkije gedaan, voor $750,- (ja, dollars).
http://www.healthzoneturkey.xyz/2017/04/hyaluronic-acid-gel-injection-f…
Deze kliniek oogt betrouwbaar, heb email contact gehad met de dokter en het komt degelijk op mij over.
Zo kun je ook uitproberen of het vergroten van de neusschelpen helpt en hoeveel er nodig is.
Er is ook nog de Acqua Klinik in Duitsland, maar pas daar heel erg mee op.
Ik ben daar geweest voor Hyaluronzuur maar er is veel te weinig volume geplaatst.
Heb wel enige verbetering wat betreft het slijmvlies en snot (heb ook de REF behandeling gedaan). Totaal: €2000,-

Het plaatsen van kraakbeen implantaten is eigenlijk achterhaald en word ook heel weinig gedaan in Nederland. Dr Houser en dr Das in Amerika hebben goede filmpjes ook op Youtube erover (gewoon ENS intypen icm andere zoektermen zoals airflow)

Kijk eens op dit forum:
https://www.tapatalk.com/groups/guestfr/
(een goed internationaal forum). Hier verwees een eerdere poster ook al naar; er is hier echt veel informatie te vinden.

Er is ook nog een facebook groep (zoek op ENS).

Ben zelf bezig om een patiëntenvereniging op te zetten, om mensen met deze vreselijke en onderschatte aandoening te helpen en ook ENS bekender te maken.
ENS komt vrijwel altijd na een chirugische behandeling; het wegsnijden of branden van de neusschelpen. Dan word er teveel weggehaald en zit je met grote ellende.
Bij deze wil ik ook de mensen waarschuwen voor Celon; het lijkt heel onschuldig maar het kan dus slecht uitpakken, je denkt; oh de dokter weet het allemaal wel, maar ze weten zelf niet altijd van deze aandoening af.

Wat ik nu doe, voor de airflow, is een leukoplast bandje om mijn neusgaten gedeeltelijk, maar de pleister maakt mijn neus kapot.
Heb nu pollenfilters voor in de neus besteld; kijken of dat helpt om de airflow tijdelijk te reguleren, tot ik behandeld ben. Wat ik ga doen is met hyaluronzuur bepalen hoeveel er moet worden teruggeplaatst en dan de keuze maken voor een zo goed mogelijk implantaat (dat word geen kraakbeen maar een vloeibare of zachte variant).

Sterkte mensen!

Ik heb de diagnose ENS gekregen in augustus dit jaar, na een Celon behandeling in december 2017. Na 2 maanden kreeg ik de klachten.
Het is met name de airflow in de neus.
Mede door een gat in het neustussenschot heb ik daar erge last van.
Je hebt 2 punten met ENS:
- de airflow (dit geeft het 'ademtekort', de lucht heeft geen weerstand meer en je neusschelpen zorgden voor allerlei regulaties wat dit betreft)
- pijn en ander ongemak
(meestal vanwege beschadigd slijmvlies en zenuwen, neus kapot aan de binnenkant).
Slijmvlies is het moeilijkst te repareren, er zijn wel verbeterbehandelingen met PRP en stamcellen en REF (regeneratie factoren).

Voor de airflow, wat vaak het grootste probleem is, zijn er de volgende oplossingen.
In Nederland worden kraakbeek implantaten geplaatst.
Dokter Dixon in het Erasmus doet dit.
In het buitenland (Duitsland, VS) worden implantaten van zacht materiaal gebruikt.
(Alloderm, Acell).
Dr Bodlay doet dit voor €5000,- in Duitsland.

Ben zelf op zoek naar een vloeibare permanente filler als oplossing.
De airflow is een rekensom; je weet niet hoeveel er weg is gehaald en je terug moet plaatsen voor het resultaat.
Daarom is de maat/volume heel belangrijk. Hier gaat het vaak mis met implantaten; je kunt ze niet even proberen.
Met Hyaluronzuur kun je de neusschelpen tijdelijk weer hun volume teruggeven: dit word in Turkije gedaan, voor $750,- (ja, dollars).
http://www.healthzoneturkey.xyz/2017/04/hyaluronic-acid-gel-injection-f…
Deze kliniek oogt betrouwbaar, heb email contact gehad met de dokter en het komt degelijk op mij over.
Zo kun je ook uitproberen of het vergroten van de neusschelpen helpt en hoeveel er nodig is.
Er is ook nog de Acqua Klinik in Duitsland, maar pas daar heel erg mee op.
Ik ben daar geweest voor Hyaluronzuur maar er is veel te weinig volume geplaatst.
Heb wel enige verbetering wat betreft het slijmvlies en snot (heb ook de REF behandeling gedaan). Totaal: €2000,-

Het plaatsen van kraakbeen implantaten is eigenlijk achterhaald en word ook heel weinig gedaan in Nederland. Dr Houser en dr Das in Amerika hebben goede filmpjes ook op Youtube erover (gewoon ENS intypen icm andere zoektermen zoals airflow)

Kijk eens op dit forum:
https://www.tapatalk.com/groups/guestfr/
(een goed internationaal forum). Hier verwees een eerdere poster ook al naar; er is hier echt veel informatie te vinden.

Er is ook nog een facebook groep (zoek op ENS).

Ben zelf bezig om een patiëntenvereniging op te zetten, om mensen met deze vreselijke en onderschatte aandoening te helpen en ook ENS bekender te maken.
ENS komt vrijwel altijd na een chirugische behandeling; het wegsnijden of branden van de neusschelpen. Dan word er teveel weggehaald en zit je met grote ellende.
Bij deze wil ik ook de mensen waarschuwen voor Celon; het lijkt heel onschuldig maar het kan dus slecht uitpakken, je denkt; oh de dokter weet het allemaal wel, maar ze weten zelf niet altijd van deze aandoening af.

Wat ik nu doe, voor de airflow, is een leukoplast bandje om mijn neusgaten gedeeltelijk, maar de pleister maakt mijn neus kapot.
Heb nu pollenfilters voor in de neus besteld; kijken of dat helpt om de airflow tijdelijk te reguleren, tot ik behandeld ben. Wat ik ga doen is met hyaluronzuur bepalen hoeveel er moet worden teruggeplaatst en dan de keuze maken voor een zo goed mogelijk implantaat (dat word geen kraakbeen maar een vloeibare of zachte variant).

Sterkte mensen!

mag ik jou vragen waar je die REF behandeling kan doen? ik ben ENS als naam

Hallo weet iemand of er is invaliditeitsuitkering voor mensen met ENS in Belgie? Bedankt

Twee jaar geleden gediagnosticeerd. Niets aan gedaan verder want het "ging" wel. Na een longontsteking in mei j.l. is het zo verergerd, dat ik wanhopig werd. Ik gebruik nu dagelijks neuspleisters "breathe right" die gelukkig wat helpen (verkrijgbaar bij de drogist, maar vraag om de exemplaren voor de gevoelige huid). Ook producten van Airware, een Amerikaans bedrijf, beugeltjes die in de neus worden geplaatst. De tip van GiesbertsN, zoute neusspray geeft ook verlichting. Ik moet er niet aan denken weer een neusoperatie te ondergaan en overweeg een CPAP machine aan te schaffen voor 's nachts. Petra ik hoop van ganser harte, dat je in de tussentijd wat ondersteuning hebt gevonden. Ik ga ook Vicks proberen Giesberts, dank voor de tips.

Hoi joanie ik had je al eerder paar vragen gesteld. Ik had begrepen dat je speader graft had gekregen. Hoe is KNO arts erachter gekomen dat je dat nodig had? Wat voor klachten had je? Had je ook last van koude lucht in de neus? Mijn neusschelpen bevochtigen wel, misschien net niet voldoende, ik heb vooral last van koude lucht en koude neus.  Ik zou heel dankbaar zijn als je mij antwoord. Ik ben steeds aan het zoeken wat er aan de hand is met mijn neus na neusoperatie 😓.

Reactie op Joanie

Twee jaar geleden gediagnosticeerd. Niets aan gedaan verder want het "ging" wel. Na een longontsteking in mei j.l. is het zo verergerd, dat ik wanhopig werd. Ik gebruik nu dagelijks neuspleisters "breathe right" die gelukkig wat helpen (verkrijgbaar bij de drogist, maar vraag om de exemplaren voor de gevoelige huid). Ook producten van Airware, een Amerikaans bedrijf, beugeltjes die in de neus worden geplaatst. De tip van GiesbertsN, zoute neusspray geeft ook verlichting. Ik moet er niet aan denken weer een neusoperatie te ondergaan en overweeg een CPAP machine aan te schaffen voor 's nachts. Petra ik hoop van ganser harte, dat je in de tussentijd wat ondersteuning hebt gevonden. Ik ga ook Vicks proberen Giesberts, dank voor de tips.

Hoi joanie ik had je al eerder paar vragen gesteld. Ik had begrepen dat je speader graft had gekregen. Hoe is KNO arts erachter gekomen dat je dat nodig had? Wat voor klachten had je? Had je ook last van koude lucht in de neus? Mijn neusschelpen bevochtigen wel, misschien net niet voldoende, ik heb vooral last van koude lucht en koude neus.  Ik zou heel dankbaar zijn als je mij antwoord. Ik ben steeds aan het zoeken wat er aan de hand is met mijn neus na neusoperatie 😓.

Hi Sanna,

Hoelang is de operatie geleden bij jou? Ik heb dezelfde symptomen, vooral last van een koude lucht en koude neus, verder valt het mee. Hoor graag van je mocht je meer weten.