Revalideren

24-02-2020 om 15:12 uur

HOI , wie kan mij wat vertellen over Merum heideheuvel, ik ga de 27e voor de intake,gewoon wat over het reilen en zijlen.
Ben benieuwd hoe andere mensen het ervaren hebben.
Hoor t graag.

Login of registreer om te reageren
25-02-2020 om 09:20 uur

Tip: stel voor jezelf haalbare en realistische doelen. Ik heb er een jaar geleden gezeten en heb het er zwaar gehad, zal daar niet om liegen. De positieve ervaringen heb ik ook. Ik heb op een andere, meer haalbare manier leren sporten, ik heb vrienden voor het leven gemaakt, ik heb mezelf en mijn grenzen nog beter leren kennen en wat ik wel en niet wil. Ik heb geleerd dat revalideren niet is om echt beter te worden, maar vooral beter met je ziekte om te kunnen gaan (al hoop ik dat ik bij de volgende revalidatie wel verbeter). PMT vond ik heel waardevol, hier ga je in een vast groepje aan de slag met opdrachten en leer je jezelf en je grenzen beter kennen. Ik heb ook geleerd dat mijn mensenkennis beter is en dat ik me soms enorm kan vergissen.
Nog steeds contact met een groepje van daar en regelmatig een bijeenkomst of gesprekken via Whatsapp of we bellen oid:) we snappen elkaar ondanks dat iedereen zijn longziekte anders is, hoef je niet uit te leggen waarom je op bed gaat liggen. Bij twijfel kan je bij elkaar terecht en helpen ze je de juiste beslissing te nemen door bijvoorbeeld naar de zusterpost te gaan, omdat je niet lekker bent.

Achteraf gezien wilde ik teveel, ik was net 26, wilde mijn studie afmaken, wilde terug naar hoe mijn leven was en dat ging achteraf gezien niet, al hoopt(e) iedereen het voor me.

Je intake is eerst een dag met veeeeeeeeeel vragen en een gesprek bij de arts. Daarna krijg je je observatie als ze vinden dat het wat voor je is en dan verblijf je 2 dagen en krijg je onderzoeken en nog meer vragen. Uiteindelijk tijdens je revalidatietraject ben je de eerste 2 weken bezig met wennen en diagnostiek om vervolgens met het juiste programma aan de gang te gaan.

En ja het is zwaar, maar maak er zelf wat leuks van. Wij hebben uiteindelijk besloten om op zondagavond eerder te komen (ik zat op de plataan) en gingen we film kijken met allemaal lekkere dingen erbij en het weekend bespreken. We gingen regelmatig uiteten (1x per week) of lieten wat komen, wat hilarisch was want de bezorgers verdwaalden altijd terwijl we heel goed de weg hadden aangegeven haha.
Zo hebben wij best een hechte club gecreëerd.

Je mag altijd een PB sturen, ik ben wellicht niet het beste voorbeeld met de meest positieve herinneringen eraan, maar kan daardoor wel gerichter tips geven en het heeft zeker ook goede dingen gebracht, zoals je kan lezen!

Ik gun je een mooie ervaring met een leuke groep en een goede samenwerking met je behandelteam!

Login of registreer om te reageren
25-02-2020 om 09:43 uur

Ok , dat was nuttig , bedankt. Zal proberen een pb te sturen.

Login of registreer om te reageren
25-02-2020 om 10:52 uur

Mijn verhaal over HH kun je indd lezen via die link van @Suus01
Ik heb het als heel positief ervaren maar het is heel persoonlijk, al lees je alle ervaringen, jij moet het ondergaan, de 1 vindt het in een groep prettiger, de ander juist niet.
Er waren ook toen geregeld klachten over het eten, ik vond dit bijzaak en niet belangrijk maar voor een ander was dit het wel.
Zoveel mensen, zoveel meningen en ervaringen.
Het belangrijkste vond/vind ik:je krijgt de kans om je alleen op jezelf te richten , zonder hushouden/-werk/gezin ernaast.
Dat gaf mij rust en de tijd om mijzelf opnieuw een stukje uit te vinden en om te gaan met de ziekte.
Sport en bewegen, vooral de grenzen opzoeken en aangeven is belangrijk.
Alle modules ....ik vond er een aantal minder zinvol maar das persoonlijk.
Er waren bijv gesprekken:hoe zorg ik dat mijn man/vrouw zn sokken in de wasmand gooit ipv ernaast...das dan weer niks voor mij, ik had nl geen relatie therapie nodig, dat zat voor de dikke 100%al goed nl.
En oeverloos over medicijnen...zinvol maar soms wat teveel/te lang ook de vele uitleg van de ziekte, vooral de standaard uitleg, het meeste weet je al wel voordat je daar komt.
Maar ook da tis heel persoonlijk.
Conclusie voor mij persoonlijk:enorm veel aan gehad wat betreft:conditie, acceptatie, grenzen aangeven, stukje ontspanning aanleren, maar ook het zien dat het nog veel slechter kan...
Ik heb zelfs een overlijden meegemaakt van een mede patient, dit hakte er enorm in want juist met haar had ik een klik.
Maar gaf daarnaast ook weer aan dat ik juist meer moet genieten en meer kon dan ik dacht.
Dit is nu niet meer van toepassing, ben inmiddels veel slechter, maar heb nog altijd profijt van het geleerde.
Succes en mijn advies:lees ervaringen en vergeet ze weer..sta er open in en maak je eigen ervaring, alleen jij kunt ervaren wat het met jou doet.
Sterkte en groeten, Jolien

Login of registreer om te reageren
25-02-2020 om 15:40 uur

er is ook een flinpje over hh op you tube, misschien ook fijn

Login of registreer om te reageren
26-02-2020 om 10:23 uur

Ohja wat ik ook wil meegeven, ik ben natuurlijk maar een broekie van 27. De volwassenen vonden het een verademing om zich op zichzelf te kunnen richten en even geen zorgen hebben over rompslomp thuis etc. Dat had ik al niet dus voor mij is het totaal anders. Maar er waren er echt die hem wilden verlengen en die daar tot rust kwamen. Dat merkte ik vooral als verschil tussen de thuiswonende en de mensen die een gezin hebben om te onderhouden etc.

De tafel wordt gedekt 3x oer dag en afgeruimd (tenzij je op plataan zit dan ruim je ‘s avonds af als dat nog zo is).
Je hebt een superlieve gastvrouw. Je wordt elke ochtend gewekt om te kijken hoe het gaat. Je hebt inloopspreekuren bij de verpleegkundigen waar je altijd terecht kan en bij nood kan je daar altijd aanbellen.

En wat goudvisje zegt: lees de ervaringen maar iedereen ervaart het anders, niemand is gelijk, niemand krijgt exact hetzelfde programma. Het fijne vooral is dat iedereen begrijpt dat je een longziekte hebt.

Zelf wilde ik vooral dingen weten als het ritme, programma, hoe het zit met eten etc. De praktische dingen eigenlijk, dit gaf mij meer rust toen ik dat wist.
Als je wil heb ik nog oude roosters, maar zoals ik al zei heeft iedereen een ander rooster en iedere week is die anders dus daar heb je eigenlijk ook niet enorm veel aan:p

Ik ga nu voor een tweede traject elders en wil weer de praktische dingen weten. De ervaringen eigenlijk wel en niet, omdat ik geen valse hoop wil kweken, maar ook niet afgeschrikt wil worden (dit laatste is nog niet gebeurd). Maar puur dat ik weet hoe een dag er gemiddeld uit ziet, wat voor kamers je hebt, hoe het schema ongeveer loopt, hoe het eten er is (ben een moeilijke eter), hoe ze omgaan met andere beperkingen etc.
Dus bedenk voor jezelf wat vind jij belangrijk om te weten en wat geeft jou rust. Je kan HH ook altijd bellen en dan kunnen ze je ook al dingen vertellen en uitleggen mocht dat je rust geven. Ik ben enorm gevoelig en heb dit soort houvast nodig, maar dit is lang niet bij iedereen zo:)

Login of registreer om te reageren