ABPA

11-07-2015 om 21:50 uur

Zijn er mensen op het forum, die net als ik, al een jaar aan ABPA lijden? Of korter of langer. Ik wil graag met lotgenoten in kontakt komen. Ervaringen uitwisselen over medicatie en hoe je je voelt.

Login of registreer om te reageren
15-01-2019 om 12:26 uur

national aspergillose centre Manchester vindt u de volgende info
abpa ongeneeslijke repeterende ziekte alleen met anti schimmel medicijn en corticosteroide te controleren
sterfte cijfer boven 50 %
jaarlijks sterven er 1,5 000000 wereld wijd mensen aan de aspergillose schimmel.
En in nederland kan ik bijna geen arts vinden die mij wil of kan helpen

Login of registreer om te reageren
07-04-2019 om 19:27 uur
Reactie op qwerhoo1

national aspergillose centre Manchester vindt u de volgende info
abpa ongeneeslijke repeterende ziekte alleen met anti schimmel medicijn en corticosteroide te controleren
sterfte cijfer boven 50 %
jaarlijks sterven er 1,5 000000 wereld wijd mensen aan de aspergillose schimmel.
En in nederland kan ik bijna geen arts vinden die mij wil of kan helpen

Bij mij is ook abpa vastgesteld en ik krijg prednison en trisporal vooral dat laatse werkt bij mij de waardes in mijn bloed zijn beter (lager0 geworden na 2 maanden!
ik ben in behandeling in het amc!
Groeten

Login of registreer om te reageren
07-04-2019 om 19:39 uur
Reactie op Hankie

Zijn er mensen op het forum, die net als ik, al een jaar aan ABPA lijden? Of korter of langer. Ik wil graag met lotgenoten in kontakt komen. Ervaringen uitwisselen over medicatie en hoe je je voelt.

Bij mij is ook abpa vastgesteld en ik krijg prednison en trisporal vooral dat laatste werkt bij mij de waardes in mijn bloed zijn beter! Maar helaas ondanks betere bloedwaarden voel ik me niet veel beter!
Ik ben erg moe en futloos!
Graag anderen hoe die het ervaren!

Login of registreer om te reageren
05-07-2019 om 11:36 uur
Reactie op Draijer
Reactie op Hankie
Zijn er mensen op het forum, die net als ik, al een jaar aan ABPA lijden? Of korter of langer. Ik wil graag met lotgenoten in kontakt komen. Ervaringen uitwisselen over medicatie en hoe je je voelt.

Bij mij is ook abpa vastgesteld en ik krijg prednison en trisporal vooral dat laatste werkt bij mij de waardes in mijn bloed zijn beter! Maar helaas ondanks betere bloedwaarden voel ik me niet veel beter!
Ik ben erg moe en futloos!
Graag anderen hoe die het ervaren!

hi bloedwaarden zijn de techn.kant van het verhaal maar de patient beleeft iets heel anders waar wij last van hebben is een beetje allergie , maar het meest van de slijm dat word geproduceerd door ons eigen lichaam als reactie op de aanwezige schimmeldraden en dus niet te meten.
de antischimmel medicijnen stoppen de werking van cortisol dus verschrikkelijk vermoeidheid.
preventive medicatie cq behandeling is het enige middel dat kan werken.
artsen begrijpen het niet door gebrekkige of geen kennis

Login of registreer om te reageren
15-09-2019 om 09:54 uur

Ik weet ook sinds vorige week dat ik ABPA heb na heeeuuul veel onderzoeken.

Ze dachten in eerste instantie dat ik longkanker had door de grote van de vlek, dachten ze dat bij jullie ook?

Login of registreer om te reageren
07-10-2019 om 17:22 uur
Reactie op poppedijntje

Ik weet ook sinds vorige week dat ik ABPA heb na heeeuuul veel onderzoeken.

Ze dachten in eerste instantie dat ik longkanker had door de grote van de vlek, dachten ze dat bij jullie ook?

Dat dachten ze bij mij ook in eerste instantie, waren schimmelplekken, ben er al ruim 7 jaar zoet mee ... veel prednison op het moment, vandaag eerste bezoek AMC om maar weer eens te onderzoeken wat er nog mogelijk is

Login of registreer om te reageren
08-10-2019 om 07:57 uur
Reactie op marcebo
Reactie op poppedijntje
Ik weet ook sinds vorige week dat ik ABPA heb na heeeuuul veel onderzoeken.

Ze dachten in eerste instantie dat ik longkanker had door de grote van de vlek, dachten ze dat bij jullie ook?

Dat dachten ze bij mij ook in eerste instantie, waren schimmelplekken, ben er al ruim 7 jaar zoet mee ... veel prednison op het moment, vandaag eerste bezoek AMC om maar weer eens te onderzoeken wat er nog mogelijk is

zo, jeetje gaat het niet over met prednison? hoe is het gegaan in AMC?

Login of registreer om te reageren
08-10-2019 om 09:11 uur
Reactie op poppedijntje
Reactie op marcebo
Reactie op poppedijntje
Ik weet ook sinds vorige week dat ik ABPA heb na heeeuuul veel onderzoeken.

Ze dachten in eerste instantie dat ik longkanker had door de grote van de vlek, dachten ze dat bij jullie ook?

Dat dachten ze bij mij ook in eerste instantie, waren schimmelplekken, ben er al ruim 7 jaar zoet mee ... veel prednison op het moment, vandaag eerste bezoek AMC om maar weer eens te onderzoeken wat er nog mogelijk is

zo, jeetje gaat het niet over met prednison? hoe is het gegaan in AMC?

Nou dat schoot allemaal niet op, de longarts vond mijn ziekte complex en hij was niet de juiste expert, wel intake gedaan en bloed laten prikken, 28-10 naar de juiste longarts, zij heeft ervaring met allergie/astma en aspergillus. Vorig jaar heb ik deze arts al eens ntmoet ivm proef nieuw medicijn. Uiteindelijk ben ik afgewezen als proefpersoon, te veel risico voor mij. Ging om Il-33 studie.

Login of registreer om te reageren
26-10-2019 om 14:29 uur

ha eindelijk nu goede behandeling en diagnose abpa in england .
Voor goede duidelijke info voor u of de behandelend arts zie.
http://aspergillosis.org/information-leaflets/
Consult in england ? alleen een goede verwijsbrief van uw arts en de consults worden vergoed door de verzekering niks geen moeilijk gedoe met machtigingen

Login of registreer om te reageren
08-11-2019 om 09:01 uur

Persoonlijk heb ik veel baat bij bioresonantie en acupunctuur behandeling. Nu een acute aanval gehad en een behandeling merkte het effect meteen. Deze zomer door de droogte en warmte een hooikoorts aanval en niet mis ook, na behandeling was er niet meer van te merken. Krijg nu ondersteunende behandelingen

Login of registreer om te reageren