Wat is er loos?

Dank je Nickie voor je geëlaboreerde antwoord.
Ik bevind me in België, de luchtvervuiling is hier op diverse plaatsen hoog. Ik woonde vlakbij één van de drukste kruispunten bij de provincie, daarvoor tgo 5 bouwblokken met elk een 250 woonunits, al het stof kwam mijn kant uit maar ik had binnen mijn bureau en zat er dus 7/7 (waarvan 5/7 werken maar 12u aan een stuk). Ik dacht dat dit geen kwaad kon. Maar toen is er duidelijk een omslagpunt gekomen...
daarvoor slechts heel sporadisch astmaklachten.
België is NL niet qua zorgefficiêntie of performantie. Je gaat naar de dokter: klaagt over dergelijke klachten: stress.
Je klaagt over kortademigheid etc: te slechte conditie en/of vermoeidheid (heb officieel cvs maar wegens allerhande andere afwijkingen die hier niet ter zake doen is diagnose twijfelachtig)
Bottomline: in België maakt men geen tijd voor gevalletjes als mij. Je bent pas van tel indien het al bijna te laat is en dan gaat men volledig los. Of niet en men gaat ineens over op palliatieve modus.
Kort door de bocht maar geloof me er is iets van aan. Ik ben jong en zonder enige risicofactor (niet-roker, geen overgewicht, geen hoge BD, geen antecenten van CVA'en, niet een te hoge cholesterol, geen diabetes, sportief, meer dan perfect BMI, ...). Dan ben je gewoon simpelweg hysterisch.

Mijn huisarts verdenkt me er nog steeds van dat ik me vanalles inbeeld omdat ik het woord emfysemateus las ... Hij is een goede man die zeker een ernstig arts is maar communiceert zeer summier. Het is niet zo van "vraag maar raak en wij draaien".
Histamine-provocatietest heeft geen mens ooit aan gedacht.
Verergering door pollutie? Dat bestaat niet in België.
Heel veel mazen in het net zijn hier niet dicht en patiënt kan tussen kant en wal vallen.
Laatst zat ik bij een internist prof: ze stelde aantal onderzoeken en andere consulten voor. Nadien bedacht ik me dat ik daar niets mee kan indien zij het niet voorschrijft en mijn huisarts kan onmogelijk elk verslag van elke patiënt lezen en indien wel zal hij oordelen dat het niet zinvol is mogelijks, pijnlijk, storend, meer kwaad dan goed zal doen, ed. Dat wordt niet zomaar slaafs opgevolgd. Die andere consulten ook daar geraak je niet zomaar binnen: dit gebeurt vaak ook pas na doorverwijzing. Een test die ze aanvroeg kon niet goed beoordeeld worden, daarvoor is eigenlijk NMR nodig. Wie schrijft me die NMR voor?
Het RIZIV (overheid) in België bestraft artsen die te gretig voorschrijven, diagnostiek of medicatie, die te duur en/of specialistisch is. Kosten-baten worden hier enorm afgewogen en ongeveer 90% van de middelen gaat naar enkele groepen mensen (obesitas/diabetes/maligniteit/hart-en vaatziekten/...).

Idem longarts dacht tevens patiënt geflipt omwille van het feit dat je je medisch dossier online kan inzien..

Psychische hulp ed zijn hier al helemaal niet wat ze in België zijn.

Wees maar blij Nederlander te zijn want jullie gezondheidszorg is de meest performante en efficiênte ter wereld. In België kunnen we daar een puntje aan zuigen en het is zeer afhankelijk van de huisarts, maar huisartsen zijn vaak overbevraagd, vermoeid, ouder, hebben veel te veel patiënten en krijgen het amper gebolwerkt, ... Anderen voeren patiëntenstops in, etc. Niet evident dus.

Ter zake:
- longfunctietest uitgevoerd maar weken voor mijn klachten opdoken (oh de ironie!!) : was onbeslist tussen restrictieve aandoening of constrictieve (fibrose of emfyseem), ik scoorde net op de limiet.
Sommige testen (zie supra) waren wel eerder indicatief voor constrictief ...
- Rx 1: emfysemateus -> huisarts en longarts: waarschijnlijk overgeprotocolleerd, blunder v radioloog
- Rx 2: sterk geaccentueerde peribronchiale tekening -> huisarts: zie je bij rokers. Meer uitleg vond ik niet.

Ik heb zelfs legionella geopperd omdat ik eind juli in contact kwam met veel te heet water buiten in een tuinslang dat ongelukkig in mijn gezicht spoot op de "verneveling" stand + douche in mijn appartement ging stuk waardoor water niet meer voldoende verwarmd alsook koude douches (dus toch longinfectie?) -> hypothese weggelachen...

2 spoedbezoeken nav acute extreme kortademigheid: mondelinge mededeling: 1) je gaat niet dood dus hebt hier niks te zoeken. Verslag bloedgas O2 94% mogelijke verklaring werd niet gegeven. Maar hier werd Rx 2 gemaakt en staat dus bij: Roker?
2) mogelijk beginnende longontsteking. Verslag: "allicht paniekaanval". (Over bekwaamheid artsen in België: arts vroeg me wel 3x of ik pijn op de borst had, ik zei neen aan onderrug ... tenzij ik diep inadem dan wel pijn op borst. Verslag dus: pijn op de borst dus paniekaanval.... Welkom in Belziek...

Situatie nu - die half augustus gestart is nota bene:

Week zee al geprobeerd: het was veel acuter voor ik naar zee ging, ook nog tijdens enorm gesukkeld maar naar einde week zeker opgeklaard.
- Indien contact met vervuiling: pijn aan rug (onderkant longen), brandend, best sterk en zeer storend
- Sommige vervuiling: ademen door keel lijkt moeilijker + slijmen

Slijmverdunner elke morgen al in begin geprobeerd: gaf geen verschil... zelfs ook geen fluimen. Gek genoeg soms sporadisch wel fluimen na stoppen ermee... Moet wel zeggen dat ik deze ook elke morgen aan zee nam en in het begin heb ik me daar half kreupel gehoest en ook wel eens heel sterk gevoel gehad dat ik op mijn rug moest kloppen om iets los te maken: wat ik uiteindelijk nog gedaan heb uit miserie met mijn brillendoos ook. In die periode voor zee was er mi veel meer loos wegens hevigere hoestbuien en extremere kortademigheidsaanvallen waardoor fysiek ook zeer beperkt. Ik kan nu joggen, toen ik amper 500 meter wandelen...

Uiteraard voorschrift fysio gevraagd om dit te doen.
Denkt er iemand dat ik het kreeg?
Dit is België...

En denk je dat er ondertussen iemand zich bezighoudt met de vraag wat ik heb? Zowel internist als reumatoloog die ik het vertelde vinden dat ik bij de longarts moet zijn. Maar haar mening was dus: u bent angstig door luchtvervuiling.

Momenteel ben ik uit miserie tijdelijk tussen de bossen (!!!) Helaas wordt hier veel op hout gestookt en volgens mij ook zeer slechte mazoutketels want er komen veel walmen voorbij --> pijn onderrug amper te harden... :'( En als ik dat heb, is het de volgende ochtend ook prijs: longstijfheid tot en met... (moet echter bekennen dat deze longstijfheid / rigiditeit borstkas nog erger was en langer aanhield tijdens begin ziekte...
Helaas merk ik nu al weken geen verbetering meer maar dus nog steeds enkel dat het zeer snel getriggered wordt.

Andere reactie op vervuiling (meestal bij fijnstof bv spitsverkeer): hoorbaar ademhalen, piepende en brommende geluiden ed, hevig hoesten, ... dit kalmeert gek genoeg als ik puf (hoesten, brommen etc) maar ongemakkelijk gevoel blijft wel ergens.

Moet zeggen dat ook mijn keel altijd heel vlug geïrriteerd was door luchtvervuiling, al zolang ik leef en gewoond in buurt waar àlles opstoken de norm was, alle gassen erbij te nemen + moeder die van azijn (koken!) en javel hield. Dan in druk verkeer gewoond etc. Gedurende ongeveer 75% van mijn leven liep ik rond met geïrriteerd keelslijmvlies (niet te verwarren met 'gewone' keelpijn). Als je je bedenkt dat je longen misschien uit dezelfde bekleding bestaan en de zenuwen er ontbreken zodat je daar alleszins geen pijn voelt, zit ik in zeer slechte papieren.

Met boekjes afkomen, ik weet dat jullie dit zeer goed bedoelen. Maar kans dat je dan in psychiatrie beland is zeer groot dat artsen in je medisch dossier in lettertype 100 en met rode banners all over the place hypochonder of somatisatiestoornis krijgt... en bijgevolg nooit nog medische hulp (niet dat ik die nu krijg).

Ik ben 2x begonnen je bericht te lezen maar krijg het niet voor elkaar het uit te lezen. Het is zo veel en ik vraag me oprecht af of een longarts hier er de tijd voor heeft of iets mee kan. Hopelijk komt er een oplossing voor je problemen!

Chinees is het thans ook niet....

Ik hoop het ook want de pijn in mijn longen (vnl onderin) is echt extreem en lijkt zelfs erger te worden, vraag me bij momenten af of ik niet beter naar SEH ga. Dit kan niet normaal zijn.
Kan niet geloven dat ik nog steeds onderbehandeld rondloop en ook met onderbehandeld astma, daarvoor alleen al zou je normaal toch cortisone puffer (onderhoudsbehandeling) moeten krijgen. Binnenkort CT verdict, hoop maar dat het geen chronische progressieve aantasting zal zijn maar zo voelt het helaas wel

Op momenten als dit kan ik niets, hooguit wenen.

Nee het is geen chinees maar voor een longarts hier gewoon te veel en tsja voor mij persoonlijk ook sorry.

Waarom vind je dat je onderbehandeld bent? In andere berichten en ook de vorige keer met de berichten aan de longarts hier heb je best een aantal goede puffers genoemd die je hebt gekregen! Zowel ontstekingremmers als luchtwegverwijders. Dan mocht je nog een CT scan die je niet gedaan hebt. Als ik de kern eruit haal ( voor wat ik wel gelezen heb ) is er al veel tijd aan je besteed. Ik hoop echt dat je eruit komt.

Het is het beste denk ik dat je gewoon naar je arts gaat om te overleggen, moet zelf ook eerlijk bekennen dat je verhaal wel erg lang is, helemaal niet erg en het zijn voor jou belangrijke zaken maar is niet meer handig en prettig te lezen.
Het is rot dat je je zo voelt, denk echt dat je naar je longarts moet en dan ook zijn advies opvolgen, dus ook een scan indien nodig .
Vertrouw je het niet dan de seh bellen of de hap, want dat kunnen wij niet beoordelen.
Sterkte en hoop dat je goed behandeld wordt!

beste
het is inderdaad een heel verhaal. als er een discrepantie is telkens tussen wat je voelt en wat er wordt gemeten en gezien ligt een mogelijke oplossing in verder onderzoek. een ct scan is dan een goed plan. ik zou met contrast adviseren om ook longembolieen uit te sluiten. qua beschrijving van de foto's zal er enige hyperinflatie zijn gezien: erg veel lucht in de longen. emfyseem zal dat op je leeftijd en nooit roken niet zijn, misschien toch aanduidng voor een astmacomponent. ook de verstrekte tekening kan passen bij ontsteking van de luchtwegen (dit is geen longontsteking overigens maar eerder bronchitis). maar dit soort veranderingen op de foto zijn niet erg secuur en specifiek. een cardioloog zou wellicht eens moeten kijken. astma is met de normale longfunctie niet uitgesloten en daar zou een provocatietest met methacholine informatief zijn. het normale NO daarentegen pliet dan wel weer tegen een onrusitg astma. reflux vanuit de maag naar de slokdarm kan daarnaast voor ellende zorgen in de zin van astma achtige klachten. beterschap

Waarom vind je dat je onderbehandeld bent? In andere berichten en ook de vorige keer met de berichten aan de longarts hier heb je best een aantal goede puffers genoemd die je hebt gekregen! Zowel ontstekingremmers als luchtwegverwijders. Dan mocht je nog een CT scan die je niet gedaan hebt. Als ik de kern eruit haal ( voor wat ik wel gelezen heb ) is er al veel tijd aan je besteed. Ik hoop echt dat je eruit komt.

Ik ben 34, had zgn CVS - kon daardoor jaren niet. Blijkt nu recent SLE - kan na 16 jaar EINDELIJK mijn dag benutten dankzij medicijnen. Nooit gerookt.
Twee weken later pats: ik kan niets meer dankzij mijn longen en die medicijnen helpen niet of amper, dat is niet wat ik verwachtte van een gezond leven dat het maar die twee weken waren...

De tonaliteit van dit antwoord betreur ik. Iedereen heeft recht op medische zorg en een gezond leven obv de huidige standaarden. De zorg is hier ontoereikend maar ik heb geen diagnose en dus een inadequate behandeling, ze helpt immers ook onvoldoende. Er is al veel tijd aan je besteed: ja 10 min een longarts die zei je conditie zal allicht te laag zijn en je bent bang van milieuvervuiling :-s ...

beste
het is inderdaad een heel verhaal. als er een discrepantie is telkens tussen wat je voelt en wat er wordt gemeten en gezien ligt een mogelijke oplossing in verder onderzoek. een ct scan is dan een goed plan. ik zou met contrast adviseren om ook longembolieen uit te sluiten. qua beschrijving van de foto's zal er enige hyperinflatie zijn gezien: erg veel lucht in de longen. emfyseem zal dat op je leeftijd en nooit roken niet zijn, misschien toch aanduidng voor een astmacomponent. ook de verstrekte tekening kan passen bij ontsteking van de luchtwegen (dit is geen longontsteking overigens maar eerder bronchitis). maar dit soort veranderingen op de foto zijn niet erg secuur en specifiek. een cardioloog zou wellicht eens moeten kijken. astma is met de normale longfunctie niet uitgesloten en daar zou een provocatietest met methacholine informatief zijn. het normale NO daarentegen pliet dan wel weer tegen een onrusitg astma. reflux vanuit de maag naar de slokdarm kan daarnaast voor ellende zorgen in de zin van astma achtige klachten. beterschap

Dankuwel voor uw antwoord.

De CT met contrast werd inmiddels gemaakt, ik wacht op het antwoord. Reflux is al uitgesloten al had ik gehoopt dat dit de oorzaak zou zijn.
Bedankt voor je tijd!

Voor mij is het stilaan duidelijk dat ik tegen geen enkele vorm van vervuiling meer kan bv ook schoorstenen ed in de buurt: dit begint rechtstreeks enorm pijn te doen aan mijn longen en discomfort te geven.

Ik vermoed dat door blootstelling chemicalieën en houtrook (lees: alles werd verbrand door buren vroeger en schoonmaakmiddelen: obsessie moeder) mijn longslijmvlies kapot is en alles mijn longen gewoon rechtstreeks aantast, en ik daarom niks meer kan ...
Ik wou dat ik wist waar ik aan toe was en wat ik kon verwachten en of men nog iets voor mij kan doen en hoelang dit gaat duren als inderdaad elke vervuiling rechtstreeks aan mijn longen kan en deze verder aantast.