1 long en astma

11-09-2019 om 11:30 uur

Hallo allemaal,

Ik ben Paula, 50 jaar, getrouwd en heb 2 kinderen.
Ik ben in 2016 ziek geworden, bleek massale longembolieen te hebben in 1 long.
Dit was vreemd en helaas bleek er een grote chronische longembolie in de ader naar mijn rechterlong te zitten, die alles blokkeerde (ook zuurstof)
Later bleek ik ook een chronische stolsel in mijn hartzakje te hebben.
In 2017 ben ik hieraan geopereerd, stolsel in ader is verwijderd, in hartzakje is niet gelukt.
Na 3 maanden revalideren kreeg ik het weer benauwd, opnieuw een stolsel in dezelfde ader ondanks antistolling. Dit veroorzaakte uiteindelijk 5 bloedingen die steeds in het ziekenhuis te stillen waren maar mijn lichaam maakte zoveel aderen aan (dat gebeurt als het geen zuurstof krijgt) dat mijn rechterlong eruit moest.
Na een lange periode van herstel ben ik er nu aardig stabiel.
Ik ben nog aan het opbouwen en hoop nog meer conditie op te bouwen.

Helaas heb ik ook astma ontwikkeld en ik merk dat geuren een grote invloed heeft op mijn leven.
Ik zoek hierin nog naar oplossingen en hoop ze ook hier te kunnen vinden.

Nooit geweten hoe belangrijk goed werkende longen zijn! Het begrijpen en ermee leren omgaan vind ik een hele uitdaging.

Mochten er iemand zijn met 1 long dan kom ik graag met je in contact.
Groetjes Paula

Login of registreer om te reageren
11-09-2019 om 11:51 uur

Jeetje wat een heftige dingen! Gelukkig ben je nu redelijk stabiel en ik gun je heel lang stabiel te blijven!!
Heb zelf ernstig astma en gelukkig nog 2 longen.
Ik hoop enorm voor je dat je nog verdere vooruitgang gaat boeken.
Succes!

Login of registreer om te reageren
11-09-2019 om 16:11 uur
Reactie op Juno92

Jeetje wat een heftige dingen! Gelukkig ben je nu redelijk stabiel en ik gun je heel lang stabiel te blijven!!
Heb zelf ernstig astma en gelukkig nog 2 longen.
Ik hoop enorm voor je dat je nog verdere vooruitgang gaat boeken.
Succes!

Dankjewel!
Ernstig astma heeft misschien wel hetzelfde effect als 1 long, het werkt allemaal minder.
Heb jij ook last van geuren? Of waar loop jij tegenaan?

Login of registreer om te reageren
11-09-2019 om 16:32 uur

@paulafeetje ik heb enorm last van geuren en rook van sigaretten, bbq’s houtkachels, uitlaatgassen, vocht, weer wat omslaat, kookluchtjes. Ik kan ook niks bakken en braden in een pan, koken in water kan net de rest moet eigenlijk de oven in. En vooral bij rook krijg ik een enorme astma-aanval waardoor ik dan vaak naar het zkh moet.
Ik loop er onder andere tegenaan dat ze me niet stabiel krijgen en ik enorm veel aanvallen heb en daardoor niet echt kan opknappen en daarnaast ben ik enorm gevoelig geworden voor virale infecties en ben ik heel dankbaar dat ik de griepprik mag halen.

Login of registreer om te reageren
11-09-2019 om 19:44 uur

[quote="Nckiie;c-579172"]
Oke, wat je opnoemt is voor mij herkenbaar, koken is voor mij ook lastig, vandaag nog de woonkamer uitgevlucht omdat mijn man eieren aan het bakken was. Heb mijn lunch dan maar in de slaapkamer gegeten.

Alleen reageer ik gelukkig niet zo heftig als jou, een aanval met resultaat naar het ziekenhuis... pfff.... heftig.
Wat gebeurt er dan precies?
En hoe kan jij jezelf beschermen? Ik neem aan dat je ook de buitenwereld in moet.

Login of registreer om te reageren
11-09-2019 om 19:46 uur

Sorry, beetje verkeerd gegaan, Nckiie, ik weet niet hoe ik je moet selecteren.

Login of registreer om te reageren
11-09-2019 om 21:23 uur

Geeft niet, als je een apenstaartje typt en dan mijn gebruikersnaam dan komt het in het blauw er te staan:) maar ik heb alle berichten uitgezet dus het maakt niet echt uit bij mij of je het wel of niet doet:p

Login of registreer om te reageren
13-09-2019 om 07:25 uur

@Nckiie

Oke, wat je opnoemt is voor mij herkenbaar, koken is voor mij ook lastig, vandaag nog de woonkamer uitgevlucht omdat mijn man eieren aan het bakken was. Heb mijn lunch dan maar in de slaapkamer gegeten.

Alleen reageer ik gelukkig niet zo heftig als jou, een aanval met resultaat naar het ziekenhuis... pfff.... heftig.
Wat gebeurt er dan precies? Geen lucht meer?
En hoe kan jij jezelf beschermen? Ik neem aan dat je ook de buitenwereld in moet.

Login of registreer om te reageren
13-09-2019 om 07:54 uur

@paulafeetje oh wat naar! Bij ons zit bij de keuken een deur en mijn ma zet de afzuiger aan en bij goed weer de deur open en ander het raampje:) dat scheelt enorm! Ik baal wel dat ik zelf niks meer kan bakken en alles de oven in moet, is soms niet praktisch...
Als ik een heftige aanval heb ga ik meestal enorm hoesten als een zeehond en heb thuis een vernevelaar en als dat niet genoeg werkt moet ik naar de seh en omdat ik prednison in nood mag word ik vaak opgenomen ter observatie en vaak helaas langer. Ze willen me geen prednison geven, maar het moet wel lukken om naar huis te kunnen. En bij die heftige aanvallen kom ik de trap niet meer op en loop ik enorm traag en kan ik vaak 10 meter lopen hooguit.

Hoe ik mezelf bescherm? Als ik naar de winkel ga op rustige momenten, als ik iemand zie roken dan steek ik over want zelfs een sjaal werkt niet en de stad in ook op rustige momenten maar gelukkig kan je veel thuis laten bezorgen en passen dat scheelt enorm:) en verder ben ik helaas enorm beperkt. Ik ga ook zelden alleen op pad, kan niet ver meer lopen en het is handig als er iemand bij is die weet hoe te reageren.
Maar ik vind het wel lastig en zeker dat ik weinig in de tuin kan zitten, sinds de verhuizing kan het al meer. De vorige buren rookten veel en zodra de zon scheen ging de bbq aan. Nu roken de buren ook, maar gaan we volgende zomer afspraken mee maken dat ik ook buiten kan zitten. Dat ze gewoon even waarschuwen als ze roken:) deuren en ramen moeten vaak dicht, al aantal keer gehad dat ik sliep en er wakker van werd en later ingreep dan direct bij de eerste inhaal van die lucht en dan krijg ik echt exacerbaties dat ik dagenlang weinig kan. Maar je leert er mee leven en gaat meer genieten van de kleine dingen, maar dat wil niet zeggen dat het makkelijk is!

Login of registreer om te reageren
14-09-2019 om 18:56 uur

@Nckiie
De afzuiger stond aan, maar wat te laat, de luchtreiniger stond aan, maar het was toch even te heftig.
Gelukkig heb ik het niet zo heftig maar ik merk wel dat het je leven behoorlijk beïnvloedt. Koken vind ik ook moeilijk, alleen hollands eten lukt (niet pittig en weinig kruiden)

Ik had ook een rokende buurman, gelukkig ook een vriend van mijn man, dus aangegeven dat ik er last van had. Hij besloot gelijk om voor het huis te roken zodat ik toch in de tuin kon of de achterdeur open kon. Echt superfijn.
maar in jouw geval is het pure noodzaak, hopelijk kom je tot een goede afspraak. Het is toch erg dat jij er zo ziek van wordt. Zelfs in huis, dat zou toch je veilige haven moeten zijn.
Inmiddels zijn wij verhuisd naar een appartement, een koele woning (ideaal met die extreme hitte) geen trappen meer en geen geurtjes van buren ?.

Maar een supermarkt en zo is wel pittig, zoveel mensen met parfum en geurtjes. Daar krijg ik het benauwd van. Ik ben conditioneel ook nog niet zo ver. Dus ik moet goed ademen en dat valt niet mee. Gaan wanneer het rustig is is een goed idee.
Hihi, ik bestel ook veel online hoor, scheelt een hoop energie.

Hopelijk blijf je toch stabiel!

Login of registreer om te reageren
14-09-2019 om 19:17 uur

Ik ga bij voorkeur op een rustig tijdstip naar de supermarkt en neem altijd een karretje om op te kunnen leunen.

Login of registreer om te reageren