Expertisecentrum ernstig astma Leeuwarden

28-08-2019 om 09:47 uur

Heeft hier iemand ervaring met dit centrum in Leeuwarden?

Mijn longarts heeft me hierheen doorverwezen, en kreeg een oproep.
Het blijkt een dagvullend programma te zijn, voor mij niet haalbaar vanwege andere aandoeningen...
Ben voor een groot deel bed gebonden, kan niet lang zitten zonder heftige klachten te krijgen...en kan me ook niet lang concentreren, meerdere gesprekken op een dag gaat gewoon niet.

Mijn problemen daar aangegeven, maar een alternatief programma is niet mogelijk, de hele dag of helemaal niet ?

Wat is jullie ervaring daar, of zijn er nog andere mogelijkheden die wel rekening kan houden met bijkomende aandoeningen?

Het voelt gewoon als discriminatie, net of je alleen geholpen wordt als je maar één aandoening hebt
Heb het eerder meegemaakt, moest revalideren vanwege reumatoïde artritis, dit ging niet door vanwege astma, ik zou de groep maar op houden, en kreeg ook geen alternatief aangeboden...
De gezondheidszorg op zijn ?☹️

Login of registreer om te reageren
28-08-2019 om 12:36 uur

@Daantje en @Nckiie dank je wel...

De longverpleegkundige is ook nog een idee, zelfs de reumaverpleegkundige kan ik nog vragen om een longarts die verstand heeft van Sjogren, die moeten ook bestaan ?.

Had al contact met de Sjogren patiënten vereniging, ze hebben een medisch adviseur (een arts zoeken die POTS kan behandelen is ook niet eenvoudig...maar weet nu een geschikt arts)
Misschien heeft het longfonds die ook wel...

Er gaat zeker een brief naar Leeuwarden, vraag er wel hulp bij... Wil zeker onder de aandacht brengen dat je met meerdere ziektes toch een probleem hebt.
En of ze dan ook kunnen adviseren waar je dan wel terecht kan.
Heb nu de telefoniste gesproken... misschien is er meer mogelijk dan zij weet...al was ze zeer stellig!

Ik ga desnoods naar het AMC...kan straks als het goed is met ziekenvervoer reizen, dat scheelt wel...

Kortom er zijn nog mogelijkheden...

Login of registreer om te reageren
28-08-2019 om 12:37 uur

@teske, in jouw geval heb je iemand nodig die je idd met praktische zaken helpt, verhuizen enz. Zoals evt maatsch werk (wij hebben hier stichting MEE maar weet niet of dit landelijk is)
En iemand die je op t medische vlak helpt met alles, helemaal omdat je ook met de ziekte pots zit en dus vaak zelf niet goed kan concentreren.
Ik zou echt je verzekering opbellen en uitleggen dat je niet meer weet hoe je t moet bolwerken in medisch opzicht, wie weet wat voor hulp ze hebben .
En wanneer je even volschiet aan de telefoon uit pure onmacht en verdriet,alleen maar goed, laat maar zien wat t met je doet.

Het is gewoon teveel, je lvk kan idd ook nog helpen maar wanneer je een andere longarts wil missch niet handig als ze verbonden is aan je longarts nu.
Graag gedaan, we denken graag met je mee hier, t is al ellendig genoeg en eigenlijk onbegrijpelijk.
Nogmaals sterkte xxx

Login of registreer om te reageren
28-08-2019 om 12:40 uur

misschien raar wat ik nu zeg... maar ook het umcg is een astma expertise centrum. ik ben daar ook onder behandeling bij een longarts. Hij overlegd regelmatig met zijn collega's wat voor mij de beste behandeling is.

Is een andere longarts in t umcg een optie?

je zit in een superellendige situatie nu, daarom dikke knuffel van mij!

Login of registreer om te reageren
28-08-2019 om 12:45 uur

@goudvisje ,
Ik had ook stichting MEE benaderd maar die hebben sinds dit jaar geen contract meer hier, en werd doorverwezen naar maatschappelijk werk.

We hebben het nog niet over een zorgcoach gehad, maar dat kon wel eens de juiste oplossing zijn!
Stap voor stap, nu eerst ergotherapie...en dan op zoek naar een zorgcoach!

Login of registreer om te reageren
28-08-2019 om 14:42 uur

Dank je wel @emsepems

Waarom zou mijn longarts me verwijzen naar Leeuwarden als ze zelf ook een expertise centrum zijn???

Heb ook gerevalideerd vanwege astma, dezelfde longarts is ook revalidatie arts... Je zou zeggen dat ze daar ook gespecialiseerd zijn.

Een reden zou nog kunnen zijn omdat ik gevraagd of ik naar Davos mag, en hij daar niet achter staat.
Een soort van second opion zeg maar...

Heb je daar toevallig een begripvolle arts die niet schrikt van een onbekende aandoening?

Login of registreer om te reageren
28-08-2019 om 15:25 uur

Testke, dat is idd ook wat ik mij af vraag...

ik heb idd een vriendelijke betrokken arts die met me meedenkt. of hij afschrikt van andere ziekten/ onbekende aandoening? lijkt mij niet. Daar hoort een arts in mee te kunnen omgaan.
als mijn longarts het niet weet gaat hij overleggen met een arts die de meeste kennis heeft van ernstig astma in t umcg.

Login of registreer om te reageren
14-09-2019 om 14:53 uur

Hoi, ik ben ook in Leeuwarden geweest op dat 1-daagse astmaonderzoek.

Voor zover ik mij kan herinneren moet je eerst naar een longverpleegkundige, een longfunctietest + zo`n blaastest waarbij je een wolkje tussen de streepjes moet houden om te zien of je ontsteking in je longen hebt, bloedonderzoek geloof ik ook, dan een fysiotherapeut, een longarts en een psycholoog. Dat alles op 1 dag , dat klopt.

Login of registreer om te reageren
22-09-2019 om 08:09 uur

Dank je wel @mark29 , was het erg intensief?
Ik heb het programma hier wel liggen...kan me maar op één gesprek concentreren, dus dat schiet niet op.

Krijg nu wel een kantelrolstoel zodat ik het wat langer vol kan houden...kan daarin zelfs liggen

Ben er wel achter dat mijn benauwdheid niet alleen door de longen komt, dat eerst maar laten uitzoeken...

Login of registreer om te reageren