mama met copd

29-06-2019 om 09:07 uur

Ik zoek een forum waar ik actief kan praten over copd. Mijn mama is 6 mei er plots aan overleden en wil er meer over te weten komen.
Veel groetjes Katja

Login of registreer om te reageren
30-06-2019 om 18:05 uur

@Anna50 schuldig voel ik mij niet maar ik heb wel het gevoel dat ik er meer had kunnen zijn voor haar. De goede momenten deden we dingen samen. Vaak met dikwijls uitstel omdat het haar dan die dag niet ging. In het begin had ik ook zoiets van pff weer geen zin of het gaat weer niet door maar door de jaren besef je natuurlijk wel dat het echt niet gaat en dat het echt een slechte dag is.

Als ik hier meelees krijg ik wel het gevoel dat ze hier in Nederland meer vooruit zijn. Ons hebben ze nooit gesproken over transplantaties en zo. Zuurstof wel maar had mama niet nodig. Alleen in het ziekenhuis kreeg ze dat. Medicatie genoeg amaai maar een genezing spijtig genoeg nog niet. Hopelijk vind de wetenschap ooit een middel om jullie allemaal te helpen

Login of registreer om te reageren
30-06-2019 om 18:09 uur

Ik lees ook zoveel herkenbare dingen zoals het urineverlies en incontinentie, pijn, de puffen die je moet nemen. Alle puzzeltjes vallen samen. Herken haar symptomen hier allemaal zo goed en dat terwijl ik altijd het gevoel heb gehad dat de huisarts de symptomen nooit met elkaar heeft gelinkt. Alles apart behandeld en natuurlijk zo aan een hoop medicijnen zitten he

Login of registreer om te reageren
30-06-2019 om 22:54 uur

Ja ik denk ook dat de voorlichting en informatie in Belgie anders is.
Nu is er ook geen genezing mogelijk met copd en het is een progressieve ziekte, dus je gaat langzaam of soms snel achteruit, het kan ook stabiel blijven maar lang niet bij iedereen.
Wat betreft urineverlies enz is mij ook nooit verteld daar kwam ik zelf achter, ook dat je wanneer je erg benauwd bent het niet op kunt houden, dat moest ik ook zelf ervaren.
Een algemene voorlichting is er wel maar omdat ieder persoon het op een andere manier heeft is het ook niet altijd mogelijk om alles van te voren te weten.
Transplantatie is wel mogelijk maar lang niet voor iedereen, roken is dan ook uit de boze natuurlijk dan kom je niet op een wachtlijst en dit geldt ook voor alle andere behandelingen, waaronder eenrichtingventielen.
Het is gewoon heel naar dat jullie niet goed zijn voorgelicht, ook wat er evt mogelijk zou zijn als ze wel gestopt was met roken.
Ik hoop dat je voor jezelf er toch een vorm van berusting in krijgt, het is moeilijk en verdrietig dat je haar nu moet missen, bedenk dat ze veel aan je hebt gehad en niet alles valt altijd te voorkomen, jammer genoeg!!
Sterkte en liefs xxx

Login of registreer om te reageren
01-08-2019 om 14:56 uur

Hallo, Als nog gecondoleerd met het verlies van je moeder.
Mijn moeder heeft zelf COPD fase 3. Ik kan er ook niet altijd met iemand over praten. Wat best moeilijk is. Mensen kennen het niet goed. En in mijn directe omgeving heeft gelukkig niemand anders het. Ik zie haar steeds verder achteruit gaan. Ze kan steeds minder. Maar is ook zeer koppig. Mijn vader en ik bieden haar genoeg aan. Maar ze weigert veel wat haar waarschijnlijk zal helpen. Ze wil geen scootmobiel, geen rolstoel, geen thuiszorg etc....
Ook een smartphone wil ze niet. Ook al zal het haar goed helpen. Vroeger belden we veel. Maar het gaat steeds moeilijker. Omdat ze zo buiten adem is. Maar een laptop, smartphone of tablet nee.......
Ze wordt ook steeds vergeetachtiger. Maar we weten niet of het met het ziektebeeld te maken heeft, of dat ze beginnende dementie heeft of Alzheimer. En dit zomaar aankaarten bij haar Longarts in het ziekenhuis. Die zou waarschijnlijk een en ander willen onderzoeken. Maar Dat zal slecht vallen bij mijn moeder. Ze zal angstig en depressief worden. Wat we natuurlijk niet willen.
Het is zeer verdrietig om mijn moeder zo achteruit te zien gaan.
En dan op dit forum af en toe met iemand er over kunnen praten is fijn.

Sterkte!

Natasja

Login of registreer om te reageren
01-08-2019 om 18:20 uur

Veel sterkte gewenst, ik denk dat de 1e stap is om de vergeetachtigeheid aan te kaarten, hoe moeilijk dit ook is, misschien neemt ze meer aan van een arts.
Wie weet is ze daardoor ook meer opstandig en wil ze niks.
Snap dat je het naar vindt als ze verdrietig en angstig wordt als ze onderzocht moet worden maar zo door kan ook niet.
Misschien als een arts met je moeder praat erover en uitlegt dat ze alles even willen checken om te zorgen dat ze zich juist beter gaat voelen, dat dit helpt.
Nogmaals sterkte, is moeilijk en verdrietig.

Login of registreer om te reageren
11-11-2019 om 21:47 uur

@katja82, alsnog gecondoleerd met het verlies van jouw moeder. Ik begrijp heel goed dat deze situatie heel moeilijk voor jou is. Probeer te bedenken dat jij wel alles hebt gedaan om jouw moeder te helpen en dat jij jouw moeder wel geloofde. Ook ik merk vaak het onbegrip bij mensen. Nu is mijn situatie wel iets ingewikkelder maar er wordt vaak gezegd, maar je leeft toch nog en je doet nog zoveel zelf, (ik was opgegeven door het team van longartsen maar ik leef dus nog steeds, dit tegen alle verwachtingen in) Onbegrip maar ook het onbekende is, denk ik, het grootste probleem, niet alleen voor mensen met long ziektes, maar eigen telt dat voor alle dingen in het leven. Voorlichting is erg belangrijk anders zal iemand nooit kunnen begrijpen wat iemand doormaakt met bv copd. Ook luisteren naar wat iemand doormaakt is erg belangrijk. Je proberen in te leven in andermans situatie, vind ik erg belangrijk. Mensen die roepen, maar je kan wel uit eten gaan of wat dan ook, zijn duidelijk niet op de hoogte van, in dit geval, de ziekte copd. Misschien kunnen zij er "niks" aan doen, het is meestal onwetendheid. Ik vraag mensen vaak om eens wat informatie te lezen op internet over copd en in mijn geval, ook over de bacteriën die ik er ook nog bij heb in mijn rechter long. De mensen die dat gedaan hebben, kijken ineens heel anders tegen deze ziekte en mij aan. Nogmaals, ik weet zeker dat jij alles hebt gedaan voor jouw moeder wat ji kon! Ik wens je veel sterkte met het dragen van dit verlies en ik geloof dat jouw moeder vanuit de hemel naar jou kijkt en heel trots is op jou! Liefs en je mag altijd vragen stellen. Groetjes Richard ?

Login of registreer om te reageren
23-11-2019 om 19:36 uur

Bij mijn moeder is precies hetzelfde gebeurd. Opeens was ze er niet meer ik wist dat ze longemfyseem had ze was net een kleine 4 jaar gestopt met roken maar in snel tempo achteruit gegaan. Ze is 69 jaar geworden ze zei wel eens als ik maar 70 wordt dat is een mooi getal 70 jaren geleefd te hebben heb ik vrede mee...helaas. Ook ik was me niet bewust hoe zij heeft geleden onder haar benauwdheid. Mijn vader belde dat ze in het ziekenhuis lag meteen naar toe gegaan op maandag opgenomen alles geregeld voor als ze weer thuis zou komen thuiszorg bed op begaande grond etc . Ik heb haar 1x in die dagen gevraagd of ze bang was om dood te gaan....toen zei ze nee joh...alleen heb ik het gevoel dat ik een kussen op mijn mond geduwd krijg. Toen ze dat zei moest ik huilen en zei ze direct maar dan krijg ik een spuitje en adem ik weer......na 6 dagen overleden ..ze sliep net zoals jij omschrijft .Ik vroeg nog aan de dokter wanneer wordt ze wakker ….Hij zei ze wordt niet wakker ze is aan sterven. Ik was toen 32 jaar nu ben ik 58 en heb ik zelf longemfyseem ik denk veel aan haar en hoop dat ik ook zo rustig mag sterven als de tijd komt Ook ik wil niet alles vertellen aan me kinderen ze hebben het er wel eens over maar dat doet pijn je wilt je kinderen niet belasten. Ik begrijp nu wel hoe zij zich gevoelt moet hebben ze zei ook een keer tegen mij ik kan niks.. Toen antwoorden ik lekker in je stoel blijven zitten Mam....Gelukkig is de begeleiding uitleg en medicatie wel veel beter.Ik hoop nog lang te leven met mijn kapotte longen.

Login of registreer om te reageren
24-11-2019 om 17:30 uur

Bon tardi Malika, ook een triest verhaal. Ik hoor heel vaak dat mensen met emfyseem plotseling overlijden. Zelf heb ik ook erg veel emfyseem op beiden longen en ik zeg altijd, als ik maar niet stik, pijn kan ik nog verdragen, daar heb ik inmiddels morfine tabletten voor, neveneffect daarvan is, dat ik het eigenlijk niet benauwd heb. Ik heb zelf op het randje van de dood gestaan, maar ik herstelde weer tegen alle verwachtingen in. Het lijkt me vreselijk om een dierbare zo snel en (vaak) onverwachts te verliezen. Ik wens je al het goede en ik hoop dat je nog heel lang op deze aarde mag blijven. Groetjes Richard ?

Login of registreer om te reageren