2019.02 Is dit mijn leven...

Lieve lezers,

Het is al lang geleden, lang geleden dat ik hier een blog heb geplaatst, ik schrik wanneer de laatste keer is, al zo lang geleden, januari dit jaar. Het lijkt nog zo kort geleden, maar ook heel lang.

In mijn laatste blog was in januari dit jaar, daarin heb ik jullie verteld dat het niet zo goed ging met me. Wat voelde ik me toen rot en kon al niet zo heel veel meer op een dag, toen wist ik nog niet dat het veel erger kon…

De dagen na het plaatsen van mijn blog ging ik steeds harder achteruit. Ik viel meerdere keren op een dag en ook de trap was een enge berg met grootste obstakels om te beklimmen. Behalve mijn benen begon mijn hoofd ook steeds gekkere dingen te doen. Zo kon ik soms wel een hele dag huilen, kwam de weken daarna steeds minder buiten, al die prikkels, ik kon het gewoon simpelweg niet meer aan.
Had ik een goede dag dan zat ik een beetje te freubelen aan de keukentafel, maar dat hield ik eigenlijk niet langer dan een half uur vol, dan was ik zo moe dat ik weer moest gaan liggen.
Vaak had ik het gevoel dat mijn hoofd een stel watten waren, watten-hersenen die er heel lang over moesten doen om informatie te kunnen verwerken. Ze zei Dave soms wat en moest hij echt 10 minuten wachten voor er antwoord kwam. Ingewikkelde dingen (lees 2x4 uitrekenen) was al te veel gevraagd, dat rekende ik op mijn handen uit, ik die eigenlijk heel goed ben in rekenen (ja, ik snap dat als ik schrijf dat ik 2x4 niet kan uitrekenen, het bijna niet te geloven is dat ik goed ben in rekenen).
Ook de pijn in mijn benen en dan vooral rechts begonnen steeds gekkere vormen aan te nemen. Mijn rechterbeen voelde ik steeds vaker niet goed, maar als ik er te lang op leunde (staan of er iets op hebben liggend) deed het zoveel pijn, dat was met geen pen te beschrijven. Het hield me vaak uit mijn slaap, met als gevolg dat ik me nog beroerder begon te voelen. Ook deed mijn been het soms gewoon een paar uur niet, dan dacht ik dat ik hem bewoog, maar hij bleef netjes stil liggen, of netjes, eigenlijk helemaal niet netjes. Mijn tenen en enkel bewegen, dat was nog veel vaker een groot probleem, mijn hersenen zeiden dat ze moesten bewegen, maar er bewoog niets.

Met enige regelmaat zaten Dave en ik bij de huisarts met de vraag help me, ik voel me niet goed en het gaat niet goed met me. Mijn huisarts gooide alles op onverklaarbare klachten, vorige jaar is er veel uitgezocht, maar niets uit gekomen, dus onverklaarbaar. De uitval in mijn been heeft hij nooit bekeken, nooit ergens naar toe verwezen, het was meteen een onverklaarbare klacht. Het voelde niet goed. Ik wilde zo graag ook naar een internist, een internist die B12 gespecialiseerd is, maar ook zeker verder keek dan alleen B12. Maar mijn huisarts vond dat allemaal niet nodig. Er zou niets uit komen, het is allemaal onverklaarbaar en ik moet er maar mee zien te leven.

Zo gingen er dagen en weken voorbij, maar uiteindelijk waren we zelfs een paar maanden verder en heb ik echt zo veel geluk gehad met mijn lieve man. Hij vocht door, hij zocht naar wegen, wegen die doodlopend waren, maar wie weet hadden we ergens geluk, was er ergens een arts die me wel de goede weg kon wijzen, die me verder kon helpen.

En dat was begin maart, ruim anderhalve maand ging ik alleen maar heel hard achteruit en waren de zorgen in mijn omgeving over mij groot, ze werden zelfs steeds groter en geregeld waren die lieve mensen in mijn omgeving, boos, boos uit onmacht. “Het is toch niet normaal dat een vrouw van 34 zo hard achteruit gaat en niets meer kan en er geen arts is die verder wil kijken”

Begin maart, Dave kreeg een mail van een arts terug, een B12 gespecialiseerde internist. We werden uitgenodigd om op de donderdag erna bij hem langs te komen. Ik kon het bijna niet geloven. Ik was al bezig met mijn einde van mijn leven, ik voelde hoe mijn leven steeds verder van mij af kwam te staan, ik had niet lang meer, dat wist ik zeker. Ik ging zo hard achteruit, ik was zo ziek…

Begin maart, die bewuste donderdagochtend. Dave helpt me waar ik hulp nodig heb en we gaan naar het ziekenhuis, in mijn rolstoel rolt hij me naar de poli, de internist had geen spreekuur, dus we konden geen afspraak hebben volgens de balie. Ik voel de tranen naar boven komen, nee daar ging mijn sprankje hoop naar een arts die me wel serieus neemt…
Dave legt de situatie uit en inderdaad, wij hebben een afspraak buiten het spreekuur om. We moeten even wachten in de wachtkamer, dan haalt de arts ons op. Ik noem deze arts dokter Hoop verder in mijn blog.

We nemen plaats in zijn kleine kamertje, hij is vriendelijk, neemt tijd en verteld waarom ik welkom ben, dat hij me graag wil helpen. Tranen lopen over mijn wangen, deze arts wil me helpen en ik voel dat hij het meent, dat hij niet zomaar op gaat geven. Samen met Dave vertel ik mijn verhaal met klachten, waarbij sommige klachten al in mijn pubertijd zijn begonnen.
De internist verteld na het doen van mijn verhaal, dat mijn bijnierschorshormoon niet goed is (hij had oude bloedwaarden opgevraagd bij de andere artsen waar ik al eens geweest was), ik zit binnen de curve en dat is bijzonder met de medicijnen die ik gebruik, ook wil hij uitgebreid bloedonderzoek doen, en een MRI van mijn hoofd laten maken, maar alles wel op zijn tijd, alles in de juiste volgorde.
Na anderhalf uur schudden we opnieuw dokter Hoop zijn hand en weet ik dat ik hem maandag weer spreek, hij wil snel handelen en dat voelt vertrouwd en veilig. Na ons bezoek gaan we meteen 13 buisjes bloed bij me afnemen bij de bloedafdeling.

De dagen erna moet ik bijkomen van dat ene avontuurtje naar het ziekenhuis en dan is het maandag. Vandaag gaat dokter Hoop bellen, vandaag krijg ik te horen hoe nu verder… De hele dag houd ik mijn mobiel in de gaten, al weet ik dat hij eind van de dag past gaat bellen en misschien zelfs begin van de avond.
Het is rond half 6, ik weet het nog heel goed. De telefoon gaat, het is dokter Hoop. Hij verteld dat er al een hoop bloeduitslagen binnen zijn, maar nog niet alles en dat wisten we.
Hij begint te vertellen wat goed is, daar gaat mijn hoop in dokter Hoop, zal je zien dat alles goed is… maar dan hoor ik hem zeggen dat er 3 dingen zijn die niet goed zijn. Mijn vitamine D is een derde van wat het minimaal hoort te zijn, mijn B12 zit in het grijze gebied en mijn bijnierschorshormoon is nu helemaal veel te laag.

Ik moet meteen starten met een hoge dosis vitamine D, in capsule vorm, eens in de week. Ook wil hij een proefbehandeling voor de B12 gaan starten, 2 keer in de week een ampul die ik zelf mag injecteren. En word ik opgeroepen voor een test hoe mijn lichaam omgaat met aanmaak van bijnierschorshormoon.
Ik weet niet wat ik hoor en kan wel janken… De dag erna bel ik buurtzorg en zij gaan mij en Dave begeleiding om zelfstandig te kunnen prikken.
Weer een dag erna is het zover, ik krijg mijn eerste B12 injectie, ik zet bij mezelf de eerste B12 injectie in mijn linker been. Ook de vitamine D slik ik deze dag, nu is het wachten of het gaat werken…

Is 13 maart het begin van herstel?? Of zitten we toch nog op de verkeerde weg???

Volgende week hoop ik me zo goed te voelen als vandaag en ook weer een blog te kunnen schrijven hoe het verder gaat de weken erna…