Bronchiëctasieën

Hallo,

Ook hier ervaring met BE en daarnaast ernstig allergisch astma. Het is fijn om op dit forum de ervaringen te lezen van anderen, hoe vervelend ik het daarnaast ook voor jullie vind!! De erkenning is groot. Vooral de zoektocht naar wat het nou allemaal is, en wat nou het beste is om te doen. Ik lees hierboven bijvoorbeeld duizeligheid, ik heb nog niet eerder gehoord dat dit van de BE kan zijn, maar nu lees ik dat meerdere hier last van hebben.

Ik heb gelukkig niet meer zoveel last van longontstekingen, wat ik voornamelijk naar mijn idee te danken heb aan de goeie conditie die ik probeer te blijven behouden. Ondanks de vermoeidheid, probeer ik een x aantal keer in de week te bewegen. Ook al is dat het enige wat ik kan op sommige dagen, omdat daarna mijn lichaam helemaal op is of ik veel pijn heb met ademen en pijn heb op de plek waar de BE zit. Beweging is voor mij de key om longaanvallen zoveel mogelijk aan te kunnen. Mocht er toch een longaanval komen, zal ik deze sneller de baas zijn door mijn 'goeie' conditie.

De vermoeidheid en de benauwdheid blijf ik confronterend vinden. Vooral nu het zonnetje weer gaat schijnen en ik eigenlijk liever buiten wil zijn, geeft mijn lichaam duidelijk aan dat zelfs zitten al te veel moeite kost of dat de allergieën te veel aanwezig zijn. Toegeven is dan erg belangrijk, maar nog steeds erg moeilijk. Gelukkig gaat dit steeds beter en probeer ik in de ochtend al de belangrijkste dingen te doen, zodat ik in de middag op bed kan als dit nodig is en daarna misschien nog even naar buiten kan. Zo komen we steeds verder in een ritme dat bij mijn lichaam past, maar waar ik zelf ook tevreden mee ben ipv dat ik er alleen maar somber van wordt zoals voorheen.

Mochten andere jongeren (zelf ben ik 26) samen met mij willen praten over BE, stuur mij dan een berichtje. Ik zou graag in contact willen komen met leeftijdsgenoten die ook (helaas) ervaring hebben met BE (en allergisch astma).

Groetjes,
Sandra

Hallo
Ik ben hier nieuw .
Ook bij mij is BE vastgesteld na 5 jaar of langer hoesten met geel groene slijmen en een verstopte neus.
Ik ben Renate en 48 jaar en moeder van 5 kids en oma van 1 klein kind .
Ik woon in België en daar is lang niet zoveel info te vinden dan in NL . Ik weet het nu 2 weken en ik vind dit heel zwaar om te accepteren. Iedereen zegt me dat ik er niet altijd aan moet denken ..of dat ik positief moet blijven enz .
Maar momenteel kan ik dat niet . Begin maart gaan ze nog 5 onderzoeken doen in het ziekenhuis om te kijken of ik geen andere onderliggende ziekte of oorzaak heb .
Ik heb er al nachten slecht door geslapen. Kan je met deze ziekte oud worden ? Wat zijn de levensverwachtingen ? Kan je zelf veel ondernemen om stabiel te blijven ? Ik werk fulltime met kindjes van 0 tot 3 jaar ....dus ontzettend veel risico op luchtwegen infectie. Kan ik beter stoppen met dit beroep ?
Moet ik bij elke verkoudheid of luchtwegeninfectie direct naar een dokter of longarts ?
Ik heb 100-en vragen in mijn hoofd .
Sorry voor deze lange lijst vragen .
Moet het allemaal nog een plaatsje geven .
Sterkte aan iedereen x

Hallo ik ben hier ook nieuw ik heb Asma en BE, ik loop al jaren te kwakkelen met steeds longontsteking luchtweginfectie,
Steeds antibiotica tot vorig jaar oktober het niet over ging, twee keer 10 dagen prednisolon ging toen iets beter wel pufjes er bij salbutamol en een ontstekingsremmende weet de naam even niet meer. Begin van het jaar weer ziek, zeg de huisarts zullen we maar stoppen met de pufjes??? Of wat wil je zelf, geef me nu maar een verwijzing naar de longarts. Ben daar in mei terecht gekomen allerlei onderzoek, en een schimmeldodend middel die ik inmiddels in mijn mond had van de puf. Andere puf voorgeschreven gekregen gister die ik nu gebruik. In juli terug voor uitslag van alle onderzoeken onderanderen scan Asma zij de longarts verder zij hij niks, hij liep driekwarte uit dus zoenen mogelijk mij de deur uit werken. twee weken later kwam ik bij de longverpleegkundige en die zij dus dat ik niet alleen Asma heb maar ook BE, de vloer zakte langzaam onder mijn voeten weg en nu. Ze nam allerbijdehandst voor me en heeft het een en ander uit gelegd.
Hoe nu verder, boos verdriet, en heel moe, ik ben ZZP er in de bejaarden zorg dus geen recht op ziekte geld, wel getrouwd maar mijn man begrijp het niet je krijg toch wel ziekte geld nee dus ben zelfstandige. Heel verhaal maar hoop hier meer te horen te krijgen. Weten jullie waar een goede longarts zit die meer over BE weet

Gr Loes