CVID/PID (immuundeficientie)

12-08-2018 om 05:28 uur

Hallo,
Ik ben op zoek naar mensen die ook de ziekte PID/CVID hebben. Het gaat om een aangeboren of een ontstane vorm van immuundeficientie. Bij bij ontstaan rond 22 jaar maar na 3 jaar al veel achteruitgang. Het probleem is dat mijn lichaam weinig tot geen antistoffen aanmaakt en dus niet vecht tegen infecties. De laatste jaren ben ik sterk verzwakt erdoor maar ik geef de moed niet op. Naast alle medische behandelingen zou ik dan ook graag in contact komen met andere mensen die dit hebben of iemand kennen. Het gaat me zeker niet alleen om het ziek zijn te bespreken maar misschien ook om haalbare en leuke dingen te doen. Ik hoop reactie te krijgen en waar ik kan helpen, graag :-)

Gr SVW

Login of registreer om te reageren
30-09-2018 om 10:11 uur

Hallo Svw

Ik heb sinds vrijdag de bevesteging gekregen dat ik PID
Heb en de PID zijn die erfelijk is
Eigenlijk ben ik in mijn hele leven enorm veel ziek geweest maar nu de laatste 3 jaar was het echt niet meer normaal
Normaal ga ik 9 of 10 oktober mijn 1ste imunotherapie krijgen
Ben blij dat ik iemand gevonden heb om er eens mee over te praten heb lang moeten zoeken
In Febrari word mijn oudste zoontje ook getest in het uz Gent

Login of registreer om te reageren
30-09-2018 om 12:35 uur

@Loverke69 Ik stuurde u een berichtje :-)

Login of registreer om te reageren
23-12-2018 om 18:36 uur
Reactie op SVW

@Loverke69 Ik stuurde u een berichtje :-)

Reactie op Loverke69

Hallo Svw

Ik heb sinds vrijdag de bevesteging gekregen dat ik PID
Heb en de PID zijn die erfelijk is
Eigenlijk ben ik in mijn hele leven enorm veel ziek geweest maar nu de laatste 3 jaar was het echt niet meer normaal
Normaal ga ik 9 of 10 oktober mijn 1ste imunotherapie krijgen
Ben blij dat ik iemand gevonden heb om er eens mee over te praten heb lang moeten zoeken
In Febrari word mijn oudste zoontje ook getest in het uz Gent

Hoi SVW
Ik heb sedert een 2-weken ook de diagnose PID gekregen vanuit UZ Gent. Zou het ook fijn vinden om met wat lotgenoten te kunnen praten

Login of registreer om te reageren
24-12-2018 om 10:08 uur

Hoi, ik weet ook sinds kort dat ik een aangeboren afweerstoornis heb, terwijl iedereen al jaren riep dat het 'waarschijnlijk' astma was. Nu blijkt dat ik helemaal geen astma heb. Ik vind het aan de ene kant wel fijn om te weten waarom ik altijd ziek ben, maar het is ook wel heftig om te weten dat er niet veel aan te doen is. Ik praat heel graag met lotgenoten mee!

Login of registreer om te reageren