Bronchiëctasieën

18-01-2010 om 16:42 uur

Best lezers,

Naar aanleiding van de tekst over bronchiëctasieën de volgende opmerkingen.

Ten eerste is de naam van de ziekte niet goed geschreven (zie mijn benaming).

Ten tweede is de informatie wel erg summier.

Ik ben net aan dit forum deel gaan nemen, vanwege mijn bronchiëctasieën en ik hoop dat er wat meer over loskomt.

Groetjes,
Cheena

Login of registreer om te reageren
28-11-2017 om 19:31 uur

Hallo Kaatdes, ik heb vanaf mijn derde bronchieectasieen. Op mijn vijfde is een deel van mijn rechter longkwab verwijderd, daarna ging het beter. Ik ben nu 47 en het gaat nog steeds heel goed.

Ik weet niet of ik veel praktische tips heb, ik kan je alleen vertellen wat voor mij belangrijk was als kind. Ik was 'altijd ziek' (volgens mijn omgeving en dus ook volgens mij), tot een homeopaat op mijn 17e zei dat ik prima in orde was en gewoon goed naar mijn lichaam moest luisteren, goed eten en slapen, en verder doen waar ik zin in had. Dat was een ommekeer voor me, toen voelde ik me ineens 'bevrijd'. Ik ben voluit gaan leven en genieten

Login of registreer om te reageren
30-11-2017 om 15:19 uur

Dag Cheena,
Je hebt al heel wat reacties en informatie gekregen. Misschien voegt dit nog wat voor jou toe:

- Er was een bijeenkomst in oktober van/ voor/ door mensen met bronchiëctasieën https://www.longfonds.nl/bronchi%C3%ABctasie%C3%ABn/ervaringen-van-ande…

- Met een van de personen die daar bij was is dit boekje gemaakt over leven met bronchiëctasieën
https://bestellen.longfonds.nl/product/mijn-leven-met-bronchiectasieen-…

- In de webshop staat ook een informatieve brochure over BE die je kunt aanvragen https://bestellen.longfonds.nl/product/folder-bronchiectasieen/

- En verder: https://www.longfonds.nl/bronchi%C3%ABctasie%C3%ABn/wat-zijn-bronchi%C3…

Hartelijke groet,
Jeske (Longfonds)

Login of registreer om te reageren
25-05-2018 om 15:36 uur

Hallo allemaal,

Ik krijg 12 juni dat onderzoek.
Zo ben ik al van december ziek thuis, ben heel even vorige maand wezen werken.
Dat voor 15 uur in de week, dat zijn mijn volledige uren.
Daarna een dubbele longontsteking..met spoed opgenomen in het ziekenhuis.
Dat was 26 april dit jaar.
Nu nog steeds niet goed hersteld. het lijk weer opnieuw te beginnen.
Balen!!
Werkgever begint te zeuren.... wat een gedoe...ik ben niet inzetbaar,
DAT Doet pijn...terwijl je altijd voor de zaak bent.
Ik heb COPD, Astma, hooikoorts..naja...

Ben benieuwd naar de uitslag..

Groetjes,
Semke... (naam van hondje)
Mijn naam is.. Marjan

Login of registreer om te reageren
25-05-2018 om 19:09 uur

Hallo Semke,

Je zit in een moeilijke periode. Proberen je werk weer op te pakken en dat lukt niet. Herstellen van een longontsteking en wachten op een onderzoek dat hopelijk meer aanwijzingen kan geven over het functioneren van je longen.
Soms lijkt het of andere mensen denken dat je voor je lol ziek bent. Zorg goed voor jezelf en luister naar je lichaam. Dat betekent niet lui achterover zitten en wachten tot het beter gaat, maar actie en rust afwisselen. Proberen je conditie op peil te houden of indien mogelijk te verbeteren. Er zijn veel tips op dit forum te vinden hoe je dit aan kunt pakken. Van sportclub tot sporten bij de fysio. Of gewoon iedere dag een stukje wandelen en dit uitbreiden. Of longrevalidatie aangevraagd door de longarts.
Laat je niet ontmoedigen er is veel mogelijk. Met een goede diagnose kunnen medicijnen beter ingezet worden en verbetering geven.
Wat betreft je werkgever; ja voor hem is het ook lastig. In Nederland zijn er regels afgesproken over ziek zijn en begeleiding. Het is fijn wanneer je je rechten en plichten weet. Kijk bij informatie over de wet poortwachter. De site van het UWV geeft hierover goede voorlichting.
Sterkte en beterschap.

Groetjes,

Spirit

Na een tijd zoeken en proberen heb ik weer een soort van evenwicht gevonden. En bij verstoringen heb ik een noodplan: Weten welke medicijnen ik extra mag inzetten en op welk moment ik de longarts moet bellen voor een extra afspraak.
Het werk is wel een punt. Ik werk weer gedeeltelijk en ga waarschijnlijk voor een gedeelte afgekeurd worden. Dat feit stop ik het liefste weg. Ik vind mijn werk leuk. Toch zal ik er aan moeten wennen. Gelukkig heb ik daar twee jaar de tijd voor.

Login of registreer om te reageren
30-05-2018 om 07:42 uur

Hallo Spirit,

Bedankt voor je reactie.
Ik probeer iedere dag een stuk te wandelen.
Maar ik zit ook al een tijd met een grote been wond waardoor dat ook allemaal niet makkelijk gaat.
En dit warme weer is ook niet echt bevordelijk voor mij.
Wel doe ik me best om als het even kan te wandelen.
Ik heb helaas nog steeds in de middag 38 verhoging..

Ook wil ik weer gaan sporten via of met een COPD groep.
Dat ging even niet meer omdat ik te veel ziek was en het herstel niet goed lukte.
Na het werk was ik afgebrand.

Lastig is dat ik astma, chronische bronchitis, hooikoorts en longemfyseem heb.
Kortom het hele pakket.

Het noodplan heb ik ook gekregen en ook weet ik welke medicijnen ik extra in kan zetten.

In 2012 heb ik een bloedvergiftiging gehad.
Waar ik redelijk goed uit gekomen ben.
Ik ben er nog... en ook heb ik alle lichaamsdelen nog... dat was nog heel twijfelachtig, maar alles is goed gekomen. dus mag niet klagen.
De longarts, longverpleegkundige en huisarts zijn daarom extra oplettend.
Ook kan ik altijd bellen als ik zelf twijfel hoe te handelen.

Ik hoop dat ik snel weer kan opstarten met werken, ook ik vind mijn werk heel leuk!
Wens je heel veel succes met je werken en afkeur is zeker niet leuk, maar je gezondheid gaat voor ... vergeet dat niet.. ( doe ik soms ookl)

Spreek / lees je vast weer.
Groetjes, Semke

Login of registreer om te reageren
01-06-2018 om 12:27 uur

Hallo Semke,

Je hebt heel wat voor je "kiezen" gehad en dan is het hele klus om weer in je normale doen te komen. Fijn dat je terug kunt vallen op mensen die je goed begeleiden. Dat is de helft van je herstel. Op tijd ingrijpen wanneer het weer eens de verkeerde kant uit dreigt te gaan is heel belangrijk.

En ja je gezondheid gaat voor. Wijze woorden maar er zijn teveel leuke dingen. Ben vooral aan 't oefenen met op tijd rust nemen zodat ik niet over m'n grenzen ga. Het is een kwestie van plannen en uitproberen. Want hoe ik me voel kan per dag erg verschillen en dus moet het plan regelmatig aangepast worden.

Ik hoop dat je binnenkort weer aan het werk kunt gaan.Rustig opbouwen dan gaat het je vast lukken.

Groetjes,

Spirit

Login of registreer om te reageren
05-06-2018 om 15:00 uur

Hoi Spirit,

Ik heb donderdag een gesprek bij de leidinggevende .
Ben benieuwd wat hun voorstel is... momenteel moet ik nog steeds herstellen van d dubbele longontsteking... maar het gaat al wat beter...
Dat dan weer wel.

Ik laat ook niet alle leuke dingen weg.
Plannen dat valt soms ook niet mee, er zijn vaak wel dingen waardoor alles weer veranderd. :))
Ik wacht eerst dat onderzoek maar af.. en dan verder denken..

Groetjes,
Semke

Login of registreer om te reageren
13-06-2018 om 11:16 uur

Hallo,

Ik heb het onderzoek gehad en heb dus geen bronchiectasieen.
Maar een verkalking in 1 van de longen.
Nu vrijdag een Bronchoscopie.
26e de uitslag.

Iemand hier ervaring mee?
Met het onderzoek en de verkalking?

Groetjes,
Semke

Login of registreer om te reageren
10-07-2018 om 19:47 uur

Ik heb ook astma en Bronchieectasieen.
Fijn dat ik hier wat dingen lees van anderen.
Sta nu voor een keus naar heideheuvel te gaan.
Denk dat het wijs is.Ben op.
Binnen 2 weken zoveel kracht verloren. Me vandaag ziek moeten melden omdat werken niet meer lukt.
Hoop dat ik ooit nog terug kom in werk

Login of registreer om te reageren
23-09-2018 om 11:16 uur

Hallo,

Ik heb afgelopen juli de diagnose BE gehad. Najaar 17 viel ik uit met een longinfectie en de huisarts kreeg de infectie niet onder controle met antibiotica+prednison. Na doorverwijzing naar Longarts was eerst de gedachte dat het ABPA was. Maar de aspergillus schimmel werd maar weinig van aangetroffen. Wel een ingekapselde bacterie waarvoor ik andere antibiotica kreeg die wel effectief was. Na maanden herstellen kon ik in april weer 100% werken.
Dat duurde niet heel lang, ik hield na een werkdag nauwelijks energie over en wilde niks meer in een weekend, alleen maar rusten. In juli begon ik weer verder terug te zakken, kon niet meer voltijds werken.
Toen kreeg ik bij de LA de diagnose BE (had intussen een CT scan gehad).
Na in augustus een nacht in het ziekhuis te zijn geweest (tijdens mijn vakantie) werd weer een longinfectie vastgesteld, dus weer antibiotica+prednison.

De symptomen van alle schrijvers hiervoor herken ik. Zomer '17 fietste ik 2 a 3 dagen per week naar mijn werk (40km per dag fietsen), werkte 100%, kluste in huis, maak muziek. Nu werk ik 50% en het valt niet mee dat vol te houden. De Arbo Arts wil binnenkort een gesprek plannen om te bekijken welke belasting nog reëel is en de Longarts die hetzelfde zegt dat voltijds 40 uur werken waarschijnlijk niet meer reëel is.

Ik heb al 20 jaar Astma en die was met medicatie al die tijd goed onder control. Heb al die tijd alles kunnen doen en nu lijkt het, in een tijdbestek van krap een jaar ineens over. Dit alles is heel hard binnengekomen in ons gezin en de toekomst is ineens heel anders. Ik ben 53, ben (was) nog vollop in de techniek aan het werk en had niet bevroed dat ik zomaar ineens goeddeels thuis zou zitten.
Gelukkig is mijn werkgever erg behulpzaam, wil mijn kennis en ervaring niet missen en wil graag een vorm vinden die voor mij werkt.

Waar ik (we samen met mijn vrouw) erg tegenaan lopen is dat de Longarts er technisch blijft in haar uitleg en we moeite hebben daaruit te begrijpen wat dat nu voor mij betekent. Als je wil wisselen van Longarts, hoe doen jullie dat.. Waar let je op?
Ik heb het ook moeilijk om om te gaan met die vermoeidheid en duizeligheid.

Het is al wel behulpzaam om de ervaringen van anderen te lezen hier.
Ik ga ook deze week naar de Longfonds bijeenkomst over vermoeidheid in Voorburg.

Ik ben vooral geintereseerd in verhalen van anderen hoe je omgaat met de vermoeidheid.

Frits

Login of registreer om te reageren