Mijn dagje XXIV

09-01-2018 om 22:47 uur
Reactie op puckie

Hoi @HeidiV

Gefeliciteerd met je petekind en dat het een leuke en gezonde jongen mag worden en die je lekker kan verwennen.
Vervelend en schrik dat je collega is overleden.
Het is dan inderdaad een warboel met je gevoelens

Ik hoop dat je bij de HA terecht kan en anders bij de prof voor de slokdarm

Vocht vasthouden is vervelend.en helemaal is je weinig kan bewegen.

Ik heb gisteren eindelijk de moed opgepakt om mijn voetenfiets te gebruiken vanuit de rolstoel. Moet de rolstoel iets kantelen naar voren en zelf wat meer naar achtere leunen.

Ik ben nog aan het puzzelen hoe ik het doe met de pijnmedicatie meer spreiden of dat minder jeuk geeft nachts.

Morgen naar de oogkliniek in Zeist om 10:30 daar zijn en 16:30 klaar wel een pauze voor de lunch. Vervoer met valys geregeld . Wacht nog op goedkeuring van de verzekering voor zittendvervoer want ik wil mijn geld en kilometers overhouden voor de leuke activiteiten.

Knuffels

petra

Reactie op Kariboe

@Heidi, gefeliciteerd met je neefje! Ik hoop dat je bezoek vandaag fijn was. Geniet maar van hem, het zal fijn zijn al zijn ontwikkelingsstapjes te zien.
Echt erg van die collega. Het is te jong, 67 jaar. Sterkte bij de uitvaart!
Ik hoop dat het vandaag goed ging in het ziekenhuis. Ik hoop nog meer dat je vandaag de juiste mensen hebt gesproken en dat er wat aan je slikproblemen gedaan kan worden.
Dat je nu ineens vocht vasthoudt. Alsof je niet genoeg gedoe hebt met je longen en maag. Maar hier is toch wel medicatie voor?
Ik ben moe, ga vroeg naar bed.

Reactie op Elisa17

Hallo Heidi,

Gefeliciteerd met je petekind en dat je kraambezoek leuk was en kon. Wat heb je toch weer allemaal nare lichamelijke klachten Heidi. Slikproblemen met pijn zijn heel naar. Heel soms ervaar ik het ook dat ik precies voel waar het voedsel langs gaat met pijn. Heel naar. Meestal als ik een kuur heb met prednisolon. Hoop dat je spoedig langs kunt met je pijn en je vocht vasthouden. Hoop dat je toch vlug weer kunt eten zonder pijn!

@Puckie hoop dat je het zittend vervoer via verzekering voor elkaar krijgt. Tuurlijk moet je met valys leuke uitstapjes kunnen maken ipv naar ziekenhuis. Knap van je Puckie dat je nog vanuit je rolstoel gaat fietsen!

groetjes en knuf Elisa

Reactie op Kariboe

@Puckie, ik hoop dat alles vandaag goed gegaan is in Zeist. Het zal een lange dag geweest zijn.
Je dient niet te moeten betalen voor dit soort ritten, je mag alleen al vanwege je slechtziendheid niet autorijden. Dan dient dit vergoed te worden.

@Puckie dank je, vandaag ook weer twee keer gevoelens in de war gebracht, kreeg de doodbrief met uitnodiging koffietafel en dan een kaartje van collega’s om mij te feliciteren met mijn meterschap. Was even weer een rollercoaster van gevoelens, van het ene uiterste in het andere. Goed dat je die gebruikt, heb er hier ook eentje, oefenen is goed daarmee, laat je je spieren toch wat werken. Hoop voor je dat je vind hoe je het beste je pijnmedicatie neemt, kan een verpleegkundige of een arts je daar geen raad in geven? Hoop voor je dat het vandaag wat meegevallen is, waarschijnlijk ben je nu aan het bekomen van alles. En ik hoop dat je verzekering het goedkeurt. Dikke knuf.

@Kariboe dank je, het bezoek was heel fijn. Heb hem mogen vasthouden, was leuk, is echt klein. Ja is inderdaad erg jong, vrijdag is de uitvaart, vandaag de brief gekregen, en dan vandaag ook kaartje om mij te feliciteren voor meterschap, weer een rollercoaster van gevoelens. Weet wat we moeten doen voor slokdarm, is nu uittesten of het lukt en helpt, eerste stap is al mislukt, pijnmedicatie afbouwen en stoppen, vorige nacht niets geslapen. Volgende stap is medicatie bij opstarten. Hopelijk doet dat wel iets. Ik krijg voor het vocht medicatie, heb het een paar dagen geleden eens 5 dagen na elkaar moeten nemen, en dat hielp, nu denk ik derde dag stop en benen zitten weer vol vocht. Terug langs de ha moet nog afspraak maken. Kan ik ineens de meds voor slokdarm laten voorschrijven.

@Elisa dank je, het was heel leuk, ik heb hem mogen vasthouden, is zo klein en schattig. We hebben nu een aantal stappen die ik moet proberen, eerste stap is al mislukt, pijnmedicatie afbouwen, dat is niet gelukt, ganse nacht bijna niet geslapen.

Voor mijn slokdarm weet ik wat we mogen doen.
Maar de eerste stap is al mislukt.
Was pijnmedicatie afbouwen, heb ik vorige nacht uitgetest.
En amper geslapen die nacht.
Dus nu heel moe, heb al wat geslapen en nu even hier schijven en dan terug slapen.

Ik ga eens afspraak maken om de meds van stap 2 voor te schrijven.
En dan ineens nog eens te horen voor het vocht dat ik ophou.
Wat er nog gedaan kan worden, ofwel doorverwijzen naar zh.

Maandag was het goed, alles was in orde.
Ze hebben nog 1 onderzoek gedaan en als ik geen telefoon krijg is het goed.
En anders hoor ik het wel via de telefoon.
Even wat spannende dagen, maar probeer er niet te veel aan te denken.

Gisteren op bezoek geweest in het ziekenhuis.
Heb hem mogen vasthouden, was leuk.
Hij is nog zo klein, maar ook schattig.
Had schik iets fout te doen, is ook zo kwetsbaar.

Vandaag was het even weer een rollercoaster van gevoelens.
Eerst de doodsbrief van mijn collega, daarna een kaartje om mij te feliciteren met mijn meterschap.
Waren weer twee uitersten van gevoelens.
Heb dan zo een gevoel ik mag niet blij zijn, want mijn collega is overleden.
Maar aan de andere kant ben ik echt gelukkig dat ik meter ben.

Ga eens gaan slapen.

Slaap zacht!

Veel liefs, knuf
Heidi

Login of registreer om te reageren
04-05-2018 om 06:34 uur

@HeidiV afspraak kan niet eerder omdat het effect van de injectie beoordeeld moet worden, En de ene nacht heb ik meer pijn als de andere,
Ik heb thuis een https://www.quirumed.com/nl/elektronische-piekstroommeter-piko-1-peak-f… en dan gaat het vooral om de FEV1 waarde de een seconde waarde hoeveel ik uitblaas
https://www.nvla.nl/wp-content/uploads/2015/01/NVLA-CKB-Werkwijze-FeNO-…
deze linken is een korte uitleg.

De piko meter doe ik elke ochtend en afhankelijk van de waarde ga ik de medicatie ophogen om te voorkomen dat ik langer benauwd ben. En als deze afwijkt dan ook de niox meting geeft goed inzicht hoe de onstekingswaarde zijn in de longen.

En beide metingen moet ik standaard 1 keer per week doen, maar het mag vaker en die waarden zet ik de myaircoach app.

Ik hoop dat je nog wat heb kunnen slapen.

knuffels
petra

Login of registreer om te reageren
05-05-2018 om 03:51 uur

@Heidi, als de botox geen resultaat heeft moet je inderdaad proberen eerder terug te gaan. Het is belangrijk voor jou om goed te kunnen eten.
Ik ben blij dat de huisarts zo goed op je longen let. Ik hoop dat de Cortisone gaat helpen. En dat je die de komende tijd weer kunt gaan afbouwen. Maar nu je morfine nodig hebt om te slapen is het goed dat je het neemt.
Misschien kun je afbouwen als het weer beter wordt? Droog, wat zon en niet te warm.
Ik ben zo blij dat je Leuven bears hebt. Dat je aan andere dingen kunt denken.
L wil graag een keer naar een Alpaca-boerderij. Dat gaan we snel een keer doen. Gelukkig heeft onze vaste dierentuin nu Alpaca's. Twee zwarte.

@Petra, echt naar dat je schouder zoveel last geeft. Kunnen ze je laatste behandeling herhalen?
Fijn dat de zelfmonitoring helpt. Heb je dat bij dat onderzoek in Leiden geleerd?
Ik hoop dat je zwachtels gaan helpen. Mag je er anders echt geen medicatie voor? Bij mijn papa hielp dat ook goed, net als bij Heidi.

De laatste 2 dagen van onze vakantie gaan nu in. We hadden vandaag naar de Apenheul willen gaan maar de auto is dus kapot. We gaan nu maar naar de feesttent. Daar zijn een tokkelbaan en andere leuke dingen voor L.

Login of registreer om te reageren
23-06-2018 om 20:23 uur

Heb een tijd niet geschreven omdat ik vrij ziek ben geweest. Deze week is de eerste week dat het wat beter lukt. Gelukkig maar :)

Volgende week staat er een droomwens op het programma. Ik ga voor een twee weken naar Florida :)
Woensdag vertrek ik om 11 uur met de vlieger richting Atlanta en dan van Atlanta naar Miami.
Ga een rondreis maken, eerst Miami, dan the Keys, dan naar Saint Augustine en dan Orlando met Disney World. Ik kijk er erg naar uit.

Slaap zacht!

Fijn weekend!

Veel liefs, knuf
Heidi

Login of registreer om te reageren
23-06-2018 om 20:44 uur

Ik heb je gemist Heidi. Fijn om weer van je te horen. Ik wens je een hele goede mooie reis!

Login of registreer om te reageren
24-06-2018 om 21:30 uur

@Oma Akke dank je, ik ben erg ziek geweest, had een infectie op mijn maag en darmen en o een halve dag was ik uitgedroogd. Kon niets binnen krijgen, water drinken zorgde ervoor dat ik braakneigingen kreeg, maar ik kan niet overgeven door de operatie tegen reflux. En dat deed dus erg veel pijn. ‘S morgens was de ha geweest en zei als ik ‘s middags niet beter was dat we rechtstreeks naar spoed moesten gaan en dat hebben we ook moeten doen. En was echt nodig, bloedwaarden waren erg slecht. Dikwijls ook mogen horen hoe ziek ik was, .... en eens ik naar huis mocht kon ik nog niets doen, zo uitgeput, wel beter want infectie was onder controle, maar geen energie, iets doen was te veel, heb vooral geslapen. Maar nu ben ik er terug, ga zien of het lukt om in Florida hier iets te schrijven.

Even het volledige verhaal van de afgelopen weken hier, ben erg ziek geweest.

Een paar weken terug werd ik ‘s nachts wakker door maaglast en diarree.
Had het gevoel dat k moest overgeven, maar dat kan ik niet door de operatie voor mijn reflux.
En dat deed dus ook erg veel pijn elke keer ik braakneigingen had.
Had ook hoge koorts, wat ik anders nooit heb.
Maak zelden koorts, dus dat toonde aan dat het echt niet goed zat.

‘S morgens de ha laten komen, want het ging niet goed.
Ha zei als ik ‘s middags niet beter was dat we rechtstreeks naar spoed moesten gaan en dat hebben we ook moeten doen.
En was echt nodig, bloedwaarden waren erg slecht.
Was op een halve dag tijd aan het uitdrogen, kwam ook omdat ik niets binnen kreeg.
Bij water drinken kreeg ik braakneigingen.

Heb een mooie infuusstaander gehad met verschillende zakken aan, we kunnen er mee lachen ondertussen.
Heb ook dikwijls ook mogen horen hoe ziek ik was, ....
En ja weet nu waardoor het kwam mijn CRP was een beetje heeel hoog, verschoot er zelf van als ik te horen kreeg hoe hoog het was, wist niet dat het zo hoog kon gaan.

En dan eens ik naar huis mocht kon ik nog niets doen, zo uitgeput, wel beter want infectie was onder controle, maar geen energie, iets doen was te veel, heb vooral geslapen.
De arts had daar voor verwittigd, dat ik nog wel wat tijd nodig ging hebben om te recupereren.
En dat was inderdaad zo, heeft even geduurd voor ik er volledig door was.
Maar nu ben ik weer op en top, alle zo goed als gaat he.

En gelukkig maar, want woensdag zit ik op de vlieger naar Florida.
Een droom die in vervulling gaat.
Ga er een rondreis doen van 14 dagen.
En natuurlijk ook Disney World :).

Nu eens gaan slapen.

Slaap zacht!

Veel liefs, knuf
Heidi

Login of registreer om te reageren
24-06-2018 om 22:01 uur

Wat een vreselijk verhaal Heidi. Akelig dat je zo ziek was, en daarna uitgeput. Dan heb je wel andere dingen aan je hoofd dan een bericht schrijven! Gelukkig ben je weer op de been!
Leuk dat je naar Florida gaat. Geniet ervan.
Veel plezier,
Oma Akke

Login of registreer om te reageren
26-07-2018 om 19:12 uur

@Oma Akke Florida was super, echt heel leuk en veel gezien :), Foto’s volgen nog, heb er over de 400 moet nog een selectie maken.

Florida was zalig, heb echt genoten.
En zeer veel foto’s genomen over de 400, moet nog selectie maken voor hier te zetten.
En heb een uitnodiging om terug te gaan.
En ga dat zeker doen, eerst nog beter in Engels worden.

Verder gaat het niet zo goed :(
Was terug incontinent geworden, dinsdag naar het ziekenhuis.
Ze hebben mijn stimulator geherprogrammeerd en dit blijkt tot nu toe goed.
In oktober terug op controle.

Dan mijn slokdarm is ook niet goed.
Heb beslist om me terug te laten opereren.
En ga vragen of ze het ongedaan kunnen maken.
Hoop van wel want heb er sinds de eerste operatie veel problemen mee gehad.
Nu is het wachten tot ik op consultatie kan.

En nu door de warmte geven mijn longen het wat op.
Kine was gisteren erg ongerust, ik adem heel oppervlakkig zei ze.
Prof gemaild en die is met verlof tot 5 augustus :(
Vandaag naar ha en heeft cortisone opgestart, als het slechter word direct terug gaan.
Hopelijk betert het wat.

Nu ga ik proberen te slapen, ben erg moe.
En hoop dat het wat lukt om te slapen.

Slaap zacht!

Veel liefs, knuf
Heidi

Login of registreer om te reageren