Mijn dagje XXIV

09-01-2018 om 22:47 uur
Reactie op puckie

Hoi @HeidiV

Gefeliciteerd met je petekind en dat het een leuke en gezonde jongen mag worden en die je lekker kan verwennen.
Vervelend en schrik dat je collega is overleden.
Het is dan inderdaad een warboel met je gevoelens

Ik hoop dat je bij de HA terecht kan en anders bij de prof voor de slokdarm

Vocht vasthouden is vervelend.en helemaal is je weinig kan bewegen.

Ik heb gisteren eindelijk de moed opgepakt om mijn voetenfiets te gebruiken vanuit de rolstoel. Moet de rolstoel iets kantelen naar voren en zelf wat meer naar achtere leunen.

Ik ben nog aan het puzzelen hoe ik het doe met de pijnmedicatie meer spreiden of dat minder jeuk geeft nachts.

Morgen naar de oogkliniek in Zeist om 10:30 daar zijn en 16:30 klaar wel een pauze voor de lunch. Vervoer met valys geregeld . Wacht nog op goedkeuring van de verzekering voor zittendvervoer want ik wil mijn geld en kilometers overhouden voor de leuke activiteiten.

Knuffels

petra

Reactie op Kariboe

@Heidi, gefeliciteerd met je neefje! Ik hoop dat je bezoek vandaag fijn was. Geniet maar van hem, het zal fijn zijn al zijn ontwikkelingsstapjes te zien.
Echt erg van die collega. Het is te jong, 67 jaar. Sterkte bij de uitvaart!
Ik hoop dat het vandaag goed ging in het ziekenhuis. Ik hoop nog meer dat je vandaag de juiste mensen hebt gesproken en dat er wat aan je slikproblemen gedaan kan worden.
Dat je nu ineens vocht vasthoudt. Alsof je niet genoeg gedoe hebt met je longen en maag. Maar hier is toch wel medicatie voor?
Ik ben moe, ga vroeg naar bed.

Reactie op Elisa17

Hallo Heidi,

Gefeliciteerd met je petekind en dat je kraambezoek leuk was en kon. Wat heb je toch weer allemaal nare lichamelijke klachten Heidi. Slikproblemen met pijn zijn heel naar. Heel soms ervaar ik het ook dat ik precies voel waar het voedsel langs gaat met pijn. Heel naar. Meestal als ik een kuur heb met prednisolon. Hoop dat je spoedig langs kunt met je pijn en je vocht vasthouden. Hoop dat je toch vlug weer kunt eten zonder pijn!

@Puckie hoop dat je het zittend vervoer via verzekering voor elkaar krijgt. Tuurlijk moet je met valys leuke uitstapjes kunnen maken ipv naar ziekenhuis. Knap van je Puckie dat je nog vanuit je rolstoel gaat fietsen!

groetjes en knuf Elisa

Reactie op Kariboe

@Puckie, ik hoop dat alles vandaag goed gegaan is in Zeist. Het zal een lange dag geweest zijn.
Je dient niet te moeten betalen voor dit soort ritten, je mag alleen al vanwege je slechtziendheid niet autorijden. Dan dient dit vergoed te worden.

@Puckie dank je, vandaag ook weer twee keer gevoelens in de war gebracht, kreeg de doodbrief met uitnodiging koffietafel en dan een kaartje van collega’s om mij te feliciteren met mijn meterschap. Was even weer een rollercoaster van gevoelens, van het ene uiterste in het andere. Goed dat je die gebruikt, heb er hier ook eentje, oefenen is goed daarmee, laat je je spieren toch wat werken. Hoop voor je dat je vind hoe je het beste je pijnmedicatie neemt, kan een verpleegkundige of een arts je daar geen raad in geven? Hoop voor je dat het vandaag wat meegevallen is, waarschijnlijk ben je nu aan het bekomen van alles. En ik hoop dat je verzekering het goedkeurt. Dikke knuf.

@Kariboe dank je, het bezoek was heel fijn. Heb hem mogen vasthouden, was leuk, is echt klein. Ja is inderdaad erg jong, vrijdag is de uitvaart, vandaag de brief gekregen, en dan vandaag ook kaartje om mij te feliciteren voor meterschap, weer een rollercoaster van gevoelens. Weet wat we moeten doen voor slokdarm, is nu uittesten of het lukt en helpt, eerste stap is al mislukt, pijnmedicatie afbouwen en stoppen, vorige nacht niets geslapen. Volgende stap is medicatie bij opstarten. Hopelijk doet dat wel iets. Ik krijg voor het vocht medicatie, heb het een paar dagen geleden eens 5 dagen na elkaar moeten nemen, en dat hielp, nu denk ik derde dag stop en benen zitten weer vol vocht. Terug langs de ha moet nog afspraak maken. Kan ik ineens de meds voor slokdarm laten voorschrijven.

@Elisa dank je, het was heel leuk, ik heb hem mogen vasthouden, is zo klein en schattig. We hebben nu een aantal stappen die ik moet proberen, eerste stap is al mislukt, pijnmedicatie afbouwen, dat is niet gelukt, ganse nacht bijna niet geslapen.

Voor mijn slokdarm weet ik wat we mogen doen.
Maar de eerste stap is al mislukt.
Was pijnmedicatie afbouwen, heb ik vorige nacht uitgetest.
En amper geslapen die nacht.
Dus nu heel moe, heb al wat geslapen en nu even hier schijven en dan terug slapen.

Ik ga eens afspraak maken om de meds van stap 2 voor te schrijven.
En dan ineens nog eens te horen voor het vocht dat ik ophou.
Wat er nog gedaan kan worden, ofwel doorverwijzen naar zh.

Maandag was het goed, alles was in orde.
Ze hebben nog 1 onderzoek gedaan en als ik geen telefoon krijg is het goed.
En anders hoor ik het wel via de telefoon.
Even wat spannende dagen, maar probeer er niet te veel aan te denken.

Gisteren op bezoek geweest in het ziekenhuis.
Heb hem mogen vasthouden, was leuk.
Hij is nog zo klein, maar ook schattig.
Had schik iets fout te doen, is ook zo kwetsbaar.

Vandaag was het even weer een rollercoaster van gevoelens.
Eerst de doodsbrief van mijn collega, daarna een kaartje om mij te feliciteren met mijn meterschap.
Waren weer twee uitersten van gevoelens.
Heb dan zo een gevoel ik mag niet blij zijn, want mijn collega is overleden.
Maar aan de andere kant ben ik echt gelukkig dat ik meter ben.

Ga eens gaan slapen.

Slaap zacht!

Veel liefs, knuf
Heidi

Login of registreer om te reageren
01-03-2018 om 06:51 uur

Hoi @HeidiV
Ik zal aan je denken als je de longfunctie krijgt. Ik duim nu al dat deze niet slechter is geworden maar iets beter. Hopelijk gaat je enkel intussen ook wat beter.
Leuk dat ze in amsterdam spelen volgende keer , maar voor jou wel erg ver weg.

Hier gaan de longen langzaam de goede kant op. Voor de schouder moet ik nog een week geduld hebben.

knuffels
petra

Login of registreer om te reageren
02-03-2018 om 22:23 uur

@Puckie mijn eensecondewaarde is wat gestegen, gelukkig heb lang genoeg last gehad, nu mag het eens de goede richting uit gaan. Maar de waarden van mijn longcapaciteit zijn wel gedaald, nu de andere onderzoeken/uitslagen afwachten, 4 april een scan en dan is alles achter de rug, tenzij mijn prof nog andere onderzoeken wilt. Mijn enkel is aan de beter hand, gelukkig, want dat kwam even niet goed uit. Fijn te lezen dat longen langzaam de goede kant op gaan, hopelijk blijft het zo verder gaan.

Longfunctie gisteren was niet zo goed, ik ben idd longcapaciteit kwijt.
Nu alleen nog te weten komen waardoor die longcapaciteit is gedaald.
Hopelijk vinden ze het snel en kan het gestabiliseerd worden.

Gisteren was ik erg moe, daardoor niet geschreven.
Ook was ik wat geschrokken van het resultaat en had ik het wat moeilijk.
Vandaag trouwens ook nog, zit met zoveel vraagtekens.
Hoop dat ik snel antwoorden krijg op al mijn vragen.
Maar vrees dat daar eerst de scan voor moet gebeurd zijn.
En dat is nog wel even wachten.

Vandaag heeft het hier gesneeuwd.
Alles ziet wit, ook de baan.
Binnen blijven is de boodschap, niets opzoeken.
Van achter het raam is het mooi :)

Ik ga nu slapen, morgen iets langer slapen.
Wat uitslapen als dat lukt :)
Hoop van wel, kan het gebruiken.
En hopelijk morgen een betere dag.

Slaap zacht!

Fijn weekend!

Veel liefs, knuf
Heidi

Login of registreer om te reageren
03-03-2018 om 06:07 uur

@Puckie, ik hoop dat de injectie gaat helpen. En dat ze op de echo misschien nog wat zien wat ze op de MRI niet zagen. Iets waar ze wat aan kunnen doen of wat overgaat hopelijk.

@Heidi, ik ben blij voor je dat de longfunctietest achter de rug is.
Ik hoop dat de longfunctie gaat verbeteren, dat ze op de scan iets zien wat kan verbeteren. Wachten tot 4 april is nog 4 1/2 week wachten, ik duim.

Login of registreer om te reageren
04-03-2018 om 22:15 uur

@Kariboe dank je, ik hoop dat ook, afwachten, kan niet anders doen. Hoe gaat het met jou?

Vandaag een rustige dag thuis, gisteren was een drukke dag.
Dus kwam vandaag goed uit :)
Mijn spelers mochten bij de wedstrijd van de profs mee opgaan.
Dat vonden ze geweldig, naast zo een prof speler staan.

Het was ook erg laat eer ik thuis was en daarmee niet geschreven.
Vandaag uitgeslapen, alle iets langer dan anders.
Was al vroeg wakker, al lag ik er laat in.
Lukte het me nog niet eens iets langer te slapen.

Maar ik heb een heel rustig dagje gehad.
En in de dag nog goed gerust.
Dat helpt ook, zo haal ik het slaap tekort wat in.

Morgen na een week geen kine terug kine.
Ik zie er naar uit, want het is nodig.
Het gaat in de nieuwe praktijk zijn.
Ben benieuwd hoe het er gaat uit zien daar.
Spannend ben echt benieuwd, zien dat ik nu niet naar hun oud adres rij ;)
Zie me dat nog doen :)

Nu eens gaan slapen, slaap zacht!

Veel liefs, knuf
Heidi

Login of registreer om te reageren
06-03-2018 om 22:29 uur

Vandaag bij de ha geweest, en sommige resultaten besproken.
Ik maak geen antistoffen aan en de waardes staan te laag.
Daardoor word ik vaak ziek.
En lichaam heeft het moeilijk zich ertegen te weren.

Verder wat gewerkt voor Leuven Bears, deed goed.
Gisteren stond ik in de krant :)
Ging over rolstoelbasketbal.

Vandaag naar een nieuwe kapper geweest in het dorp.
Viel goed mee, heb er wat krullen laten in zetten voor meer volume.
Maar geen krullen die lang blijven.
Eerst zien dat het me zo wat bevalt, en dan misschien voor langer.
Mama vind het goed zo, zal er een foto van nemen.
En via de computer eens hier zetten.

Het is dan wel via computer van mijn werk, want eigen computer weigerd met internet te verbinden :(
Denk dat het stilletjes aan tijd word voor een nieuwe.
Weet alleen nog niet voor welk merk ik zou gaan.
Nog even over denken, kan nog alles doen via computer werk, tablet, gsm.
Dus er is geen haast bij ;)

Ga eens gaan slapen, slaap zacht!

Veel liefs, knuf
Heidi

Login of registreer om te reageren
07-03-2018 om 08:17 uur

@HeidiV Ik hoop dat je vlot een behandeling gaat krijgen om je afweer te verhogen.
Ben benieuwd naar je kapsel.
en afleiding is altijd goed.

Hier gaat het wel weer redelijk. morgen longarts en middags'de prik in mijn schouder.

knuffels
petra

Login of registreer om te reageren
08-03-2018 om 21:50 uur

@Puckie heb geen foto genomen van mijn kapsel, de dag erna zag het er niet zo goed meer uit. Had er krullen laten inleggen, om eens te zien of het meeviel, maar was gewoon ingerold en gedroogd. Dus die gingen er snel uit. Had gehoopt dat ze toch iets langer zouden houden om er aan te wennen voor ik er laat inleggen die een tijd blijven. En hoe was het, viel het wat mee?

Vandaag in een school rolstoelbasketbal gegeven.
Dat doen we wel vaker, zo leren kinderen, jongeren en volwassen hoe het is om te sporten in een rolstoel.
En daar verschieten ze wel van.
Ik was enorm moe daarna.

Vorige nacht amper geslapen, ben zo een drie tal keer per uur wakker geworden.
Het langste dat ik geslapen heb aan 1 stuk door is 20 min.
Werd vaak wakker na 10 min of een 15 min.
Viel meestal redelijk rap terug in slaap.
Maar door zo vaak wakker te worden heb je toch het gevoel amper geslapen te hebben.

Ik hoop dat ik zo beter ga slapen.
Want zo een 2 nachten na elkaar komt niet goed.
Heb morgen vroeg kine, als ik dus niet goed slaap zoals vorige nacht gaat dat niet goed komen.
Dus hopelijk wel een goede nacht.

Ga eens gaan slapen, want moet er vroeg uit voor de kine.
Slaap zacht!

Veel liefs, knuf
Heidi

Login of registreer om te reageren
09-03-2018 om 09:36 uur

Hoi @HeidiV
leuk dat jullie dat doen om op school rolstoel basketbal te geven. Geeft ze gelijk een ander inzicht hoe ze zelf zijn en hoe het is om in een rolstoel te zitten.

Ik duim dat je wat beter gaat slapen en dat de kine je vandaag goed afgaat.

Longarts was gisteren tevreden. Heb wel weer last van een verkoudheid.
Injectie in mijn schouder gehad. Tot nu toe alleen maar pijn die niet minder wordt.

knuffels
petra

Login of registreer om te reageren
10-03-2018 om 20:39 uur

@Puckie dat is onze bedoeling dat ze eens voelen wat het is om te sporten met een handicap. Slapen gaat nog niet zoals het zou moeten zijn, word nog erg veel wakker ‘s nachts. Ik hoop dat je schouder snel geen pijn meer doet. Ik duim!

Slapen gaat nog steeds niet goed.
Voel het in de dag, ben rapper moe.
En kan minder doen dan anders.

Morgen een hele dag basketbal.
Er is een jeugdtraining, hier kan alle jeugd aan meedoen die rolstoelbasketbal spelen.
En dan leren ze verschillende technieken.

Vandaag niet veel gedaan, goed gerust.
In de hoop eens wat minder moe te zijn.
En nu dus hopen dat deze nacht het slapen beter gaat.

Ga eens een poging doen.
En hopelijk word ik enkel morgen vroeg wakker en niet om het uur.
Slaap zacht!

Een fijne zondag!

Veel liefs, knuf
Heidi

Login of registreer om te reageren
11-03-2018 om 14:43 uur

@HeidiV
slapen is hier ook hopeloos, schouder doet nog steeds pijn.
ik hoop dat je een leuke dag heb gehad met de basketbal en dat je wat beter heb geslapen

knuffels
petra

Login of registreer om te reageren