Het wantrouwen mbt de big pharma en haar zorgverleners begrijp ik. Het opsschrijven hiervan brengt ons echter niet nader bij een oplossing voor de strijd tegen de multiresistente bacterieen. Er is een klein stapje te maken: teken de petitie op petitie 24.nl mbt onderzoek naar bacteriofagen. De eerste 40.000 handtekeningen zijn al binnen, nu nog de publiciteit. Kent u iemand?
Want we schieten hier het doel en de vraag voorbij, en we schieten er ook nog eens niets mee op, mijns inziens.
Het UMC Utrecht start al met het eerste wetenschappelijk onderzoek met Bacteriofagen. De patiënten die kunnen instromen zijn mensen met Cistic Fibrosis en die resistente bacteriën hebben.
Inderdaad teken de petitie!
Er zal eerst wetenschappelijk bewijs moeten komen, zo zijn de regels in Nederland en vele andere landen.
Je kunt ook contact leggen met het Eliava instituut in Georgië, er hangt wel een fiks prijskaartje aan een behandeling aldaar. En veel Nederlandse artsen staan niet achter een behandeling, omdat het niet zonder risico is.
Ik ga de petitie tekenen! Heel goed om juist daar op te wijzen.
Ik ga ook de petitie doorgeven aan mijn omgeving, een kleine stap in misschien een grote doorbraak.
Missschien dat het longfonds er ook iets in kan betekenen door de petitie ook te melden op de website?
Je zult toch allereerst een beeld en een grondige analyse moeten maken van de huidige situatie alvorens actie te ondernemen.
Realistisch is het om te onderkennen dat de farmalobby maar ook andere lobby's niet los staan van de politiek maar deel van regeringen uitmaken (Rutte=Unilever). Daar worden uiteindelijk de beslissingen genomen. Als een of andere nieuwe techniek een bedreiging vormt (zg. disruptive technologies) voor het verdienmodel van regeringen en (grote) ondernemingen dan komt die techniek er niet of alleen mondjesmaat.
Pas als bv. de maatschappelijke druk, geopolitieke redenen of uitzicht op winsten te groot wordt, zal men in hun opvattingen gaan schuiven.
Dus aandacht geven al dan niet via een petitie is altijd zinvol maar of het werkelijk effectief is waag ik te betwijfelen. Zeker gezien het gemak waarmee de elite nu tot 3x toe de wens van de bevolking opzichtig heeft genegeerd.
Het is jammer dat er vaak een politiek aspect in antwoorden aan bod komt. Aan de ene kant leidt het af van het daadwerkelijk item aan de andere kant hebben we gewoon veel te maken met politiek in ons leven en in de maatschappij in zijn algemeenheid.
Zelf vind ik de prijs van een behandeling in Georgië, wel meevallen als ik dat tegen het licht hou van sommige behandelingen in Amerika. Maar ook als dit de ommekeer betekend tussen ziek en gezond zijn of beter kunnen functioneren. Als dat zou beteken dat iemand weer aan het werk kan is dat bedrag zo terug verdiend. Natuurlijk is 3900,- euro en waarschijnlijk met verblijf kosten in totaal zo een 5000 - 6000 euro een hele emmer geld. (leg ik niet op tafel zo 123).
Alle argumenten die tot dusver voorbijkwamen voegen iets zinvols toe aan deze discussie. Het beïnvloeden van de politiek is een langdurig proces en het luidruchtig oprakelen van openstaande vraagstukken leidt slechts tot blanco inlegvelletjes, niet bovenkomende onderste stenen en afschaffing van het recht op democratische referenda.
Een mogelijk werkende aanpak zou kunnen zijn om de zorgverzekeraars zover te krijgen dat ze bewezen werkende bacteriofaagbehandelingen gaan vergoeden. Daarvoor hebben we de medewerking van de medische wereld en van onderzoeksinstituten nodig. Aanjaagtrajecten hebben een grotere kans van slagen naarmate deze minder interessant voor de politiek zijn.
Voorbeeld: het huidige EPD hebben we te danken aan huisartsen, universiteiten en automatiseerders die de basis legden door een werkend prototype van het EPD te bouwen. Pas later begon de politiek zich ermee te bemoeien. Het opzetten door ziekenhuizen van pilots met bacteriofaagbehandelingen zou hetzelfde aanjaageffect kunnen hebben als de eerste OZIS-pilots op het EPD gehad hebben. Begin klein. Verzekeraars zien dan in dat ze enorme bedragen kunnen uitsparen. De kunst is om lang genoeg onder het maaiveld te blijven zodat de pharma en de politiek voor een voldongen feit worden geplaatst en geen tijd meer hebben om de faagtechnologie middels obstructie en verboden de kop in te drukken. Petities kunnen wel helpen om de bevolking bewust te maken, maar invloed op de politiek hebben die vrijwel niet.
Dank voor het heldere antwoord, ik ga er vanuit dat EPD voor Electronisch Patienten Dossier staat. Ozis-pilot snap ik niet , maar wellicht reeds een gepasseerd station...
De geschetste aanpak lijkt me zinvol, veel te doen.
Is het zinvol om "het net eens op te halen" en eens te kijken wie wat doet. Een rijtje met constateringen en vragen geheel willekeurig:
#1 UMC Utrecht doet onderzoek begrijp ik.
#2 In Delft/Wageningen is een microbioloog bezig.
#3 De initiatiefnemer voor de petitie.
#4 Contact met de verzekeringsmijen is nodig, maar met welk verhaal?
#5 Zou het zinvol zijn een werkgroepje te maken?
#6 Faciliteert het Longfonds zoiets?
#7 Kortom is er belangstelling voor een structuur?
@Reuzenkakatoe
Je beschrijft in je laatste alinea precies hoe het met het dampen is gegaan.
Het vermaledijde art. 20 van de TPD2 (Tabacco Product Directive) waarin de e-sigaret onder de tabakswet werd geschoven (terwijl het niets met tabak te maken heeft), is geschreven door een lobbybureau van de farmaceuten en woordelijk door de Europese Commissie overgenomen.
Dat is dus wat er gebeurt als het verdienmodel van het bedrijfsleven en de staat in de verdrukking komen.
Je opmerking om onder de radar te blijven en e.e.a. op te zetten in het werkveld, is "spot on".
Vanuit dat perspectief is juist een (publieke) petitie natuurlijk niet zo handig.
Daarom is de opmerking van @Marten zinvol om een soort overlegstructuur aan te leggen die bij wijze van spreken "ondergronds" de druk op de medische- en onderzoekswereld houdt.
Een mooie taak voor het Longfonds die voor zoiets de expertise en ingangen heeft.
Zou je ons kunnen vertellen wat het Longfonds concreet met deze materie doet?
Aangezien we kunnen veronderstellen dat de huidige antibiotica op een bepaald moment niet meer zullen werken is het voorbereiden op de toekomst niet alleen wenselijk maar ook noodzakelijk.
Regeren is vooruitzien.
@Marten
@balling
Ondanks mijn blauwe kleur heb ik geen inzicht in het interne beleid van het Longfonds. Ik ben maar een simpel moderatortje. Een soort veegploeg die achter de fanfare aansjokt, zeg maar.
Gerichte vragen kunnen jullie gerust stellen in “Vraag de Longfonds Advieslijn” op dit forum. Dat is de meest directe lijn naar de deskundigen van het Longfonds. Soms duurt het even voor ze reageren maar ze onderbouwen hun antwoorden altijd met een indrukwekkende kennis van zaken. Dat is teminste mijn ervaring.
@balling ik draai al mee in de dampwereld sinds Han Lik (of zoiets dergelijks) met de voorloper van de Super Smoker kwam. Dus als privépersoon sta ik absoluut niet negatief tegenover dampen, integendeel zelfs.
@Marten mijn EPD/Ozisverhaal illustreert vooral hoe de machtsverhoudingen liggen. De overheid en Big Pharma zijn best bereid om nuttige ontwikkelingen te tolereren, zolang hun verdienmodel niet al te abrupt wordt verstoord. Daarbij is de politiek, en met name Europa een onberekenbare factor die vaak zonder enige kennis van zaken en nog erger, zonder geldige aanleiding zand in de raderen strooit. Kwestie van geduld hebben dus.
@Reuzenkakatoe
Soooh! Da's nog eens uit de kast komen!
'tis trouwens Hon Lik. Han is z'n broer.
Wat je over BigPharma, BigGoverment en Europa zegt is maar al te waar:
Vandaag nog is er een hele Nederlandsche bedrijfstak door Europa met de grond gelijk gemaakt. https://www.telegraaf.nl/financieel/1546562/eu-verbod-elektrisch-vissen…
@Marten heeft het onderwerp aangesneden dus aan hem de eer de vraag aan de "Vraag de Longfonds Advieslijn" te stellen. Liefst natuurlijk inclusief de bevindingen uit dit draadje.
Het wantrouwen mbt de big pharma en haar zorgverleners begrijp ik. Het opsschrijven hiervan brengt ons echter niet nader bij een oplossing voor de strijd tegen de multiresistente bacterieen. Er is een klein stapje te maken: teken de petitie op petitie 24.nl mbt onderzoek naar bacteriofagen. De eerste 40.000 handtekeningen zijn al binnen, nu nog de publiciteit. Kent u iemand?
Inderdaad jammer deze discussie!
Want we schieten hier het doel en de vraag voorbij, en we schieten er ook nog eens niets mee op, mijns inziens.
Het UMC Utrecht start al met het eerste wetenschappelijk onderzoek met Bacteriofagen. De patiënten die kunnen instromen zijn mensen met Cistic Fibrosis en die resistente bacteriën hebben.
Inderdaad teken de petitie!
Er zal eerst wetenschappelijk bewijs moeten komen, zo zijn de regels in Nederland en vele andere landen.
Je kunt ook contact leggen met het Eliava instituut in Georgië, er hangt wel een fiks prijskaartje aan een behandeling aldaar. En veel Nederlandse artsen staan niet achter een behandeling, omdat het niet zonder risico is.
Heel veel sterkte
Jippie
Ik ga de petitie tekenen! Heel goed om juist daar op te wijzen.
Ik ga ook de petitie doorgeven aan mijn omgeving, een kleine stap in misschien een grote doorbraak.
Missschien dat het longfonds er ook iets in kan betekenen door de petitie ook te melden op de website?
Je zult toch allereerst een beeld en een grondige analyse moeten maken van de huidige situatie alvorens actie te ondernemen.
Realistisch is het om te onderkennen dat de farmalobby maar ook andere lobby's niet los staan van de politiek maar deel van regeringen uitmaken (Rutte=Unilever). Daar worden uiteindelijk de beslissingen genomen. Als een of andere nieuwe techniek een bedreiging vormt (zg. disruptive technologies) voor het verdienmodel van regeringen en (grote) ondernemingen dan komt die techniek er niet of alleen mondjesmaat.
Pas als bv. de maatschappelijke druk, geopolitieke redenen of uitzicht op winsten te groot wordt, zal men in hun opvattingen gaan schuiven.
Dus aandacht geven al dan niet via een petitie is altijd zinvol maar of het werkelijk effectief is waag ik te betwijfelen. Zeker gezien het gemak waarmee de elite nu tot 3x toe de wens van de bevolking opzichtig heeft genegeerd.
Het is jammer dat er vaak een politiek aspect in antwoorden aan bod komt. Aan de ene kant leidt het af van het daadwerkelijk item aan de andere kant hebben we gewoon veel te maken met politiek in ons leven en in de maatschappij in zijn algemeenheid.
Zelf vind ik de prijs van een behandeling in Georgië, wel meevallen als ik dat tegen het licht hou van sommige behandelingen in Amerika. Maar ook als dit de ommekeer betekend tussen ziek en gezond zijn of beter kunnen functioneren. Als dat zou beteken dat iemand weer aan het werk kan is dat bedrag zo terug verdiend. Natuurlijk is 3900,- euro en waarschijnlijk met verblijf kosten in totaal zo een 5000 - 6000 euro een hele emmer geld. (leg ik niet op tafel zo 123).
Zou zeggen teken allen die petitie.
Alle argumenten die tot dusver voorbijkwamen voegen iets zinvols toe aan deze discussie. Het beïnvloeden van de politiek is een langdurig proces en het luidruchtig oprakelen van openstaande vraagstukken leidt slechts tot blanco inlegvelletjes, niet bovenkomende onderste stenen en afschaffing van het recht op democratische referenda.
Een mogelijk werkende aanpak zou kunnen zijn om de zorgverzekeraars zover te krijgen dat ze bewezen werkende bacteriofaagbehandelingen gaan vergoeden. Daarvoor hebben we de medewerking van de medische wereld en van onderzoeksinstituten nodig. Aanjaagtrajecten hebben een grotere kans van slagen naarmate deze minder interessant voor de politiek zijn.
Voorbeeld: het huidige EPD hebben we te danken aan huisartsen, universiteiten en automatiseerders die de basis legden door een werkend prototype van het EPD te bouwen. Pas later begon de politiek zich ermee te bemoeien. Het opzetten door ziekenhuizen van pilots met bacteriofaagbehandelingen zou hetzelfde aanjaageffect kunnen hebben als de eerste OZIS-pilots op het EPD gehad hebben. Begin klein. Verzekeraars zien dan in dat ze enorme bedragen kunnen uitsparen. De kunst is om lang genoeg onder het maaiveld te blijven zodat de pharma en de politiek voor een voldongen feit worden geplaatst en geen tijd meer hebben om de faagtechnologie middels obstructie en verboden de kop in te drukken. Petities kunnen wel helpen om de bevolking bewust te maken, maar invloed op de politiek hebben die vrijwel niet.
Dank voor het heldere antwoord, ik ga er vanuit dat EPD voor Electronisch Patienten Dossier staat. Ozis-pilot snap ik niet , maar wellicht reeds een gepasseerd station...
De geschetste aanpak lijkt me zinvol, veel te doen.
Is het zinvol om "het net eens op te halen" en eens te kijken wie wat doet. Een rijtje met constateringen en vragen geheel willekeurig:
#1 UMC Utrecht doet onderzoek begrijp ik.
#2 In Delft/Wageningen is een microbioloog bezig.
#3 De initiatiefnemer voor de petitie.
#4 Contact met de verzekeringsmijen is nodig, maar met welk verhaal?
#5 Zou het zinvol zijn een werkgroepje te maken?
#6 Faciliteert het Longfonds zoiets?
#7 Kortom is er belangstelling voor een structuur?
@Reuzenkakatoe
Je beschrijft in je laatste alinea precies hoe het met het dampen is gegaan.
Het vermaledijde art. 20 van de TPD2 (Tabacco Product Directive) waarin de e-sigaret onder de tabakswet werd geschoven (terwijl het niets met tabak te maken heeft), is geschreven door een lobbybureau van de farmaceuten en woordelijk door de Europese Commissie overgenomen.
Dat is dus wat er gebeurt als het verdienmodel van het bedrijfsleven en de staat in de verdrukking komen.
Je opmerking om onder de radar te blijven en e.e.a. op te zetten in het werkveld, is "spot on".
Vanuit dat perspectief is juist een (publieke) petitie natuurlijk niet zo handig.
Daarom is de opmerking van @Marten zinvol om een soort overlegstructuur aan te leggen die bij wijze van spreken "ondergronds" de druk op de medische- en onderzoekswereld houdt.
Een mooie taak voor het Longfonds die voor zoiets de expertise en ingangen heeft.
Zou je ons kunnen vertellen wat het Longfonds concreet met deze materie doet?
Aangezien we kunnen veronderstellen dat de huidige antibiotica op een bepaald moment niet meer zullen werken is het voorbereiden op de toekomst niet alleen wenselijk maar ook noodzakelijk.
Regeren is vooruitzien.
@Marten
@balling
Ondanks mijn blauwe kleur heb ik geen inzicht in het interne beleid van het Longfonds. Ik ben maar een simpel moderatortje. Een soort veegploeg die achter de fanfare aansjokt, zeg maar.
Gerichte vragen kunnen jullie gerust stellen in “Vraag de Longfonds Advieslijn” op dit forum. Dat is de meest directe lijn naar de deskundigen van het Longfonds. Soms duurt het even voor ze reageren maar ze onderbouwen hun antwoorden altijd met een indrukwekkende kennis van zaken. Dat is teminste mijn ervaring.
@balling ik draai al mee in de dampwereld sinds Han Lik (of zoiets dergelijks) met de voorloper van de Super Smoker kwam. Dus als privépersoon sta ik absoluut niet negatief tegenover dampen, integendeel zelfs.
@Marten mijn EPD/Ozisverhaal illustreert vooral hoe de machtsverhoudingen liggen. De overheid en Big Pharma zijn best bereid om nuttige ontwikkelingen te tolereren, zolang hun verdienmodel niet al te abrupt wordt verstoord. Daarbij is de politiek, en met name Europa een onberekenbare factor die vaak zonder enige kennis van zaken en nog erger, zonder geldige aanleiding zand in de raderen strooit. Kwestie van geduld hebben dus.
@Reuzenkakatoe
Soooh! Da's nog eens uit de kast komen!
'tis trouwens Hon Lik. Han is z'n broer.
Wat je over BigPharma, BigGoverment en Europa zegt is maar al te waar:
Vandaag nog is er een hele Nederlandsche bedrijfstak door Europa met de grond gelijk gemaakt.
https://www.telegraaf.nl/financieel/1546562/eu-verbod-elektrisch-vissen…
@Marten heeft het onderwerp aangesneden dus aan hem de eer de vraag aan de "Vraag de Longfonds Advieslijn" te stellen. Liefst natuurlijk inclusief de bevindingen uit dit draadje.