ACOS

homienhomien Gebruiker
Lotgenoten communicatie gewenst. Mijn vrouw heeft een half jaar de diagnose ACOS gekregen. De behandeling lijkt nog in de kinderschoenen te staan.

Reacties

  • SpiritSpirit Gebruiker
    Hallo Homien,

    Het is heel wat wanneer je in 1x een dubbeldiagnose krijgt. En voor diegene die er naast staat lijkt het me ook moeilijk omdat je van alles ziet gebeuren maar niet goed weet hoe je de ander kunt ondersteunen.
    Belangrijk is om je kennis over astma en copd te vergroten. Vul hier bij: zoek een discussie; astma copd, in om een begin te maken.
    Ook op internet kijken geeft meer inzicht. Het geeft ook mogelijkheid om bij de arts vragen te stellen over iets wat je niet begrijpt.

    Wanneer je vrouw een dagboekje bijhoudt wat ze doet op een dag en wanneer haar klachten optreden kan dat de (long)arts helpen om de behandeling goed af te stemmen.
    Denk ook aan begeleiding door een fysiotherapeut omdat bewegen een zeer belangrijk onderdeel is om de conditie op peil te houden. Lukt dit dan kan ook deelname aan een fitness groep voor mensen met longproblemen mogelijk zijn.
    Bezoek ook eens een longpunt wanneer het onderwerp wat behandeld wordt je interesse heeft. Hier kun je vragen stellen en in contact komen met lotgenoten.
    Voor begeleiding in het ziekteproces kun je ondersteuning vragen via de huisarts door bijvoorbeeld een praktijkondersteuner of via de longarts bij de longverpleegkundige.

    Succes met het zoeken naar mogelijkheden.
    Zelf heb ik astma en BE. Wandel en fiets veel. En ga 1x in de week zwemmen..
    Soms gaat het tijden goed en dan ineens is het weer een poos mis en staat het woord geduld weer in hoofdletters genoteerd.

    Groetjes,

    Spirit

  • MarcusMarcus Gebruiker
    #2 edited februari 2017
    Beste Homien,

    Welkom op het longforum.

    Heb al langere tijd de diagnose ACOS heb niet het gevoel dat de behandeling in de kinderschoenen staat. Is in mijn ogen niks anders dan dat je beide hebt. Vroeger heette dat "astma met persisterende obstructie". Bij mij is het astma deel gediagnosticeerd als "moeilijk / niet instelbare allergische astma" met aangeboren chronische astmatische bronchitis (het COPD deel). Vroeger heette dat CARA - chronische aspecifieke respiratoire aandoening. Over ACOS is in de literatuur en op internet inmiddels best veel te vinden. Beide onderdelen van ACOS (de astma en de persisterende obstructie - COPD) kunnen vele gezichten hebben, geen mens en ziekte is hetzelfde. Beide ACOS onderdelen hebben een eigen gedaante, een eigen beweging en verloop. Ook is de mate waarin de individuele onderdelen van ACOS aanwezig zijn en een rol spelen in het ziekte beeld en of de belemmerende factoren zijn is bij elke patiënt verschillend. Vaak komen long problemen nooit alleen (geen vaststaand feit maar toch) en hebben vele long patiënten diverse gezondheidsproblemen of meervoudige ziekte beelden. Dit alles maakt het ook lastig om ACOS en/of COPD te diagnosticeren ook hebben medici, artsen en specialisten meestal niet de behoefte hun onzekerheden met de patiënt te bespreken.

    ACOS is in mijn ogen de zoveelste benaming van hokjes geest denkende en etiketterende maatschappij of ziekenkosten verzekeringen. Een ziekte moet een label hebben om beperkingen van de behandeling en ziekte en om behandelingen te kunnen verantwoorden. Je moet wel in een statistisch plaatje kunnen tenslotte.

    Het is op zich bijzonder dat je deze diagnose in eerste instantie al krijgt zoals Spirit zegt, sowieso is het stellen van de diagnose COPD niet de makkelijkste en helemaal niet met een astmatisch deel erbij. Vaak is het niet echt duidelijk een tweede opinie geeft soms ook meer inzicht.

    Voor jullie eigen inzicht lijkt het mij belangrijk om te ontdekken waaruit de beide aspecten van de ACOS uit bestaan. Wat voor karakter hebben beide aspecten, hoe ziet mijn astma eruit wat zijn de prikkels en dat geldt ook voor het COPD aspect. Wat is de ontstaansgeschiedenis kan ook van belang zijn voor jezelf. Soms vallen de stukjes als een puzzel in elkaar en denk je ooohhhh daarom. Wellicht zijn jullie mogelijk ook wel geschrokken van de diagnose.

    Mocht je vragen hebben kan je die altijd hier stellen of ik ze kan beantwoorden weet ik niet maar er zijn velen op het forum die met COPD of astma problemen hebben en vragen kunnen beantwoord. We eten gewoon van beide walletjes noemen ze dat in de volksmond, ACOS heeft op het forum GEEN eigen plekje of topic.

    Heel veel sterkte en succes.

    Marcus

    Een best goed artikel vind je hier
  • BrujaBruja Gebruiker
    Dag Marcus,

    Ik heb sinds juni 2017 de diagnose ACOS, na jaren gedonder met mijn longen, zwak van af mijn geboorte blijkt nu, kwam die er ook nog even bij.
    Ik ben, 30 jaar geleden al, gediagnosticeerd als CARA dat werd later COPD.
    Weer later kwam daar ook nog longemfyseem bij, ach ja een mens moet wat tenslotte.
    Ik had longemfyseem, maar mij is nooit verteld waar die dan zit. Meestal in de onderste longkwabben, bij mij dus niet. Mijn emfyseem zit hoog en moest ik ineens van hoog ademhalen, al ruim 20 jaar, gaan leren laag te ademen. Mijn bronchiën zijn erg fijn aangelegd en overprikkelt. Wat dat ook betekenen mag.
    Van Astma verschijnselen, zoals in de literatuur beschreven, heb ik nog nooit last gehad.
    Ik heb het gewoon chronisch benauwd en ben gauw kortademig. Inmiddels 70 jaar en hoop nog even mee te gaan, maar mijn longconditie gaat gillende achteruit en ik dus ook.

    Ik gebruik nog steeds mijn al jaren voorgeschreven medicatie, Spiriva respimat en Symbycort, voorheen de turbohaler nu de spiromax.

    Ik zie inmiddels, na de zoveelste longontsteking, na mijn longvliesontsteking in 2010, door de bomen het bos niet meer.
    Ik ben benieuwd naar je reactie, maar ook naar die van andere, mede patiënten.
    Eerdere oproepen om informatie leverde helaas niets op.

  • MarcusMarcus Gebruiker
    @ Bruja

    Heb helaas je eerdere oproepen niet gezien.

    Het is gewoon langzaam opstaan na een longontsteking zeker als je ouder wordt, dan duurt het herstel steeds langer. Heb je goede begeleiding, huisarts en longarts. Misschien eens kijken naar een longrevalidatie, continue fysiotherapie.

    Door de longontstekingen heb ik ook verkleving van mijn longen (onderaan), mijn long conditie is ook heel erg wisselend en loopt ook steeds terug. Mijn bronchiën zijn ook fijn en overgevoelig, de allergoloog noemde het dat ik voor veel zaken (luchtjes voeding etc) overgevoelig ben. Zelf zeg ik wel eens ik kan door de muur heen ruiken als de buurvrouw deodorant opdoet.

    Op dit moment zwem ik weer 3x in de week een uur, dan lig ik om 7u30 in het zwembad. Beetje laat vind ik mijn vorige zwembad kon ik al om 7u00 zwemmen. Eerst deed ik ook fitness bij de Hoogstraten (revalidatie centrum in Utrecht). Daar hebben de mensen geen luchtjes op, dat is het probleem van vele fitness ruimten namelijk.

    Ander aspect is je woonomgeving. Voorheen woonde ik centrum van Utrecht, heb mijn huis nog steeds daar maar is meer een opslag geworden. Woon nu, de laatste twee jaar bijna volledig bij mij (lat)partner in de Hoekse waar. Ik was bij de longarts van het revalidatie centrum en vertelde dat ik in 2015 voor het laatst prednison en ab had gehad maar dat de longen nu redelijk rustig zijn sindsdien. Hij vroeg wat is er anders .... de luchtkwaliteit in de Hoeksewaard is stukken beter dan Utrecht.

    's avonds kom ik niet meer buiten omdat er veel mensen met een open haard, alles brander of iets van dien zijn. Als ik langs de ICI Paris kom dan leg ik het al zowat af.

    Voor de ademhaling zou je ook eens langs een logopedist kunnen gaan om je te leren omgaan met je ademhaling. Ook gebruik ik vaak een flutter.

    Heel veel sterkte bij je zoektocht en zover mogelijk is met je herstel.

    Marcus.

  • BrujaBruja Gebruiker
    Dag Marcus,

    Geeft niets hoor, ik ben zelf ook niet zo actief.
    Druk met mijn super hobby.

    Ik ben inmiddels verhuist naar een appartement, waardoor ik geen trappen hoef te lopen, kan wel maar hoeft dus niet. Ik woon in de Flevopolder, lucht technisch dus best wel schoon. Zwemmen heb ik gedaan, in mijn geval fifty fit. Ik red de semi chloor lucht aardig, maar werd gek van de keiharde muziek. Fitnessen met je vingers in je oren is niet leuk. En ben er, na klachten die ze niet wilde oplossen, mee gestopt.
    Wat ik nog steeds erg jammer vind. Banen zwemmen is niet mijn ding, helaas.
    Watertherapie als zodanig zou ik dolgraag willen, ook fitness in het water, maar zonder de muziek dan.
    Overgevoelige longen, maar ook overgevoelig gehoor.
    Ook fitness heb ik gedaan, maar ik vind het saai en vond ook de begeleiding niet goed. Erg drammerig op het punt van gewichtsoefeningen, maar ook oefeningen op de grond.
    Totaal geen begrip voor mijn beperkingen helaas. Waarop je dan te horen krijgt dat je niets wil.
    Voorbijgaand aan de wetenschap, want brief van de huisarts, dat ik dingen niet kan.

    Ik gebruik zelf wel deodorant maar met weinig tot geen parfum. En bij speciale gelegenheden ook wel een luchtje. Die ik, na 1 minuut zelf al niet meer ruik, maar de omgeving wel. Van geurtjes heb ik, gelukkig, weinig tot geen last. Uitlaat gassen en sigaretten rook wel. Ik heb nb. zelf 40 jaar gerookt.
    Ik fiets, als ik lucht heb wel en dat heb ik nu dus niet, ik heb recent weer longontsteking gehad en ja, mijn herstel wordt steeds moeizamer. Mijn huisarts zit een beetje met de vingertjes in het haar, hij weet niet goed wat hij met me aan moet. De Longarts is uitbehandeld zegt hij en heeft me overgedragen aan de huisarts en de longfunctie assistentie van de huisartsen praktijk. Hij mag, van de verzekering, gewoon niet verder meer experimenteren met medicatie en en.

    Logopedie heb ik gehad, mijn stem werd steeds zwaarder, maar niet per definitie voor mijn longfunctie.
    Ik ga terug naar de huisarts een deze dagen, Ik had altijd Symbicord turbohaler, een rot systeem.
    En nu dus sinds een halfjaar de Duoresp spiromax, beter systeem, maar ook sindsdien een chronisch hoofdpijn. Die naarmate de dag vordert afzakt en dan 's avonds, voor het naar bed gaan weer enorm toeneemt. Ik koppelde die 2 eerst niet aan elkaar, maar nu na het lezen van dat topic wel.
    Ook andere symptomen, zoals zwaarder worden, continue gevoel te moeten eten enz. Is niet normaal.

    Dank voor je uitgebreide antwoord.
    Bruja (Spaans voor kreng of heks wat ik volgens een aantal mensen dus ben)




  • BrujaBruja Gebruiker
    Vanmorgen naar de huisarts. Terug naar de "oude" Symbicort turbohaler.
    Eerst de spiromax afbouwen? als ik niet te benauwd word mag dat.
    Symbicord gaat trouwens over op een verstuifsysteem met voorzetkamer. O ook goed.
    Nu gewoon eerst nog weer de turbohaler, de apotheek had het nieuwe spul nog niet, nog niet gezien ook.
  • MarcusMarcus Gebruiker
    #7 edited januari 2018
    Nou Heks(je) je kent de hele handel en wandel al en hebt alles al gezien denk ik zo.

    Mijn HA weet het vaak ook niet meer ... dan zeg ik het wordt tijd dat je stopt met roken die rook beneveld je brein volgens mij te veel, dan weet die ook niks meer te zeggen.

    Noot. Hij stinkt vaak naar sigarenrook heeft die tussen door in de tuin staan roken....gadver
  • BrujaBruja Gebruiker
    Een redelijk oude Heks dus.
    En ja, ik heb het een en ander mee gemaakt inmiddels. Neem ook geen genoegen meer met het bekende kluitje in het riet.

    Een vervangende HA die vroeg of ik rookte. NEE!!! o dan dronk ik. Te zot voor woorden.
    En ja, je ruikt onmiddellijk of iemand heeft staan te paffen. En nu vind IK dat ook gatver.
    Ook als er iemand op straat loopt te paffen, terwijl ik dat zelf ook heb gedaan.
    Voor de deur van het gezondheidscentrum grote publieke asbak. Hoe verzin je het.
    Loop je daar als longpatiënt door de verschraalde na smeulende peuken walm.
    Mag je niets van zeggen. Vrijheid blijheid. Ja, maar die van mij wordt zo wel verpest.

    Mijn tegenwoordige huisarts rookt gelukkig niet en houdt wel van een mondige patiënt.
    Ik houd deze nog maar even. Wilde een andere, maar die zit mudje vol.

Log in of Registreer om te reageren.