›

ABPA

HankieHankie Gebruiker
in Andere chronische longziekten
Zijn er mensen op het forum, die net als ik, al een jaar aan ABPA lijden? Of korter of langer. Ik wil graag met lotgenoten in kontakt komen. Ervaringen uitwisselen over medicatie en hoe je je voelt.

Reacties

  • SorayaSoraya Gebruiker
    #1
    Het is al wel een oudere vraag, maar ik zag geen reacties. Voor heel veel informatie, in het engels, zie http://www.aspergillus.org.uk en http://nacpatients.org.uk. De ervaring is dat er weinig lotgenoten zijn, en ook weinig artsen met voldoende verstand van de behandeling. Op facebook zijn ook een paar internationale groepen met aspergillosis support.
  • john69john69 Gebruiker
    #2
    hoi, ik weet sinds november dat ik abpa heb
    nu word er een relatie gelegd met mijn werk door mijn longarts
    maar de arbo arts wil hier niet zo maar in mee gaan en gaan testen
    ik werk in de bloembollen teelt en kom dus zeer regelmatig met schimmel bronnen in aanraking

    nu is mijn vraag is hier al ervaring mee?
    gezien de onwetendheid van de arbo arts en de kleine twijfel bij mijn longarts lijkt het wel of ik de enige dan wel 1e ben war dit uitgezocht gaat worden. ondertussen heb ik wel regelmatig klachten zoals kortademigheid verkoudheid en vermoeidheid
    daar de testen zeer veel tijd in beslag nemen en ik ondertussen wel door ga/moet met werken maak ik me wel enige zorgen

    mvg john
  • SandrewSandrew Gebruiker
    #3
    Hoi,

    De vraag is al wat oud, maar toch nog een reactie van mij.
    Sinds 2014 heb ik de diagnose ABPA naast mijn astma.
    Graag kom ik met jullie in contact over hoe jullie deze ziekte ervaren, welke klachten jullie hebben etc.

    Hoor graag van jullie,

    Met vriendelijke groet,
    Sandra Breeuwsma
  • alexander91alexander91 Gebruiker
    #4
    Iemand bekend met xolair behandeling? Start over een week met de eerste prikjes
  • MausMaus Gebruiker
    #5
    Ik heb al ruim 10 jaar deze diagnose abpa. Er is al eens met bronchoscopie een hoeveelheid schimmel verwijderd en een verstopping van een longkwab verholpen. Sindsdien onderhouds-antibioticum Azitro, Foster Next, Spiriva Respimat, Montelukast. Voor het 6e jaar met Xolair injecties bezig: elke 2 weken 52,5 ml. Wij hebben een grote tuin en die is medeverantwoordelijk dat het niet over gaat. Gebruik sinds kort pas een mond-neus masker, maar dat is niet fijn. Het blijft kwakkelen.
  • holstfholstf Gebruiker
    #6
    Bij mij heeft de Longarts op basis van CT-scan en mijn klacht beschrijving een voorlopige diagnose abpa gegeven. (Ik ben al 20 jaar Astma Patiënt). Eind deze week heb ik een afspraak met de arts om de resultaten van de aanvullende tests te bespreken en beginnen aan de behandeling. Wat is jullie ervaring is het met behandeling goed onder controle te krijgen? Ik heb een kantoor/IT beroep dus ik neem aan dat mijn blootstelling aan schimmels laag is.
  • BruceBruce Gebruiker
    #7
    Ook bij mij is een aantal maanden geleden ABPA vastgesteld. Ook ik heb een beroep waarbij ik binnen werk, maar volgens mijn longarts komt de schimmel overal voor, zowel binnen als buiten.
    Ik word nu alleen met Prednison behandeld. Was dit bij jullie ook de eerste optie of zijn jullie ook met andere medicijnen behandeld?
  • Jan29Jan29 Gebruiker
    #8
    Bij is er in 1994 , het lijkt op ABPA vastgesteld. Ik ben toen 60mg Prednison gaan slikken. Nu al jaren een onderhouds dosis van 2,5mg , maar zeker met temperaturen boven de 20 graden veel problemen met kortademigheid en benauwdheid. En de altijd aanwezige vermoeidheid.
  • qwerhoo1qwerhoo1 Gebruiker
    #9
    Hankie schreef: »
    Zijn er mensen op het forum, die net als ik, al een jaar aan ABPA lijden? Of korter of langer. Ik wil graag met lotgenoten in kontakt komen. Ervaringen uitwisselen over medicatie en hoe je je voelt.

  • qwerhoo1qwerhoo1 Gebruiker
    #10
    ik vecht al 18 jaar tegen abpa maar het is moeilijk artsen weten er weinig of niets van maar ik ben redelijk goed nu, helaas een te lang verhaal ,enig advies :blijf ver weg van suiker en maak foto,s met usb microscoop van sputum dan zie je de schimmel draden.
    basis van gevecht tegen schimmel maak je lichaam sterk zodat de schimmel bestreden word
  • marcebomarcebo Gebruiker
    #11
    Helaas ben ik ook meer dan bekend met aspergillose, ik heb chronisch afstervend weefsel door aspergillose (CPNA).
    Er is bij een longkwab verwijdert, helaas bleek de schimmel terug te komen, nu echter in beide longen. Bijna 18 maanden V-fend gebruikt, tot mijn lever protesteerde. De schimmel is nu stabiel gelukkig, wel veel klachten en hoog medicijngebruik (Foster, Spiriva-Respimat). Om de maand ook een prednisolon kuur.

    Longartsen doen hun best maar er is te weinig specifieke kennis.
    Ook bij mij advies om schimmel te mijden, dus geen sauna, airco, rottende bladeren etc ...

    Binnenkort begint in het AMC een studie voor een nieuw medicijn voor astma ivm schimmel allergie. Dit betreft een monoklonaal antilichaam om de werking van een speciaal lichaamseiwit tegen te gaan (IL-33) Dit eiwit verergert astma en de ontstekingsreactie in de longen. Duimen maar ...

    Sterkte allemaal,
    Marcebo
  • TheoClemensTheoClemens Gebruiker
    #12
    ik heb ook al vele jaren ABPA en dat wordt elk jaar steeds een beetje erger. ABPA blijft altijd aanwezig maar wordt erger als ik een verkoudheid oploop, waarna alleen prednison en soms bronchoscopie de rommel opruimen. Daarom ben ik huiverig voor groepen als er griep heerst.
    Ook vraag me af of ik nog wel moet tuinieren, echt een grote hobby van me. Dat doe ik altijd met een mondkapje (die ook bij operaties gebruikt worden) als ik ga spitten of als het nat weer is, maar toch twijfel ik.
    Ook vraag ik mij af of het zou schelen bij nat weer om ergens boven de boomgrens in een flat te gaan wonen. .Heeft er iemand ervaring op dit praktische gebied? Bij voorbaat dank
  • qwerhoo1qwerhoo1 Gebruiker
    #13
    oeps alles wat met groen te maken heb vermijden als de pest , als ik alleen al het onkruid tussen de tegels weg haal is het bingo, geen potplanten in huis.
    complementerende zorg in nederland is niet te vinden ,abpa dient preventief te worden behandeld zo niet dan ben je te laat .
    artsen kunnen het niet meer dank zij de verzekeringen.
  • BruceBruce Gebruiker
    #14
    Ik zie bij weinig mensen dat ze Xolair injecties krijgen. Ik begin daar binnenkort mee.
    Enig idee waarom zo weinig mensen dit krijgen?
  • HarmJanHarmJan Gebruiker
    #15
    Al jaren geleden is er bij mij ABPA vastgesteld, prednison en seretide gebruiker. Met een inhaler van zoutkristallen kon ik het slijm goed weg hoesten en heb de prednison afgebouwd. Deze zomer heftige hooikoorts opnieuw veel hoesten, kwam ik in aanraking met Bioresonantie en accupunctuur. Het resultaat was verblufffend de hooikoorts was meteen weg, nu een behandeling tegen de aspergillose, maar deze is zoals bekend heel hardnekkig. Toch voel ik me veel beter minder hoesten en mer lucht en energie, kun nu met 1 dosering seretide per dag volstaan.
  • TheoClemensTheoClemens Gebruiker
    #16
    In Harderwijk is een zoutkamer gestart, ga daar 2-3 keer per week naar toe. Pas na 2 maanden weet je echt wat het doet, maar eerste indruk na 2 weken is dat het slijm makkelijker los komt. Ik hoop daardoor van de anti-schimmel medicijnen (voriconazol) en prednison af te kunnen komen. Ga de zoutkamer een half jaar proberen. Houd jullie op de hoogte.
  • marcebomarcebo Gebruiker
    #17
    Goed dat je het probeert Theo.
    Ik ben er sceptisch over, zie het meer als een lucratief verdienmodel.
    Ik heb begrepen dat het “zout” niet diep in de luchtwegen kan doordringen en dus geen effect kan hebben.
    Ben zeer benieuwd naar je ervaringen. Al is die ervaring niet zuiver als je Voricanozol en Prednisolon tussentijds gebruikt ...
    Als het je daadwerkelijk helpt is het natuurlijk fantastisch!
  • TheoClemensTheoClemens Gebruiker
    #18
    Ben vandaag gestopt met Voricanozol, ook omdat er een adertje in mijn oog (rood oog, buitenkant gelukkig) is geknapt, wat een gevolg kan zijn van de Voricanozol. Nu ben ik benieuwd hoe het de komende weken/maanden gaat. Prednisolon 5 mg blijft.
  • marcebomarcebo Gebruiker
    #19
    Hoi Theo,
    Ik heb ook geregeld last van een gesprongen adertje in een oog.
    Wellicht veroorzaakt door het gebruik van bloedverdunners? Na een week of 3 is de verkleuring weer helemaal weg.
    Ik gebruik op het moment geen anti-schimmelmedicijnen. Binnenkort begin ik met Xolair als de uitslagen “voldoende” slecht zijn ;-)
    Groet,
    Marcel
  • qwerhoo1qwerhoo1 Gebruiker
    #20
    Helaas ik heb xolair kuur 1,5 jaar gedaan maar geen verbetering van mijn abpa, helaas veel gepraat maar weinig kennis bij de artsen kan in nederland geen arts vinden die genoeg kennis heeft om mij te behandelen
    Ik zou zeggen artsen ga terug naar school
  • qwerhoo1qwerhoo1 Gebruiker
    #21
    national aspergillose centre Manchester vindt u de volgende info
    abpa ongeneeslijke repeterende ziekte alleen met anti schimmel medicijn en corticosteroide te controleren
    sterfte cijfer boven 50 %
    jaarlijks sterven er 1,5 000000 wereld wijd mensen aan de aspergillose schimmel.
    En in nederland kan ik bijna geen arts vinden die mij wil of kan helpen
Log in of Registreer om te reageren.