ABPA

Reacties

• Soraya Gebruiker

  #1 november 2015

  Het is al wel een oudere vraag, maar ik zag geen reacties. Voor heel veel informatie, in het engels, zie http://www.aspergillus.org.uk en http://nacpatients.org.uk. De ervaring is dat er weinig lotgenoten zijn, en ook weinig artsen met voldoende verstand van de behandeling. Op facebook zijn ook een paar internationale groepen met aspergillosis support.
• john69 Gebruiker

  #2 februari 2016

  hoi, ik weet sinds november dat ik abpa heb
  nu word er een relatie gelegd met mijn werk door mijn longarts
  maar de arbo arts wil hier niet zo maar in mee gaan en gaan testen
  ik werk in de bloembollen teelt en kom dus zeer regelmatig met schimmel bronnen in aanraking
  
  nu is mijn vraag is hier al ervaring mee?
  gezien de onwetendheid van de arbo arts en de kleine twijfel bij mijn longarts lijkt het wel of ik de enige dan wel 1e ben war dit uitgezocht gaat worden. ondertussen heb ik wel regelmatig klachten zoals kortademigheid verkoudheid en vermoeidheid
  daar de testen zeer veel tijd in beslag nemen en ik ondertussen wel door ga/moet met werken maak ik me wel enige zorgen
  
  mvg john
• Sandrew Gebruiker

  #3 juni 2016

  Hoi,
  
  De vraag is al wat oud, maar toch nog een reactie van mij.
  Sinds 2014 heb ik de diagnose ABPA naast mijn astma.
  Graag kom ik met jullie in contact over hoe jullie deze ziekte ervaren, welke klachten jullie hebben etc.
  
  Hoor graag van jullie,
  
  Met vriendelijke groet,
  Sandra Breeuwsma
• alexander91 Gebruiker

  #4 november 2017

  Iemand bekend met xolair behandeling? Start over een week met de eerste prikjes
  
• Maus Gebruiker

  #5 november 2017

  Ik heb al ruim 10 jaar deze diagnose abpa. Er is al eens met bronchoscopie een hoeveelheid schimmel verwijderd en een verstopping van een longkwab verholpen. Sindsdien onderhouds-antibioticum Azitro, Foster Next, Spiriva Respimat, Montelukast. Voor het 6e jaar met Xolair injecties bezig: elke 2 weken 52,5 ml. Wij hebben een grote tuin en die is medeverantwoordelijk dat het niet over gaat. Gebruik sinds kort pas een mond-neus masker, maar dat is niet fijn. Het blijft kwakkelen.
• holstf Gebruiker

  #6 december 2017

  Bij mij heeft de Longarts op basis van CT-scan en mijn klacht beschrijving een voorlopige diagnose abpa gegeven. (Ik ben al 20 jaar Astma Patiënt). Eind deze week heb ik een afspraak met de arts om de resultaten van de aanvullende tests te bespreken en beginnen aan de behandeling. Wat is jullie ervaring is het met behandeling goed onder controle te krijgen? Ik heb een kantoor/IT beroep dus ik neem aan dat mijn blootstelling aan schimmels laag is.
• Bruce Gebruiker

  #7 25 mei

  Ook bij mij is een aantal maanden geleden ABPA vastgesteld. Ook ik heb een beroep waarbij ik binnen werk, maar volgens mijn longarts komt de schimmel overal voor, zowel binnen als buiten.
  Ik word nu alleen met Prednison behandeld. Was dit bij jullie ook de eerste optie of zijn jullie ook met andere medicijnen behandeld?
• Jan29 Gebruiker

  #8 4 juli

  Bij is er in 1994 , het lijkt op ABPA vastgesteld. Ik ben toen 60mg Prednison gaan slikken. Nu al jaren een onderhouds dosis van 2,5mg , maar zeker met temperaturen boven de 20 graden veel problemen met kortademigheid en benauwdheid. En de altijd aanwezige vermoeidheid.
• qwerhoo1 Gebruiker

  #9 11 juli

  Hankie schreef: »

  Zijn er mensen op het forum, die net als ik, al een jaar aan ABPA lijden? Of korter of langer. Ik wil graag met lotgenoten in kontakt komen. Ervaringen uitwisselen over medicatie en hoe je je voelt.

  
  
• qwerhoo1 Gebruiker

  #10 11 juli

  ik vecht al 18 jaar tegen abpa maar het is moeilijk artsen weten er weinig of niets van maar ik ben redelijk goed nu, helaas een te lang verhaal ,enig advies :blijf ver weg van suiker en maak foto,s met usb microscoop van sputum dan zie je de schimmel draden.
  basis van gevecht tegen schimmel maak je lichaam sterk zodat de schimmel bestreden word
• marcebo Gebruiker

  #11 12 augustus

  Helaas ben ik ook meer dan bekend met aspergillose, ik heb chronisch afstervend weefsel door aspergillose (CPNA).
  Er is bij een longkwab verwijdert, helaas bleek de schimmel terug te komen, nu echter in beide longen. Bijna 18 maanden V-fend gebruikt, tot mijn lever protesteerde. De schimmel is nu stabiel gelukkig, wel veel klachten en hoog medicijngebruik (Foster, Spiriva-Respimat). Om de maand ook een prednisolon kuur.
  
  Longartsen doen hun best maar er is te weinig specifieke kennis.
  Ook bij mij advies om schimmel te mijden, dus geen sauna, airco, rottende bladeren etc ...
  
  Binnenkort begint in het AMC een studie voor een nieuw medicijn voor astma ivm schimmel allergie. Dit betreft een monoklonaal antilichaam om de werking van een speciaal lichaamseiwit tegen te gaan (IL-33) Dit eiwit verergert astma en de ontstekingsreactie in de longen. Duimen maar ...
  
  Sterkte allemaal,
  Marcebo