ABPA

Zijn er mensen op het forum, die net als ik, al een jaar aan ABPA lijden? Of korter of langer. Ik wil graag met lotgenoten in kontakt komen. Ervaringen uitwisselen over medicatie en hoe je je voelt.
Log in of Registreer om te reageren.
Reacties
nu word er een relatie gelegd met mijn werk door mijn longarts
maar de arbo arts wil hier niet zo maar in mee gaan en gaan testen
ik werk in de bloembollen teelt en kom dus zeer regelmatig met schimmel bronnen in aanraking
nu is mijn vraag is hier al ervaring mee?
gezien de onwetendheid van de arbo arts en de kleine twijfel bij mijn longarts lijkt het wel of ik de enige dan wel 1e ben war dit uitgezocht gaat worden. ondertussen heb ik wel regelmatig klachten zoals kortademigheid verkoudheid en vermoeidheid
daar de testen zeer veel tijd in beslag nemen en ik ondertussen wel door ga/moet met werken maak ik me wel enige zorgen
mvg john
De vraag is al wat oud, maar toch nog een reactie van mij.
Sinds 2014 heb ik de diagnose ABPA naast mijn astma.
Graag kom ik met jullie in contact over hoe jullie deze ziekte ervaren, welke klachten jullie hebben etc.
Hoor graag van jullie,
Met vriendelijke groet,
Sandra Breeuwsma
Ik word nu alleen met Prednison behandeld. Was dit bij jullie ook de eerste optie of zijn jullie ook met andere medicijnen behandeld?
basis van gevecht tegen schimmel maak je lichaam sterk zodat de schimmel bestreden word
Er is bij een longkwab verwijdert, helaas bleek de schimmel terug te komen, nu echter in beide longen. Bijna 18 maanden V-fend gebruikt, tot mijn lever protesteerde. De schimmel is nu stabiel gelukkig, wel veel klachten en hoog medicijngebruik (Foster, Spiriva-Respimat). Om de maand ook een prednisolon kuur.
Longartsen doen hun best maar er is te weinig specifieke kennis.
Ook bij mij advies om schimmel te mijden, dus geen sauna, airco, rottende bladeren etc ...
Binnenkort begint in het AMC een studie voor een nieuw medicijn voor astma ivm schimmel allergie. Dit betreft een monoklonaal antilichaam om de werking van een speciaal lichaamseiwit tegen te gaan (IL-33) Dit eiwit verergert astma en de ontstekingsreactie in de longen. Duimen maar ...
Sterkte allemaal,
Marcebo
Ook vraag me af of ik nog wel moet tuinieren, echt een grote hobby van me. Dat doe ik altijd met een mondkapje (die ook bij operaties gebruikt worden) als ik ga spitten of als het nat weer is, maar toch twijfel ik.
Ook vraag ik mij af of het zou schelen bij nat weer om ergens boven de boomgrens in een flat te gaan wonen. .Heeft er iemand ervaring op dit praktische gebied? Bij voorbaat dank
complementerende zorg in nederland is niet te vinden ,abpa dient preventief te worden behandeld zo niet dan ben je te laat .
artsen kunnen het niet meer dank zij de verzekeringen.
Enig idee waarom zo weinig mensen dit krijgen?
Ik ben er sceptisch over, zie het meer als een lucratief verdienmodel.
Ik heb begrepen dat het “zout” niet diep in de luchtwegen kan doordringen en dus geen effect kan hebben.
Ben zeer benieuwd naar je ervaringen. Al is die ervaring niet zuiver als je Voricanozol en Prednisolon tussentijds gebruikt ...
Als het je daadwerkelijk helpt is het natuurlijk fantastisch!
Ik heb ook geregeld last van een gesprongen adertje in een oog.
Wellicht veroorzaakt door het gebruik van bloedverdunners? Na een week of 3 is de verkleuring weer helemaal weg.
Ik gebruik op het moment geen anti-schimmelmedicijnen. Binnenkort begin ik met Xolair als de uitslagen “voldoende” slecht zijn ;-)
Groet,
Marcel
Ik zou zeggen artsen ga terug naar school
abpa ongeneeslijke repeterende ziekte alleen met anti schimmel medicijn en corticosteroide te controleren
sterfte cijfer boven 50 %
jaarlijks sterven er 1,5 000000 wereld wijd mensen aan de aspergillose schimmel.
En in nederland kan ik bijna geen arts vinden die mij wil of kan helpen