Longembolie

15-12-2016 om 20:28 uur

Hallo , ik ben nieuw hier. Ik ben 42 jaar en 16 oktober op de ic terecht gekomen met massaal embolie in beide longen en een ruiterembolie. Meerdere artsen bevestigden dat ik door het oog van de naald ben gekropen. Wat een heftige ervaring. Totaal geen vertrouwen in mijn lichaam en daardoor erg onzeker. Inmiddels ben ik een aantal weken verder en kan ik nog niet zeggen dat ik mij beter voel. Erg moe, vaak druk op de borst, pijn tussen de schouderbladen (vooral bij druk). Medicatie heb ik 1x per dag rivaroxaban (Xarelto). Maar doordat het herstel mij niet voorspoedig genoeg gaat vraag ik mij af of anderen dit ook ervaren. Ik heb een fijne longarts maar hem nog maar 1x gesproken, hij geeft aan dat het tijd kost maar dat alles waarschijnlijk goed komt. Als complicatie heb ik hele heftige vloeiingen gehad, binnen 3 dagen een liter bloed verloren. Dit lijkt nu aardig onder controle sinds een week, door het plaatsen van een Mirena spiraaltje. Inmiddels de 2de al geplaatst. De eerste is er spontaan binnen een week uitgekomen, dit komt zelden voor maar ik ben weer de gelukkige. Al met al wil ik graag ervaringen delen met "lotgenoten".
Groetjes Gea

Login of registreer om te reageren
15-12-2016 om 20:34 uur

Heftig! Sterkte!
Ben geen lotgenoot, dus helaas geen ervaringen delen voor je...!

Login of registreer om te reageren
17-12-2016 om 05:14 uur

Ik ben helaas wel lotgenoten. In april 2013 ben ik voor de dood weggehaald met forse massale longembolie beiderzijds bovenop mijn astma. Naast de longembolie had ik ook longinfarcten en een bijna complete ruiterembolie..
Mijn astma is verslechterd, ik blies ooit met mijn astma 120% de laatste keer was het slechts 47%. De pijn heb ik pas gekregen de dag na opname, deze is helaas nog steeds aanwezig. Rechter long continue, links wanneer ik naar een aanval ga, of de astma onrustig.
Benauwdheid zeer vaak.
Conditie verlies
Vermoeidheid, val makkelijk in slaap. Maakt niet uit waar.
Mede door mijn astma en de grote hoeveelheid embolieën zit ik blijvend aan de marcoumar. (Fenprocoumon)
Qua bloedverlies bij menstruatie, ik was net 6 dgn thuis dat ik weer werd opgenomen sowieso exacerbatie en vermoedelijk ook een recidief longembolie, ging ik menstrueren, ik had voor het eerst een menstruatie die ik vaak lees. Veel en langdurig bloedverlies. Het was ook de laatste. Daarna zijn mijn oude menstruaties die ik ken gecontinueerd. Alleen ipv 1 dag, 2 dgn en de 2e dgn kan je het eigenlijk al niks meer geven, zeer weinig dus.

Ik kan het helaas niet lekker vlot je maken, sorry.
Sterkte met verwerken en herstel.

Login of registreer om te reageren
20-01-2017 om 13:03 uur

Hoi Gea, ik ben lotgenoot. Nieuw hier. Ik heb in mei, negen maanden geleden een dubbele longembolie gehad. Ik wil je aangeven geduld te hebben. Je wordt gek van het wachten maar dit heeft echt veel tijd nodig. Pijn op de borst heb ik nig steeds, wordt wel minder nu. En dat je winig kunt duurt erg lang maar ook dat wordt iets beterder gedurende het verstrijken van de tijd. Dat zeggen ze je niet in het ziekenhuis, en je wordt naar huisgestuurd totaal onwetend. Dat zou echt moeten veranderen, ik ben daar ook erg boos om nu. Niemand die je hier op voorbereidt. Dus de pijn is normaal, stop met de activiteit want het is een waarschuwing. Veel succes!!

Login of registreer om te reageren
24-01-2017 om 19:11 uur

Bedankt voor je reactie. Ben jij gestopt met de antistollingsmiddelen na 6 maanden? En heb je toen ook een controle scan gehad of de stolsels opgelost waren? Geduld is een belangrijke eigenschap die ik moet gaan hanteren begrijp ik.
Groetjes Gea

Login of registreer om te reageren
15-03-2017 om 11:20 uur

Hoi Gea,
Ook ik ben een lotgenoot. Op 30 mei 2016 heb ik dubbele longembolien gekregen en ben ik hiervoor 4 dagen in het ziekenhuis opgenomen. Ik kreeg 10 dagen fraxeparine prikjes en ben 3 maanden aan de anti stolling (acenocoumarol) geweest. Doordat dit "uitgelokte" longembolien waren (2.5 week na zware operatie van 4 uur) was het beleid maar 3 maanden bloedverdunners slikken.
Ik bleef echter enorm moe en vorige week werd ik ook alsmaar benauwder, afgelopen maandag naar de huisarts geweest die het ook niet vertrouwde en dinsdag bloedonderzoek in het ziekenhuis gehad. Dinsdagmiddag werd ik gebeld door de huisarts, ik had weer een verhoogde D Dimeer in het bloed dus voor de zekerheid gelijk maar naar de spoedafdeling. En helaas gisteravond te horen gekregen dat ik weer longembolien heb, 9.5 maanden na de vorige dus nu levenslang aan de anti stolling. Ik mocht wel gelijk naar huis terwijl ik liever een nachtje was gebleven.
Jij heel veel sterkte!

Login of registreer om te reageren
15-03-2017 om 11:22 uur

Nog vergeten te vermelden: 4 maanden na mijn vorige longembolien heb ik opnieuw een ct scan gehad en de longembolien waren volledig weg zei de longarts. Waarom ik nu opnieuw longembolien heb konden ze niet zeggen dus ik heb net even gebeld en ik wil graag een erfelijkheidsonderzoek

Login of registreer om te reageren
15-03-2017 om 11:24 uur
Reactie op elizej

Hoi Gea, ik ben lotgenoot. Nieuw hier. Ik heb in mei, negen maanden geleden een dubbele longembolie gehad. Ik wil je aangeven geduld te hebben. Je wordt gek van het wachten maar dit heeft echt veel tijd nodig. Pijn op de borst heb ik nig steeds, wordt wel minder nu. En dat je winig kunt duurt erg lang maar ook dat wordt iets beterder gedurende het verstrijken van de tijd. Dat zeggen ze je niet in het ziekenhuis, en je wordt naar huisgestuurd totaal onwetend. Dat zou echt moeten veranderen, ik ben daar ook erg boos om nu. Niemand die je hier op voorbereidt. Dus de pijn is normaal, stop met de activiteit want het is een waarschuwing. Veel succes!!

Zo herkenbaar wat jij zegt, de artsen doen of het allemaal wel mee valt terwijl 1 op 4 longembolie patienten er aan overlijdt!
Ook gister ben ik een soort van stomgeslagen naar huis gegaan zonder enige informatie, alleen een recept voor Xarelto...

Login of registreer om te reageren
05-06-2019 om 09:55 uur

Jeetje, wat herkenbaar allemaal. Ben nu aan het herstellen van een dubbele lomgembolie... terwijl ik hiervoor een heel actief leven met sporten had. Na de constatering dat ik een longembolie had, was ik in de eerste instantie niet heel erg onder de indruk. Later kwam dat besef wel en heb ik zelfs ,s nachts nog met een angstaanval ( bleek achteraf) in het ziekenhuis gezeten. Overal lees ik dat het tijd nodig heeft om op te knappen en ook de internist zei dat t sowieso 3 maanden duurt voordat de stolsels uit je longen verdwenen zijn. Maar ik vind het raar dat ik zomaar ineens weer benauwd wordt en dat t ook weer wegtrekt en ook dat Mn energieveiligheid nog zo laag is. De internist wil me nu toch ook verder laten onderzoeken. Dwz. Hartonderzoek, longonderzoek en zelfs een mammogram ?. Het is natuurlijk fijn dat alles onderzocht wordt maar maakt me ook wel nerveus... hebben anderen ook deze onderzoeken gehad na de constatering van de longembolie?

Login of registreer om te reageren
28-11-2019 om 20:33 uur

Hallo Gea,

Ik ben 52 jaar en op 16 september in het ziekenhuis opgenomen met een ruiterembolie. Bij mij komt het uit mijn benen, dus ik heb nu steunkousen en slik bloedverdunners (Xarelto). Ik vermoed dat ik hier nooit meer vanaf kom.
Aangezien ik allerlei stoffen te kort kwam, waaronder ijzer, ga ik door de hele molen heen. Gynaecoloog is al getackeld en nu wacht me nog een maag/darmonderzoek in januari.

Mij is ook niets verteld hoe ik het moet aanpakken en ook niet wat ik moest verwachten. Ze zeggen, dat je terug moet komen als je benauwd ben, maar een beetje benauwd hoort er ook bij naar mijn idee. Kleine pijntjes voel ik ook regelmatig. Pijntjes op de borst(en) of in mijn benen. Naar mijn idee niet erg genoeg om ermee naar de arts te gaan. Toch had ik daar vooraf iets meer op voorbereid willen zijn.

Ik merk dat het voor mij heel belangrijk is te bewegen en goed te voelen wat je aan kan. Twee dagen achter elkaar lang lopen vindt mijn lijf niet prettig en dan word ik gelijk 2 stappen terug gezet. Het is wel de manier waarop ik weer erop probeer te komen. Mezelf een beetje uitdagen, maar niet té. Ik stoot wel eens mijn neus en dan merk ik dat ik de volgende dag vermoeider en benauwder ben. Gelukkig duurt dat vaak niet langer dan een dag.

Met mij gaat naar omstandigheden redelijk. Ik probeer iedere dag wat te lopen (behalve als ik ga zwemmen) en ik werk 2 ochtenden in de week op kantoor en de rest thuis, maar niet meer dan 4 uur op een dag hoor. Ik denk, dat ik echt nog een lange weg te gaan heb, voordat ik weer alles kan doen en weer fulltime kan werken, maar ben al heel blij met hoe ik nu ben.

Ik wens je goed en spoedig herstel Gea.

Login of registreer om te reageren
03-12-2019 om 20:42 uur

Hallo allemaal, ik heb in 2012 zeer ernstige trombose gehad in mijn buik en beide benen
Met toeters en bellen naar Maastricht gebracht (200 km van huis)
Daar 1 week gelegen en 2 operaties verder met eigen vervoer weer naar huis
Spuit al 7 jaar bloedverdunners omdat tabletten niet werkte bij mij
Maar op Facebook is een besloten groep voor trombose
Daar kun je met vele vragen terecht, en je krijgt een antwoord van mensen die het ook hebben gehad

Groetjes Dominique

Login of registreer om te reageren