Idiopatische Pulmonale Hemosideroses

22-09-2014 om 16:17 uur

Graag zou ik in contact komen met mensen die de longziekte iph hebben.(Idiopatische Pulmonale hemosideroses)
Ik ben een vrouw van 40 jaar en nog steeds aktief.
Op het moment ben ik stabiel longfuncties blijvenmooi

Maar omdat het zo zeldzaam is met maar zoals de longartsen zeggen 5 personen

Wilde ik het hier proberen of er lotgenoten zijn

Login of registreer om te reageren
23-03-2015 om 22:50 uur

Hoi Mamiron,

Ik weet dat je lotgenoten zoekt en dat ben ik niet maar mijn zoontje van bijna 7 heeft pulmonale hemosiderose. Ik weet dat het bij volwassenen anders verloopt dan bij kinderen!
En je het niet met elkaar kan vergelijken maar vond toch dat ik op je berichtje moest reageren.

Ik hoop dat je misschien ondertussen iemand hebt gevonden (weet hoe belangrijk het kan zijn om met andere die hetzelfde voelen te praten) ook hoop ik dat het goed met je gaat.

Groetjes Patricia

Login of registreer om te reageren
23-09-2016 om 20:21 uur

Beste Mamiron,

U was op zoek naar iemand met dezelfde ziekte (Idiopatische Pulmonale hemosideroses). Ik ben een man van 53 jaar oud en ik heb dezelfde ziekte als u. Vanaf mijn 2-jarige leeftijd heb ik deze ziekte. Mocht u meer willen weten over deze ziekte dan kunt u mij gerust een berichtje sturen.

Groetjes,
Omar

Login of registreer om te reageren
21-12-2016 om 19:31 uur
Reactie op Omarsed

Beste Mamiron,

U was op zoek naar iemand met dezelfde ziekte (Idiopatische Pulmonale hemosideroses). Ik ben een man van 53 jaar oud en ik heb dezelfde ziekte als u. Vanaf mijn 2-jarige leeftijd heb ik deze ziekte. Mocht u meer willen weten over deze ziekte dan kunt u mij gerust een berichtje sturen.

Groetjes,
Omar

Reactie op Omarsed

Beste Mamiron,

U was op zoek naar iemand met dezelfde ziekte (Idiopatische Pulmonale hemosideroses). Ik ben een man van 53 jaar oud en ik heb dezelfde ziekte als u. Vanaf mijn 2-jarige leeftijd heb ik deze ziekte. Mocht u meer willen weten over deze ziekte dan kunt u mij gerust een berichtje sturen.

Groetjes,
Omar

Login of registreer om te reageren
02-12-2017 om 19:57 uur
Reactie op Omarsed

Beste Mamiron,

U was op zoek naar iemand met dezelfde ziekte (Idiopatische Pulmonale hemosideroses). Ik ben een man van 53 jaar oud en ik heb dezelfde ziekte als u. Vanaf mijn 2-jarige leeftijd heb ik deze ziekte. Mocht u meer willen weten over deze ziekte dan kunt u mij gerust een berichtje sturen.

Groetjes,
Omar

Reactie op Omarsed

Beste Mamiron,

U was op zoek naar iemand met dezelfde ziekte (Idiopatische Pulmonale hemosideroses). Ik ben een man van 53 jaar oud en ik heb dezelfde ziekte als u. Vanaf mijn 2-jarige leeftijd heb ik deze ziekte. Mocht u meer willen weten over deze ziekte dan kunt u mij gerust een berichtje sturen.

Groetjes,
Omar

Login of registreer om te reageren
02-12-2017 om 20:08 uur

Ik ben opzoek naar lotgenoten met idiopathische pulmonale haemosiderose. Ik heb deze ziekte sinds mijn 2e jaar. Het gaat nu goed met mij. Maar ik heb geen idee hoe dit in de toekomst zal gaan, wat kan ik allemaal verwachten. Ik ben ook niet meer onder behandeling bij een arts voor deze aandoening. Ik vraag me af of dit nodig is, aangezien de huisarts onlangs astma heeft geconstateerd maar het niet nodig vindt om mij door te verwijzen naar een longarts.

Groetjes,
Fietje

Login of registreer om te reageren
13-08-2019 om 20:13 uur

Hoi ik ben joey ben nu 15 en heb zelf ook die long ziekte is ben voledig van mij medischeinen af allen weet niet wat mij staat te wachten steur maar mail als je iets meer wil weten joeyslomp18@gmail.com

Login of registreer om te reageren