Bronchiëctasieën

18-01-2010 om 16:42 uur

Best lezers,

Naar aanleiding van de tekst over bronchiëctasieën de volgende opmerkingen.

Ten eerste is de naam van de ziekte niet goed geschreven (zie mijn benaming).

Ten tweede is de informatie wel erg summier.

Ik ben net aan dit forum deel gaan nemen, vanwege mijn bronchiëctasieën en ik hoop dat er wat meer over loskomt.

Groetjes,
Cheena

Login of registreer om te reageren
18-02-2016 om 15:17 uur
Reactie op Tweety

Fijn dat er op dit forum wat informatie over bronchiëctasieën wordt gegeven en gedeeld. Ik ben ook al jaren bekend met bronchiëctasieën. Het is vastgesteld met een CT-scan. Ik heb jarenlang Doxycycline gebruikt ter onderhoud. Die hield de infecties wel onder controle. Ik was er een jaar geleden op advies van de artsen ermee gestopt. En helaas heb ik nu herhaaldelijk een longonsteking. Inmiddels ben ik al 8 weken thuis van een longonsteking die maar niet hersteld of direct terugkeert. Dat is wel heel vermoeiend. Als deze longonsteking onder controle komt, ga ik cefalosporine-antibiotica ter onderhoud gebruiken. Is er iemand die daar misschien ervaring in heeft?

Login of registreer om te reageren
26-02-2016 om 13:46 uur

Nee deze antibiotica ken ik niet ,zelf heb ik azitromycine 3x per week.

Login of registreer om te reageren
19-04-2016 om 20:09 uur

Hallo,
Ik ben Xara, ben 59 jaar. Ik heb eigenlijk al zo'n 18 jaar longproblemen, niet erg, maar wel zo dat ik al die tijd puffers gebruik. Men dacht aan Astma, maar nu is recent vastgesteld dat ik bronchiëctasieën heb.
Dit is bekend geworden nadat ik een hele winter heb aangemodderd en 2 verschillende antibioticakuren heb gebruikt en lang benauwd bleef en maar bleef hoesten. De Longarts denkt dat CF een reden kan zijn, maar dat moet verder nog onderzocht worden.
Ik weet er nog vreselijk weinig van. Wat kan ik verwachten, hoe is het verloop etc.?
Hoe gaan jullie er mee om? Wat kan ik doen om er zo goed mogelijk mee te leven?
Hoor graag van jullie.
Groet
Xara

Login of registreer om te reageren
12-06-2016 om 17:40 uur

Hoi Xara, veel vragen waar niet allemaal even makkelijk antwoord op is te geven. Belangrijk is voor jouw om te horen of er inderdaad nog een CF aan ten grondslag ligt. Dat zal een grote invloed hebben op je en dan ook weer niet te vergelijken met andere BE patiënten. Ook niet iedereen heeft dezelfde klachten. Ik wens je heel veel sterkte.

Login of registreer om te reageren
27-09-2016 om 14:26 uur

Hallo allemaal ik ben ook nieuw hier, en ik sukkel dus ook met mijn BE.
Heb regelmatig longontstekingen die maar niet over willen, of in ieder geval snel weer terug keren. Het beestje wat in mijn longen zit wil maar niet weg gaan, heeft een lekker plekje zeker. Maar goed ik zit er maar mee constante ontstekingen. Ga wel 2 x per week naar fysiotherapie wat wel enigszins helpt. Wel ben ik ook erg vermoeid door BE en werk ik daardoor nog maar halve dagen. Herkend iemand zich hierin.

Login of registreer om te reageren
30-09-2016 om 17:20 uur

Ook ik heb naast mijn astma bronchiëctasieën erbij, heb eerst doxycycline als onderhoud gehad,maar doordat ik nu ook de pseudomonas bacterie bij mij draag, was het beter om deze even te stoppen omdat deze antibiotica averechts werkt voor deze bacterie, We hebben ook al eens antibiotica via een pufje geprobeerd deze heette meende ik de pod haler, maar hier werd ik bronchospastisch van , ik heb in okt een gesprek met mijn longarts wat er nog meer mogelijk is, misschien een antibiotica via de verneveling, ff afwachten dus, Mijn longarts heeft wel uitgelegd dat deze bacterie heel moeilijk dood te krijgen is.Maar dat die de ene keer minder actief is dan de andere keer, ik gebruik wel ipramol vernevelingen nog en seretide pufje. deze laatste is meer voor mijn astma.

Login of registreer om te reageren
11-11-2016 om 22:36 uur

Hoi allemaal,
In maart jl was ik voor het eerst op het forum, toen nog in de hoop en veronderstelling dat ik ' gewoon ' astma had wat naar voren kwam doordat ik longontsteking had gehad.
Inmiddels ben ik een half jaar verder en luidt de complete diagnose;

Ernstig allergisch astma met forse broncheale hyperreactiviteit en sinds 10-11 nu dus ook broncheactasieen in beide longen.
Dit is naast de 2 jaar geleden vastgestelde fibromyalgie en hypermobiliteit.

Inmiddels ben ik dagelijks bezig met mijn waslijst aan medicijnen, is mijn huis gesaneerd, sleep ik overal in huis mijn luchtreiniger mee en zit ik al een jaar in de ziektewet en zijn er geen mogelijkheden gevonden binnen mijn werkgebied ( beschermd wonen/ opname jeugd ggz)

Na de schok van gisteren toen er ook nog BE (zo ben ik nu geleerd) is geconstateerd, heb ik nu echt heel veel vragen.

Is er iemand die zich herkent in mijn diagnostisch beeld?
Wat is tegenwoordig de prognose van BE?
Indien de nu voorgeschreven onderhoud dosis antibiotica zijn werk doet, blijft een BE patiënt dan doorgaans op het huidige niveau van bv benauwdheid of verbeterd het?
Ik heb ergens gelezen dat het traag progressieve ziekte is, klopt dat?
Zo ja, valt dat ook definitief te stoppen of is het onoverkomelijk dat je achteruit gaat?
Naar welk werkveld/ werkomstandigheden worden BE patiënten doorgaans begeleid? ( ik heb volgende week namelijk mijn intake voor spoor 2 binnen wet poortwachter)

En verder nog ter info
Ik ben 45 jaar, heb nog 2 thuiswonende kinderen ( de rest is al uitgevlogen) en ben / was voornemens om met mijn man en ons dochtertje ( nakomertje) de wereld om te zeilen. ( schip is er al, alleen het schip met geld is nog niet aangemeerd)

Voor wie het interessant vind mijn med lijst dagelijks :
1x 2 spiriva puf
1x 2 striverdi puf
2x2 alvesco puf
2x 1 desloratadine tablet
1x1 montelukast tablet
4x 2 salbotamol puf + zn 2x 2
3x 50mg diclofenac
2x 1 pantoprasol
1x2 avamys neusspray
En wekelijks
2x1 aziyromycine actavis 250 mg
Incidenteel
Stootkuren prednisolon ( afgelopen 12 maanden 5 kuren)

Ik wandel veel ( nordic en gewoon gem. 2 tot 3x per week 7 km) vrijwel dagelijks fietsen ( korte ritjes van ongeveer 3 km)
Iedere week zangtraining / koor en ik speel dwarsfluit.

Nou ik hoor heel graag reacties op mijn vragen.
Groetjes Petra

Login of registreer om te reageren
13-11-2016 om 10:44 uur

Hallo Petra,

Ik kan me voorstellen dat er veel vragen bij je opkomen. Over het algemeen is de behandeling op ieder persoonlijk afgestemd. Het kan enige tijd duren voordat je een soort van evenwicht bereikt.
Het belangrijkste doel is het voorkomen van een longaanval omdat hierdoor meer beschadiging in je longen kunnen ontstaan.

Dus naast je dagelijkse medicijnen moet je ook een noodplan hebben voor wanneer je merkt dat het minder gaat en gelijk in actie kunt komen. Met de medicijnen dus voor je lijf is het op dat moment beter om extra rust te nemen. Overleg met je arts.

Ook ik reageer op meer dan me lief is. Op medicijnen reageer ik ook niet altijd zoals de bedoeling is. Wat naast mijn dagelijkse medicijnen bij mij goed werkt is met hypertoon zout vernevelen zo blijft het slijm dunner en kan makkelijker opgehoest worden. Wordt via longarts voorgeschreven en door longverpleegkundige uitgelegd.

Groetjes,

Spirit

Login of registreer om te reageren
22-01-2017 om 21:43 uur

Hoi Petra,

Ik kan me voorstellen dat je geschrokken bent en veel vragen hebt!

Zelf heb ik geïsoleerde BE (dus verder niet ziek), en weet dat BE ziekte niet progressief hoeft te zijn, maar het is voor iedereen weer anders.
Bij mij is het sinds ik de diagnose BE 4 jaar geleden heb gekregen, tot nu toe gelukkig stabiel gebleven.

Er is een speciaal forum over BE waar je heel veel informatie van ervaringsdeskundigen kunt vinden:
http://bronchiectasieen.forumshealth.com/

Zelf heb ik hier heel veel aan gehad.
Veel succes en groetjes,
Wieneke

Login of registreer om te reageren
23-11-2017 om 22:33 uur

Hallo,

mijn zoontje van 2 jaar heeft vastgestelde BE, verspreid over zijn beide longen. Hij neemt nu een onderhoudsdosis AB, puffers en krijgt autogene drainage. Heeft er iemand tips hoe ik hem zo goed mogelijk kan helpen?

alvast bedankt!

Login of registreer om te reageren