21.05.2014 update controle transplantatie dokter

21-05-2014 om 10:30 uur Gesloten

Hallo lieve allemaal, vandaag mijn alles eerste echte blog voor jullie en meteen een update van gisteren, want ik moest weer voor het half jaarlijkse check-up bij de transplantatie dokter komen .

Het was vermoeiende dag in Groningen (UMCG). PAC was na 5 maand nog goed door te spuiten, 5 maand? Ja 5 maand, door familie omstandigheden ben ik mn PAC gewoon heeeleeemaaaal vergeten, pfiew wat een geluk heb ik, want normaal moet deze met 6 a8 weken doorgespoeld worden. Er zit in ieder geval een nieuw heparine slot in voor de  aankomende weken . Longen zijn godzijdank stabiel, ik blaas 35%, 1.18 liter! Longfoto is gemaakt en bloed is geprikt, hopelijk snel de uitslag. Looptest was bagger, heb 470 meter gelopen (half jaar geleden bij de vorige check-up 530 meter)! Een fijn gesprek gehad met dokter V. (zoals ik hem hier ga noemen) en helaas tot de conclusie gekomen dat ik ook in rust 1,5liter zuurstof te nemen omdat mijn hart ietsjes te goed zijn best doet, waardoor mm hartslag te hoog is in rust. Hij compenseert namelijk erg om mijn saturatie goed te houden, mijn arts denkt met deze oplossing dat ik me minder moe ga voelen en iets fitter wordt.. Heftig vind ik zelf, want met deze 'oplossing' zit ik bijna 24/7 aan het zuurstof!! Dat had ik graag tegen willen houden maar helaas.. Snachts blaast er 2 liter door mijn neus en overdag 1,5 liter
liter. Als er iets niet duidelijk is, hoor ik het graag van jullie. 

Een fijne avond <3 x

De reacties zijn gesloten.
26-05-2014 om 12:56 uur

hee wat een fijne blog.ik heb twee weken geleden m n kennismakingsgesprek gehad in utrecht voor transplantatie en moet van de zomer waarschijnlijk aan de zuurstof.ik ga je volgen hoor ^O^

26-05-2014 om 14:25 uur
Reactie op zoefie

hee wat een fijne blog.ik heb twee weken geleden m n kennismakingsgesprek gehad in utrecht voor transplantatie en moet van de zomer waarschijnlijk aan de zuurstof.ik ga je volgen hoor ^O^

Hee Zoefie,

Wat super spannend he. Ik ben blij dat ik dat gehad heb. Was.zenuwslopend vond ik. En de screening vond ik op het dat moment bagger maar achteraf viel het mee ;-) je zou op mijn site terug kunnen lezen hoe het ongeveer ging. Hoe is joun lf? Vind je jezelf 'slecht' genoeg voor de transplantie lijst? Ik had er veel moeite mee omdat ik me te goed voelde.. Al is dat nu met 24/7 zuurstof nog zo -.-''

Ik hoor graag van je! Liefs x

28-05-2014 om 12:46 uur

hai Saskia,ik heb je site gevonden en volg je.ik heb maar een stukje gelezen want t raakt me.wat ben jij een tof wijf zeg .(als ik t zo mag zeggen )ik kan nog veel van jou leren . 

ik vind mezelf nog te goed voor de lijst en de arts ook.ik moet nu volgend jaar terugkomen of als t slechter gaat  en dan krijg ik allerlei onderzoeken.ik merk wel dat ik langzamerhand meer ga inleveren en t gekke is: je gaat je eraan aanpassen en leert er mee om te gaan !ik heb a.a.d. vorig jaar ben ik in groningen geweest voor een long volume reductie. ik heb toen 4 ventielen geplaatst gekregen ,helaas heeft dit niet tot t beoogde resultaat geleid.

wat fijn dat je zo n kanjer van een vriend hebt. ik ben ook gezegend met zo 1.hahaha  maar dat is zo belangrijk!!

groetjes nancy

28-05-2014 om 12:59 uur
Reactie op zoefie

hai Saskia,ik heb je site gevonden en volg je.ik heb maar een stukje gelezen want t raakt me.wat ben jij een tof wijf zeg .(als ik t zo mag zeggen )ik kan nog veel van jou leren . 

ik vind mezelf nog te goed voor de lijst en de arts ook.ik moet nu volgend jaar terugkomen of als t slechter gaat  en dan krijg ik allerlei onderzoeken.ik merk wel dat ik langzamerhand meer ga inleveren en t gekke is: je gaat je eraan aanpassen en leert er mee om te gaan !ik heb a.a.d. vorig jaar ben ik in groningen geweest voor een long volume reductie. ik heb toen 4 ventielen geplaatst gekregen ,helaas heeft dit niet tot t beoogde resultaat geleid.

wat fijn dat je zo n kanjer van een vriend hebt. ik ben ook gezegend met zo 1.hahaha  maar dat is zo belangrijk!!

groetjes nancy

Ha Nancy, 

Dat mag je zeggen en heel erg bedankt! Fijn dat je het gevonden hebt. Mijn site doe ik al een aantal jaar.

Wat jammer dat het plaatsen niet met resultaat is gegaan
Erg jammer altijd. Wat jij zegt dat klopt. Je leert ermee omgaan. En ook met 35%, voor mij is dit wel 'goed'. Ben verder niet enorm benauwd ofzo. Want ja, je went eraan. Maar dan ben ik ook vaak zieker dan ik me eigenlijk voel.

Wat is precies joun aandoening? Mijn vriend is idd een.toppertje. Wat een geluk hebben we dan he ;-)

Liefs Saskia.

28-05-2014 om 13:25 uur

jazeker hebben we geluk!  ik heb 23%. a.a.d. is een erfelijke aandoening waarbij je een eiwit mist of gedeeltelijk mist ,die ervoor zorgt dat er een beschermlaagje om de longblaasjes komen. ik heb dat eiwit niet  en kwam er achter toen ik 33 was. toen had ik 33%.sinds twee jaar werk ik niet meer en ben nu ook akgekeurd en vorig jaar heb ik drie maanden gerevalideerd.

fijn ziekenhuis is groningen he? ik moet er 30 juni weer naar toe.maar jij staat nu dus op de lijst?

28-05-2014 om 16:13 uur
Reactie op zoefie

jazeker hebben we geluk!  ik heb 23%. a.a.d. is een erfelijke aandoening waarbij je een eiwit mist of gedeeltelijk mist ,die ervoor zorgt dat er een beschermlaagje om de longblaasjes komen. ik heb dat eiwit niet  en kwam er achter toen ik 33 was. toen had ik 33%.sinds twee jaar werk ik niet meer en ben nu ook akgekeurd en vorig jaar heb ik drie maanden gerevalideerd.

fijn ziekenhuis is groningen he? ik moet er 30 juni weer naar toe.maar jij staat nu dus op de lijst?

Ik sta inderdaad op de wachtlijst. Nu bijna 15 maand. 18juni weer voor controle bij mijn longarts. Dan wordt er een longfunctie geblazen, foto gemaakt, bloedgas geprikt en veel gesprekken voeren. Maar 23% is weinig, en dat aandoening is alleen in je longen? Of ook andere organen? CF zit in heel mijn lichaam. Niet alle organen doen het meet even .goed. Daarom sta ik ook nu al op de wachtlijst. Groningen vind ik een
fijn ziekenhuis. Kom er heel mijn leven al. Was voor alle thuisbehandelingen mijn tweede huis waar ik veel was.

Tot snel, Groeten!!

06-11-2015 om 19:53 uur

N oud topic van Saskia.maar ze is vandaag jarig!
Gefeliciteerd meid!

Vorige maand is Saskia getransplanteerd. K weet niet hoe het met haar is maar ik hoop dat de transplantatie gelukt is en dat ze nu elke dag n beetje verder opknapt!!

Sterkte en ook beterschap! Hoop dat je spoedig hier weer leest en n updatetje kan plaatsen!!

Liefs

06-11-2015 om 20:13 uur

Gefeliciteerd met je verjaardag Saskia!!
Las op je blog over de transplantatie n maand geleden. Hoop met Edelweiss mee dat je nieuwe longen
t goed doen en we iets van je mogen horen!
Heel veel sterkte gewenst!

Moderator
07-11-2015 om 07:26 uur

Gefeliciteerd!!

10-11-2015 om 18:25 uur

Heel erg gefeliciteerd en ik hoop en duim dat het goed met je gaat.
Blije dag Daysy