longfibrose?
20-01-2013 om 11:32 uurHallo allemaal,
Ik ben een vrouw van 43, met multisysteemklachten, onderhand een hele lijst.
Aangezien ik van de ene specialist naar de andere hobbel, en niemand blijkbaar in ataat is de puzzelstukjes samen te leggen, heb ik mijn medisch dossier maar eens opgevraagd.
Daar staat dus o.a. meermaals in beschreven dat ik minimale lingfibrose heb, geen arts die het blijkbaar nodig vond dit mij even te vertellen.
Ik heb een positieve ana, met nucleolair patroon (hadden ze ook niets van gezegd, bloed was goed).
Hier een beetje aan het lezen geslagen, maar zie dus dat er verschillende soorten longfibrose zijn, verschillende oorzaken.
Als jullie enige tips voor mij hebben, dan heel graag.
Ik heb binnenkort een derde opinion, omdat ik al heel lang denk aan een bindweefselziekte/auto-immuunziekte, maar bij de eerste 2 kreeg ik enkel het stempeltje fibromyalgie.
In dat beeld herken ik mij dus niet al heb ik dan wel ook myalgische klachten, maar mijn klachten gaan veeel verder, en dus zie ik deze myalgie klachten alszijnde secundair.
Verder veel darmproblematiek, neuro klachten, pijnlijke gewrichten, spieren, pezen, mn. schouders/nek heupen/enkels.
Vaak lage koorts.
Huiduitslag in vlindervorm (schilferig) gezicht.
Wat mij ook opvalt is dat er naast de kortademigheid vaak veel pijn op de borst, en een brandend gevoel op de borst is.
Herkent iemand hier iets in, of moet ik die minimale longfibrose (ct's van een jaar terug beide basale longvelden) niet zo serieus nemen??
Alvast bedankt.
Groetjes van een kneusje.
Hallo Soraya,
Bedankt voor de reactie, sorry dat ik hem nu pas zie :@
Ik denk dat ik met deze reumatoloog ook niets veel opschiet, orieenteerd zich vnm. op sle, en dat heb ik volgens mij niet.
Had mijn medisch dossier er wel bij, maar van 90% van de zaken die erin stonden vertelde hij geen verstand te hebben, omdat dit niet binnen zijn vakgebied ligt :?
Een b12 gebrek heb ik wel gehad, daarvoor krijg ik nu reeds 3 jaar spuiten, maar dit brengt geen verbetering in mijn klachten.
Ik had een actief b12 van 35, mijn neuroloog vond dit prima.
In die tijd kon ik nog goed eten, en was wel echt een b12 consument dus dat vond ik vreemd, ik zat dan immers in het grijze gebied.
Bij mijn huisarts gevraagt om een mma test, deze nuchter gedaan, en de uitkomst was dus dat ik een b12 gebrek op weefselniveau had.
Dus voor mensen die dit lezen, zit je ergens in de laagnormale waarden qua b12, laat dit dan goed uitzoeken.
Een langdurig gebrek heeft serieuse consequenties!
Daarnaast heb ik dus ook een chronisch vit.d gebrek, welke ook wat ontregeld is (laag calcediol/hoog calcetriol).
Mijn d valt practisch niet op te krikken.
Daarnaast heb ik chronische lyme.
Tja, snap je vast dat ik er haast niet meer uitkom waar mijn klachten vandaan komen.
Voorlopig i.i.g. geen radbout i.v.m. de toestand van mijn man, die is ernstig ziek en heeft een zeer slechte prognose ;(.
Dus voorlopig liggen daar mijn prioriteiten.
Groetjes Kneussie.