bryan naar heideheuvel

08-02-2013 om 09:46 uur

Hallo,

eindelijk is er een keer begrip voor de situatie van onze zoon van 13 jaar
worstelt al vanaf zijn geboorte met zijn longen.

en word dan ook al 13 jaar volgestopt met medicijnen en vanaf zijn vierde begonnen met zijn eerste prednison kuur met als resultaat dat hij nu aan de onderhoudsprednison zit,

vaak kan hij niet mee sporten of buitenspelen met zijn vriendjes, moet vaak afwezig zijn op school
waardoor er een achterstand nu is.

vorige week voor een longcheck in heideheuvel geweest, en alles is in sneltrein vaart gegaan
het leek hun beter om hem intern te gaan begeleiden
26 februari word hij opgenomen in heideheuvel

het zal en is best een heftige periode, maar voor ons is het nu eindelijk een keer begrip en een luisterend oor voor ons en met name voor onze zoon.
wij hopen dat hij hierna een toch zo normaal leven kan gaan leiden en dat alles is een keer onder controle kan blijven.

ook wil ik graag het astmacentrum bedanken voor al hun medeleven en begrip.
ik zal in dit topic zoveel mogelijk blijven schrijven over de revalidatie van onze lieve zoon
en zijn ervaringen hiermee.
mocht iemand hier ervaring mee hebben dan hoor ik het graag.
ohja via dit forum zijn wij in contact gekomen met dr van Essen van Heideheuvel
groetjes chantal

Login of registreer om te reageren
08-02-2013 om 09:51 uur

Hoi Chantal,

Wat fijn dat jullie Bryan naar HH kan. Ik hoop echt voor jullie allemaal dat hij goed geholpen kan worden daar en dat er meer duidelijkheid komt over zijn situatie. Die is heftig zeg!

dr Van Essen is een fijne dokter! Zij was mijn kinderarts in het kinderziekenhuis in R'dam. Toen ik 2 jaar terug in HH was, herkende ze me nog en wist nog van de hoed en de rand, terwijl dat toch zeker 15 jaar geleden was. k Hoop dat jullie een goed contact met haar zullen opbouwen. Ze zal vast lief zijn voor Bryan!

Veel sterkte ook,want er zal best  t een en ander afkomen op hem, en ook op t hele gezin.

k Lees graag mee, ik ben benieuwd hoe het hem vergaat daar en hoop van harte dat hij op zal knappen!

Groetjes

Login of registreer om te reageren
08-02-2013 om 10:13 uur

hoi edelweiss,

jij zit nog steeds in davos,

ik lees altijd je verhalen, maar reageer eigenlijk nooit
davos is bij ons ook te spraken geweest, maar dat is gelijk zover weg
en hilversum zijn we binnen 20 minuten (wij wonen in Utrecht)

enja dr Van Essen is een erg fijne dokter, ik heb nu al zoveel contact met haar gehad ik weet niet wat me overkomt dat ze uit zich zelf bellen.
dus daarmee zit het nu al goed, nu nog zorgen dat er duidelijkheid komt over zijn situatie

en we laten alles wel over ons heen komen, ik denk dat dat het beste is, en alles maar met de dag bekijken

Login of registreer om te reageren
08-02-2013 om 12:34 uur

Hoi Chantal

Fijn dat het nu allemaal in een sneltrein vaart gaat. En ik wens jullie veel succes, Bryan maar ook jullie als gezin.

Ik heb echter een vraag, Bryan is 13 jaar, heb je hem gevraagd wat hij ervan vindt dat jij alles over hem gaat opschrijven?

Groetjes Jippie

Login of registreer om te reageren
08-02-2013 om 13:15 uur

hoi jippie

bryan vind het allemaal prima, hij leest ook vaak via mij mee op het forum

hij zegt doe jij het maar, want al die mensen zijn veel ouder als ik
bryan zit vaak op cyberpoli, dat zijn allemaal kinderen met chronische ziekte

Login of registreer om te reageren
08-02-2013 om 13:30 uur

Wat fijn dat jullie nu al zulke fijne ervaringen hebben. Het is niet leuk dat het allemaal moet, maar als 't dan toch moet wel heel fijn dat je zo goed begeleid en begrepen wordt! Zou leuk zijn voor Bryan als hij daar ook jongens van ongeveer zijn leeftijd ontmoet zodat hij er 'in het echt' over kan praten.

Heel veel succes voor jullie alvast, zowel voor Bryan als voor jullie als ouders!

Login of registreer om te reageren
21-02-2013 om 10:11 uur

over 5 dagen gaat mijn zoon naar heideheuvel, druk met spulletjes klaar maken en inpakken

alleen sinds gisteren heeft hij weer een terugval benauwd, moe en koorst
hopenlijk gaat het deze keer snel weer voorbij
anders beginnen zijn eerste dagen daar al goed

kijk het even aan vandaag anders ga ik toch even met een arts overleggen, ook omdat hij klacht dat zijn rug zeer doet, het kan heel goed de griep zijn maar liever het zekere voor het onzekere

Login of registreer om te reageren
21-02-2013 om 10:21 uur

Ach, wat sneu weer! Hopelijk knapt hij goed op en hoeft hij niet 'ziek' naar HH toe! Sterkte met de laatste loodjes en voorbereidingen (haha, ik zit in t zelfde schuitje, ik ga de 25e naar t NAD in Davos. Ik ben al in Davos idd, dus t is enkel een verhuizing naar 200 m verder op, maar toch..)
Sterkte voor jullie allemaal en beterschap voor Bryan!

Login of registreer om te reageren
21-02-2013 om 19:38 uur

Spannend! Alvast veel succes voor hem maar ook voor jullie!
Hopelijk is hij redelijk opgeknapt tegen de tijd dat hij daarheen moet... beterschap voor 'm!

Login of registreer om te reageren
22-02-2013 om 08:41 uur

Wat fijn, aan de ene kant natuurlijk, dat Bryan naar Heideheuvel kan.
Als kind ben ik daar oook ruim een jaar geweest en ben daar gigantisch opgeknapt.
Voorheen lag ik zo'n 3x per jaar 6 weken in het ziekenhuis en gebruikte prednison ook als onderhoudsmedicijn.
Vanuit het ziekenhuis ben ik destijds doorgegaan naar Heideheuvel. In Heideheuvel mocht ik naar een gewone school op de fiets, deed mee met iedereen, sporten en zwemmen om de dag. Achteraf de beste tijd uit mijn jeugd. Van de predison als onderhoudsmedicijn ben ik nu af en ben in staat om beter met mijn astma om te gaan.
Ik wens jullie veel sterkte toe en beterschap.

Login of registreer om te reageren
22-02-2013 om 10:18 uur

Wat spannend voor Bryan.
Ik ben zelf een aantal jaren geleden daar geweest voor 9 maanden.
Vond het pittig, maar ook erg gezellig.

Weet hij al op welke groep hij komt?

Login of registreer om te reageren