spoedje...pulmonale hypertensie

11-02-2013 om 12:02 uur

Hallo,

Mijn man is opgenomen met pulmonale hypertensie, en de vooruitzichten zijn niet goed, waarschijnlijk reeds fase 4.
Daarnaast heeft zich vocht in de longen opgebouwd en een longontsteking.
De kans dat ie het ziekenhuis nog weer uitkomt is zeer gering.
Aderverwijdende middelen kunnen ze hem niet geven, i.v.m. zijn zeer lage bloeddruk, verder krijgt ie vochtafdrijvers tegen de forse oedeem, en de vocht in de longen.
Heb het idee, dat ze hem min of meer afgeschreven hebben.
Krijg zelf weinig info, hoewel ik er wel degelijk om vraag.
Zijn er nog andere behandelingen waarbij hij tot een verbetering zou kunnen komen, heb het idee dat de artsen hier niet veel kaas gegeten hebben van pulmonale hypertensie, heb verdorie zelf de diagnose aan moeten dragen, omdat zij uit bleven gaan van embolieen.
Daar zijn ze dus nu op terug gekomen, en de diagnose pulmonale hypertensie is dus nu bevestigd.
Mijn man heeft dus SLE, chronische pancreatitis, osteoperose, longemfyseem, vermoed dat de sle de trigger is.

Wie o wie heeft er een goede raad voor mij??

Groetjes Kneusje.

Login of registreer om te reageren
11-02-2013 om 12:17 uur

Ik heb helaas geen goede raad voor je, maar ik wil jullie wel heel veel sterkte wensen.

Login of registreer om te reageren
11-02-2013 om 12:54 uur

ik heb ook helaas geen raad voor je ,maar wens je heel veel kracht toe

Login of registreer om te reageren
11-02-2013 om 16:07 uur

Hoi kneusje

En ik zou met spoed een afspraak maken met de behandelend artsen van je man, en ook iemand meenemen om mee te luisteren. Je hebt recht om te weten hoe of wat.

Heel veel sterkte

Login of registreer om te reageren
11-02-2013 om 16:09 uur

Ik kan je helaas niet met raad bijstaan maar wens je heel heel veel sterkte!

Login of registreer om te reageren
11-02-2013 om 18:04 uur

Ik zou net als Jippie al aangegeven heeft, zorgen dat je samen met iemand die mee kan luisteren een afspraak met de behandelend arts maken.
Heel veel sterkte

Login of registreer om te reageren
11-02-2013 om 18:12 uur

Bedankt voor de reactie allemaal!
Doet een mens toch goed!
Heb besloten te gaan voor een second opinion in een academisch ziekenhuis.
Hopelijk kan zijn huisarts mij hierin wat ruggensteun geven.

Groetjes Kneussie.

Login of registreer om te reageren
11-02-2013 om 22:12 uur
Reactie op kneusje

Heb te gaan voor een second opinion in een academisch ziekenhuis.

Hoi
Ik weet niet waar je woont, maar ik weet dat er in het Erasmus MC in Rotterdam een arts werkt die gespecialiseerd is in PH, ik ken hem ook van toen ik daar nog geregeld lag (ben nu naar ander zk overgegaan).

Login of registreer om te reageren
09-07-2019 om 21:08 uur

Langgeleden ondertussen.
En dit forum was door alle toestanden ergens op de achtergrond beland.
Tot ik per toeval weer hier terrechtkwam.
Wil van deze gelegenheid gebruikmaken om alsnog iedereen te bedanken voor de reacties.
Mijn man is 4 weken na de diagnose reeds overleden.
Dit na een vreselijk geklungel ( artsen en verpleegkundigen),en getouwtrek tussen mij als mantelzorger en de
Ik heb daar destijds dus werk van gemaakt en voor de volle 100% in mijn gelijk gesteld.
De betreffende bovenstaande personen hebben minstens een flinke tik over de vingers gehad.

Ik vind het wel zo netjes om deze reactie toch even toe te voegen, het gebeurd te vaak dat mensen nooit meer van zich laten horen na eerst op een forum om advies te vragen.
Dus bij deze het excuus dat deze reactie erg laat komt.

Aan een ieder bedankt , sterkte , en beterschap!

Login of registreer om te reageren