Bronchiëctasieën

18-01-2010 om 16:42 uur

Best lezers,

Naar aanleiding van de tekst over bronchiëctasieën de volgende opmerkingen.

Ten eerste is de naam van de ziekte niet goed geschreven (zie mijn benaming).

Ten tweede is de informatie wel erg summier.

Ik ben net aan dit forum deel gaan nemen, vanwege mijn bronchiëctasieën en ik hoop dat er wat meer over loskomt.

Groetjes,
Cheena

Login of registreer om te reageren
20-02-2012 om 23:26 uur

Hoi Axelle,

Je hebt gelijk gewoon bij de LA aan de bel trekken.
Ik wacht door zelf nooit lang mee, heb je alleen je zelf mee en de illusie dat het vanzelf beter gaat is vaak niet voor niets een illusie!

Succes !

Login of registreer om te reageren
25-02-2012 om 21:55 uur
Reactie op Richie

Hoi Axelle,

Je hebt gelijk gewoon bij de LA aan de bel trekken.
Ik wacht door zelf nooit lang mee, heb je alleen je zelf mee en de illusie dat het vanzelf beter gaat is vaak niet voor niets een illusie!

Succes !

Bedankt Richie,
Ik ben de dag nadien zelfs direct naar de HA moeten gaan want ik hield het niet meer uit! Hij heeft Medrol voorgeschreven, een kuur van 18 dagen. Als ik koorts zou krijgen moest ik terugkomen voor AB.
Het gaat nu beter, maar hoest nog steeds veel, en zeker als ik probeer diep adem te halen, wat ik dus eigenlijk wèl zou moeten doen!!
Ik ben wel alweer begonnen met langzaam fietsen (hometrainer). Half maart moet ik op contrôle bij de LA, ik ben benieuwd wat hij dan gaat zeggen!
Verder is het een feit dat ik te veel zit,  bijv. achter de pc. Het is verleidelijk als je je niet goed voelt.
Hebben jullie die neiging ook? Intussen hoopt de rommel zich hier op om mij heen  ;)
Aan iedereen veel groeten en een fijn en hopelijk zonnig weekend!  :W

Login of registreer om te reageren
23-02-2012 om 12:33 uur

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw hier op het forum en ik weet ook sinds een jaar ongeveer dat ik BE heb ik ben nu 24 en ben  de afgelopen 2 jaar naar 3 verschillende ziekenhuizen geweest om te kijken wat het precies was heb alles gehad van bloedprikken tot ct scan longfunctietest 3x gehad de laatste x kon ik niet verder gaan omdat ik niet op de juiste manier in en uit adem. Ik ben naar het UMC geweest om te kijken of ik CF heb maar dat was het ook niet . Wat ik veel uit jullie verhalen lees is dat jullie veel medicijnen hebben ,ik heb heel veel antibiotica kuurtjes achter de rug maar de inhalatie medicatie hoefde ik niet meer te gebruiken aangezien het geen nut heeft als je niet diep kan inhaleren .Ik ben Afgelopen week bij de LA geweest en hij verwees me door naar de fysio omte gaan sporten onder begeleiding . Toch ben ik best wel in de war want ik heb alleen een vernevelaar en verder nix ik krijg vaak lichte koorts aanvallen en heb veel blaasonstekingen nierbekonsteking achter de rug dus ik vraag me nog steeds af wat er mis is met mijn lichaam? Ze kunnen nix vinden behalve dat mijn linkerlong erg beschadigd is thats it ik twijfel om weer naar een ander ziekenhuis te gaan en weer te laten onderzoeken heeft iemand van jullie mischien een advies voor mij?

Groetjes senay

Login of registreer om te reageren
23-02-2012 om 15:31 uur

Hoi Senay, ik leef met je mee...ik begrijp je onzekerheid en twijfel. Als eerste even een opmerking van de inhalatiemedicatie, ik vind het wel vreemd dat je die niet krijgt. Er zijn ook inhalatiemedicatie waarbij je helemaal niet hard hoeft in te ademen...dus op zich al vreemd. Het advies om onder begeleiding te gaan sporten zou ik met beide handen aanpakken, daar valt echt nog heel veel te winnen. Verder is het lastig om BE-patienten te vergelijken omdat de symptomen per patient kunnen verschillen. De koortsaanvallen zijn zeker ook een symptoom die vaak voorkomt bij BE. De blaasontsteking en nierbekkenontsteking zijn nauw niet speciaal BE-gerelateerd, dus die kan ik niet plaatsen en lijkt me zeker iets om verder naar te kijken. Ik weet dat men in Heideheuvel specialiseerd zijn in BE, misschien eens daar advies inwinnen.

Login of registreer om te reageren
25-02-2012 om 21:41 uur

Hallo Senay,
Ik leef ook met je mee en ik hoop dat je iets had aan het advies van Rahimns.
Ik heb ook veel last van blaasontstekingen ondanks alles wat je kunt doen om het te voorkomen (bijv. douchen ipv baden enz.) en nu blijkt dat dit komt omdat ik een tekort aan antistoffen tegen infecties heb. Dit nav het bloedonderzoek. Was dit bij jou misschien ook het geval?
Ik kreeg ook weinig uitleg van de longarts, heb alles zelf opgezocht op het internet en heb bij een volgende afspraak alles gevraagd wat ik wilde weten. Ik hoop dat je snel wat meer zekerheid hebt over je BE en wens je véél sterkte!  :*

Login of registreer om te reageren
02-03-2012 om 12:00 uur
Reactie op Axelle

Hallo Senay,
Ik leef ook met je mee en ik hoop dat je iets had aan het advies van Rahimns.
Ik heb ook veel last van blaasontstekingen ondanks alles wat je kunt doen om het te voorkomen (bijv. douchen ipv baden enz.) en nu blijkt dat dit komt omdat ik een tekort aan antistoffen tegen infecties heb. Dit nav het bloedonderzoek. Was dit bij jou misschien ook het geval?
Ik kreeg ook weinig uitleg van de longarts, heb alles zelf opgezocht op het internet en heb bij een volgende afspraak alles gevraagd wat ik wilde weten. Ik hoop dat je snel wat meer zekerheid hebt over je BE en wens je véél sterkte!  :*

Ik heb eigenlijk geen idee over die antistoffen het zou best kunnen maar ik vind het zo raar dat als je ergens op getest word dan heb ik het gevoel dat ze maar naar 1 ziekte of aandoening kijken want in het umc heb ik de hele rits onderzoeken gehad 13 buisjes bloed afgegeven dan zouden ze dat wel moeten zien maar ik had zowieso weinig met die dokters daar als het niet om cf ging hoefde je niet te bellen je bent gewoon een nummertje daar maar ik ga vrijdag weer naar de LA ik zal het even vragen bedankt voor je bericht

Login of registreer om te reageren
31-03-2012 om 18:30 uur
Reactie op Senay

Ik heb eigenlijk geen idee over die antistoffen het zou best kunnen maar ik vind het zo raar dat als je ergens op getest word dan heb ik het gevoel dat ze maar naar 1 ziekte of aandoening kijken want in het umc heb ik de hele rits onderzoeken gehad 13 buisjes bloed afgegeven dan zouden ze dat wel moeten zien maar ik had zowieso weinig met die dokters daar als het niet om cf ging hoefde je niet te bellen je bent gewoon een nummertje daar maar ik ga vrijdag weer naar de LA ik zal het even vragen bedankt voor je bericht

Hoi Senay,

Het schijnt volgens mijn HA toch niet waar te zijn, blaasontstekingen schijnen niet het gevolg te zijn van te weinig antistoffen in je bloed, ik blijf het zelf wel vreemd vinden....
Heb je het zelf al nagevraagd en hoe was de uitslag van je bloed?
Ik hoop dat het beter met je gaat!!!!
Het beste en een fijn weekend gewenst,  :)
Axelle.

Login of registreer om te reageren
25-02-2012 om 22:11 uur

Axelle,

Ik weet niet hoe dat met anderen zit maar ook ik heb weinig tot geen zin of puf om ook maar iets te doen als ik me slecht voel. Vooral de vermoeidheid speelt mij dan parten. Wel heb ik een hond waar ik dus verplicht 3x per dag mee uit moet. Ik moet dus wel de deur uit om te lopen.

En zag dat je naar de huisarts bent geweest, waarom niet naar de LA als ik vragen mag?
Met klachten met mijn longen ga ik nooit naar de huisarts maar altijd direct naar de LA gezien het toch hun specialisme is.

Axelle wens je heel veel sterkte en succes !

Login of registreer om te reageren
31-03-2012 om 18:39 uur
Reactie op Richie

Axelle,

En zag dat je naar de huisarts bent geweest, waarom niet naar de LA als ik vragen mag?
Met klachten met mijn longen ga ik nooit naar de huisarts maar altijd direct naar de LA gezien het toch hun specialisme is.

Axelle wens je heel veel sterkte en succes !

Hoi Richie,

De LA zei idd dat ik volgende keer bij hem terecht kon, dat de administratie mij telefonisch moest doorverbinden en dat ik dan wel direct op het spreekuur kon komen, dus we zullen een volgende keer zien, hoop dat niet zover komt....

Groeten,
Axelle.

Login of registreer om te reageren
25-02-2012 om 22:21 uur

Hoi Richie,
Als ik naar de LA had willen gaan had ik enkele dagen moeten wachten voor een afspraak, daar voelde ik me te benauwd voor, had de hele nacht al niet geslapen, alleen maar gehoest en gepuft.
Hij heeft mailcontact met de LA en zo sturen ze alle info over behandeling en medicatie die ze voorschrijven naar elkaar toe.
Bedankt voor je beterschapswensen, wel goed dat je 3x daags gaat wandelen met de hond!!  :Y

Login of registreer om te reageren