DIP (desquamatieve interstitiele pneumonie)

13-05-2011 om 10:15 uur

goededag mensen,

Mijn naam is michel, ben 43 en gelukkig getrouwd, sinds een jaar of 2 longpatiënt en wat voor 1.
in augustus 2009 ben ik naar mijn huisarts gegaan, ik had net een vreselijk moeilijke periode achter de rug ( moeder overleden ) en daarna kreeg ik steeds meer klachten.
Ikzelf vermoede dat ik diabetes zou hebben, ik ben te zwaar en was net gestopt met roken omdat ik zo kortademig was. Hij checkte 1 en ander en nee, diabetes was ik niet. Wel was mijn saturatie te laag 94% ik mocht dus gelijk niet meer vliegen of zware machines bedienen. Nou was/ben ik vrachtwagenchauffeur dus ik kon mijn werkgever bellen om mij ziek te melden.
Aansluitend naar het ziekenhuis om bloed te prikken.
Na een paar dagen terugkomen voor de uitslag, geen diabetes, wel wat andere zaken die te hoog waren o.a. bloeddruk dus verwees hij mij naar een internist.

Na een afspraak te maken mocht ik dezelfde week al bij een internist komen, tof mens maar heel direct.
haar oordeel binnen 5 minuten, ik had diabetes !!! kort maar krachtig er werden tabletten methformine voor geschreven en kreeg pilletje voor de bloeddruk, en ik moest hartfilmpje en longfoto's laten maken gewoon voor een dossier aan te maken.
Ik had inmiddels een tijdje die pillen geslikt en van internist en Arboarts toestemming gekregen dat ik ff lekker 14 dagen op vakantie mocht.
Na een heerlijke vakantie in Turkije kwam ik stukken beter thuis de pillen deden hun werk prima en zou maandag weer gaan werken. Bij de post lagen echter 2 brieven.
Eerste brief van de internist, ik moest weer langskomen. Tweede brief van de longarts ???

De longfoto’s lieten dingen zien die er niet thuis hoorde en ik dacht meteen aan de tekst op de pakjes shag en dacht gelijk, nou ben ik aan de beurt.
Longkanker kon gelukkig worden uitgesloten en na een paar onderzoeken dat de longarts aan sarcoïdose, maar hij kon er niet genoeg bewijs van krijgen en stuurde mij door naar het Erasmus mc te Rotterdam.
Daar besloot men om alle onderzoeken nogmaals te doen, ook de bronchoscopie (helaas) gelukkig kreeg ik wel een “roesje” en heb er niets van gemerkt.
Uitslag weer geen bevestiging van sarco, dus werd er na overleg bepaald om d.m.v  een operatie stukjes longweefsel te halen.
Die zijn onderzocht in Rotterdam en in Londen en de uitslag is DIP (desquamatieve  interstitiele pneumonie)

Inmiddels zijn we nu een jaar verder met medicijnen prednisolon en een tiental andere medicijnen zouden hopelijk verbetering moeten brengen. Helaas is dit echter niet het geval.
Na 21 maanden ziek thuis is nu de aanvraag voor een wia uitkering de deur uit.

Maar de reden waarom ik dit allemaal type, DIP is een zeldzame longziekte.
Er wordt geen onderzoek naar verricht en er is nauwelijks iets van bekend en het aantal patiënten in Nederland is op 4 handen te tellen.
Ik ben dus op zoek naar mede lotgenoten die net als ik DIP hebben.
Ik wil zo graag weten wat ik kan verwachten of ervaringen delen, natuurlijk is elk mens anders maar van COPD zijn er honderden patiënten en is er toch wel redelijk van bekend hoe het ziekte verloop zal zijn, dit geld ook voor andere longziektes.

Ik hoop dat ik niet de enige ben en dat er “positief” op gereageerd wordt.

Met vriendelijk groet,
Michel.
P.s  sorry dat ik maar een beknopt verslag schrijf

Login of registreer om te reageren
14-05-2011 om 14:32 uur

hee,

ik hoop dat je lotgenoten vind ! :)
Wie weet lezen ze toevallig op dit forum :)

gr Sam

Login of registreer om te reageren
27-08-2011 om 11:16 uur

Wat een verhaal Michel

Maar ik kan er niet uit opmaken wat je klachten nou precies zijn?
Behalve kortademigheid. Heb je veel infecties?

Sterkte
Jippie

Login of registreer om te reageren
28-08-2011 om 10:45 uur

Deze aandoeningen ontstaan
door roken bij daarvoor gevoelige personen. Men
denkt dat een erfelijke component wel degelijk een rol
speelt. Het positieve aan deze aandoeningen is dat, indien
de patiënt stopt met roken, de aandoening aanmerkelijk
verbetert en zelfs geheel kan verdwijnen.

Dit stukje heb ik ergens van internet geplukt Jippie
Maar kijk eens op de site van longfibrose
verder hoop ik voor jou dat je lotgenotrn tegenn komt
hier op het forum heb zelf de erfelijke ziekte Alpha-1

Wat hier boven geschreven word betwijfel ik ............

Login of registreer om te reageren
28-08-2011 om 14:19 uur

In elk geval sta je hier niet in alles alleen, Michiel. Ook al heeft jouw ziekte een ander naam, benauwd zijn we allemaal. Welkom.

Login of registreer om te reageren
28-08-2011 om 15:41 uur

Dat van dat roken zou moeten kloppen, helaas niet in mijn geval.
Ben 2 jaar geleden gestopt, maar mag helaas niet baten.

Mijn klachten zijn lage saturatie (zuurstofpersentage in het bloed) van 93/94% onder normale omstandigheden.
Bij inspanning gaat dat verder naar beneden en mijn spieren verzuren dus vrij snel.
Bij normaal stukje wandelen merk in na een paar minuten dat ik nog langzamer aan moet gaan lopen, geldt ook voor andere inspanningen.
"goed" voorbeeld  douchen, das een zwaar vermoeiende inspanning, wat vroeger een fijne ontspanning was.

Door alle medicatie blijft het redelijk stabiel, maar positieve veranderingen blijven helaas uit.

Login of registreer om te reageren
29-08-2011 om 19:10 uur

Misschien is zuurstof op zijn plaats overleg met je LA eens daar over
ik gebruik ook alleen zuurstof bij inspanning
werkt redelijk goed

blijf wel sporten zou ik zeggen

Login of registreer om te reageren
13-05-2012 om 19:14 uur

Nou, we zijn een jaar verder. Helaas voor mij zijn er nog geen lotgenoten op het forum hier, die ook D.I.P hebben. Inmiddels heb ik nu zuurstof gekregen in flesvorm om bij de long fysio het sporten te vergemakkelijken en thuis een consentrator voor als ik op de hometrainer ga fietsen. Wat een verademing is dat, letterlijk en figuurlijk. Nu maar hopen dat het ook helpt om de overtollige kilootjes te verliezen zodat mocht het nodig zijn ik op de lijst voor longtransplantatie mag/kan komen.

Login of registreer om te reageren
26-01-2016 om 14:45 uur

hallo Michel,
ik heb pas gehoort dat ik DIP heb en begin nu met prednisolon 60mlg. het verhaal van jou komt bekent voor ik heb de zelfde symtomen.
wat ik mij afvraag hoe gaat het nu met je en zijn er medicijne de bij jou hebben geholpen??
ik hoop dat je een andwoord hebt.
groetjes Laura

Login of registreer om te reageren
04-02-2016 om 06:10 uur

Laura, ik heb je een prive berichtje gestuurd.

Login of registreer om te reageren
14-06-2016 om 08:01 uur

Hallo

Ik heb gisteren gehoord dat ik al meer dan 12 jaar dip heb. Uw verhaal is heel herkenbaar. Hoe gaathet nu met u?

Login of registreer om te reageren