Bronchiëctasieën

18-01-2010 om 16:42 uur

Best lezers,

Naar aanleiding van de tekst over bronchiëctasieën de volgende opmerkingen.

Ten eerste is de naam van de ziekte niet goed geschreven (zie mijn benaming).

Ten tweede is de informatie wel erg summier.

Ik ben net aan dit forum deel gaan nemen, vanwege mijn bronchiëctasieën en ik hoop dat er wat meer over loskomt.

Groetjes,
Cheena

Login of registreer om te reageren
01-04-2011 om 14:32 uur

Hallo,

interessant onderwerp in dit forum, ik lees er niet zo veel over. Ben zelf 34 jaar en heb ook b.e. Vrij ernstige, in beide longen. Drie jaar geleden vanuit het niets een heftige dubbele longontsteking opgelopen. Twee weken ziekenhuis met allerlei complicaties. Sindsdien heb ik longklachten, vroeger nooit. Heb nu astma (met medicijnen onder controle) en dus die bronchieectasien. Heb er redelijk wat last van, met name moeilijk slijm los te krijgen en altijd maar kortademig. De b.e. zitten vooral in het bovenste gedeelte van mijn longen. Als ze erg verstopt zitten met slijm ben ik in een klap superkortademig. Heb ook tijden dat het goed gaat, met alleen elke ochtend wat slijm ophoesten. LA weet niet goed hoe her verder zal gaan. Ik ook niet. Soms denk ik dat als het stabiel blijft, ik er best oud mee kan worden, maar soms denk ik dat wanneer het langzaam erger wordt, ik er over een paar jaar niet meer ben. Best beangstigend. Hebben meer mensen hier moeite mee?

Login of registreer om te reageren
01-04-2011 om 14:37 uur

Ik ken het gevoel...ben soms ook erg bang, vooral het idee om mijn kinderen niet groot te zien worden vindt ik erg angstig. Probeer dan wel weer positief te denken en o goed voor mezelf te zorgen...maar ook dat is soms erg moeilijk op te brengen.

PS. ben wel erg blij om toch steeds meer BE-patienten hier tegen te komen, dat doet me goed.

Login of registreer om te reageren
01-04-2011 om 22:04 uur

Hallo Rahimns ea.

Bij mij zijn vorig jaar ook b.e.vastgesteld. Ik had al meer dan een jaar dag en nacht zeer heftige en langdurige hoestbuien met veel slijmvorming. Pas na een long-Ct scan kon een diagnose gesteld worden,longontsteking en tubulaire be. Al naar gelang de luchtweginfecties die ik regelmatig heb verhoog ik (tot 4maal de normale dosis med.(Alvesco ,Oxis en Flixonase)
Tot nu toe is het me aardig gelukt om alles onder controle te houden.
Op dit moment maak ik me meer zorgen om andere problemen,oa een bijniertumor (Syndroom van Cushing) waar ik aan geopereerd word volgende week .

Gr. Joost

Login of registreer om te reageren
01-04-2011 om 22:25 uur

Dat is minder joost...concentreer je nu eerst op de Cushing....ik wens je heel veel sterkte  ^O^...en laat ons weten hoe het gaat... :-\

Login of registreer om te reageren
31-05-2011 om 22:01 uur

ik wordt in juni getest op b.e,. dmv een hrct scan, omdat ik veel slijm blijf hoesten en nu al weer 3 kuurtjes antibiotica heb gehad, zonder resultaat.
Hoe gaat die scan? De verwijzing ging zo snel, dat ik nu niet weet wat ik moet verwachten.
Ik vraag mij af of jullie de klachten herkennen?
Veel hoesten met taai slijm, vooral overdag tussen 11 en 13. Heel veel verkouden en holteproblemen. Maar ventolin helpt we bij mijn benauwdheidl. Ik twijfel of dit wel b.e. is eigenlijk.

Login of registreer om te reageren
31-05-2011 om 22:06 uur

Een CT-scan wordt liggend genomen. Je ligt in een soort ronde kast die rond draait. Je wordt eental keer je adem in te houden. Het stelt allemaal niet zo heel veel voor. Het apparaat maakt alleen veel herrie.

Login of registreer om te reageren
01-06-2011 om 08:56 uur

Ik moet volgens de dame waar ik de afspraak mee maakte nuchter bljiven. Ik vond dat een beetje vreemd.

Login of registreer om te reageren
01-06-2011 om 09:49 uur

Voor een CT-scan van de longen moet je inderdaad nuchter blijven  :Y

Login of registreer om te reageren
01-06-2011 om 13:40 uur

Dank je! Ik vind het toch een beetje spannend allemaal..

Login of registreer om te reageren
23-06-2011 om 20:37 uur

Hallo allemaal,

Ik zal maar eens een positief berichtje plaatsen. Ik heb nu al 9 jaar bronchiëctasieën in beide longen, maar daar zit geen progressie in. In al die jaren heb ik slechts 2 keer een bacteriële longinfectie opgelopen en 1 keer een twijfelgeval aan de hand gehad.

Ik hoest elke dag een kwart kopje slijm op en dat is meteen alle last die ik van mijn ziekte ondervind. Soms zit daar een paar dagen wat bloed bij. Sinds de dag dat ik dat ben gaan doen, heb ik geen infecties meer gehad. Ik blijf flink in beweging, zodat de slijm goed los komt en ik heb mezelf een speciale hoesttechniek aangeleerd.

Ik hoop voor jullie allemaal dat je ook stabiel zult blijven. B.t.w. ik was 59 jaar toen be werd geconstateerd, vanwege een dubbele longontsteking die maar niet over wilde gaan, en toen dacht ik ook dat ik het niet lang meer zou maken. Nu ben ik dan bijna 68 en geniet dubbel van mijn kleinkinderen.

Groetjes,
Cheena

Login of registreer om te reageren