copd met ernstige bullae vorming

22-04-2009 om 09:46 uur

hallo mijn naam is ben en ik ben 38 jaar en heb ook copd met ernstige bullae vorming
ik ben in september 2008 opgenomen in het ziekenhuis met een klaplong en toen werdt bij mij copd met bullae vorming geconstateerd

vanaf dat moment is ons leven op de kop gezet ik was altijd vrachtwagenchauffeur en werkte tussen de 60 en de 80 uur in de week en nu zit ik thuis en ben al blij dat ik de dag door kom
ik heb inmiddels al een tweede klaplong gehad en ben net weer terug uit het umcg van een geinfecteerde bullae in mijn linkerlong
ik slik momenteel 8 maal daags morfine tegen de pijn en heb niet het gevoel dat het beter wordt waar eindigd dit vraag ik mij wel eens af

is er iemand die het zelfde heeft meegemaakt

gr ben

Login of registreer om te reageren
22-04-2009 om 10:36 uur

Wat heftig ben. Ik heb het een en ander met mijn vrouw meegemaakt maar dit is ook niet niks. Heel veel sterkte.

Login of registreer om te reageren
22-04-2009 om 15:02 uur

dank je wel jp

ik weet wel dat copd een ziekte is die erg ingrijpt op je leven al is het voor een buitenstaander niet altijd te zien en dat maakt het er niet makelijker op

Login of registreer om te reageren
22-04-2009 om 16:04 uur

Is er wel 's gesproken over longrevalidatie ben? Of is dat in jouw huidige lichamelijke toestand en misschien ook wel door die bullae vorming niet aan de orde? Ja, dat onbegrip omdat er vaak weing uiterlijk aan dee patient te zien is dat kennen wij ook.

Login of registreer om te reageren
22-04-2009 om 19:02 uur

Hallo Ben en JP ,

Misschien een domme vraag maar wat is Bullae,ik heb zelf ook COPD.

  Groetjes Oma Wilma

Login of registreer om te reageren
22-04-2009 om 19:26 uur

Oma Wilma, ik wist het ook niet en heb ff gegoogeld om er achter te komen wat het was.
Hier is een van de pagina's met een redelijk duidelijke uitleg: Bullectomie van de long

Login of registreer om te reageren
22-04-2009 om 20:58 uur

bullae zijn grote luchtblazen in de longen, in deze "ballonnen" kan geen uitwisseling meer plaats vinden en werkt de long dus niet meer
bij mij is inmiddels 47% van mijn longweefsel aangetast en dit is over de hele long verspreid als het nu op 1 plek was geweest dan hadden ze het misschien weg kunnen halen maar nu is dit niet mogenlijk

ik weet niet of ik in aanmerking kom voor revalidatie er is nog niet over gesproken door de longarts

Login of registreer om te reageren
23-04-2009 om 11:39 uur

[quote author=ben b link=topic=7783.msg179023#msg179023 date=1240426690]
ik weet niet of ik in aanmerking kom voor revalidatie er is nog niet over gesproken door de longarts
[/quote]

Kaart het zelf 's aan ben bij je LA, voor mijn vrouw heeft een wereld van verschil uitgemaakt (3 maanden in Heideheuvel geweest)

Login of registreer om te reageren
23-04-2009 om 11:41 uur
Reactie op JP

Kaart het zelf 's aan ben bij je LA, voor mijn vrouw heeft een wereld van verschil uitgemaakt (3 maanden in Heideheuvel geweest)

ik hoor jullie steeds over heideheuvel om te revalideren waar is dat en zijn zij er speciaal voor copd patienten?

Login of registreer om te reageren
23-04-2009 om 06:54 uur

mijn man heeft dat ook gehad, maar hij kon wel geopereerd worden. Hij is een halve long kwijt daardoor.  Dat was 12 jaar geleden en het is een tijdlang redelijk goed gegaan. De laatste tijd gaat het niet goed met zijn COPD maar tot een paar maanden geleden kon hij wel werken e.d.

Login of registreer om te reageren
23-04-2009 om 11:40 uur

mijn longarts zegt dat het te veel verspreid is maar ik ben momenteel ook voor een second opine in het umcg bij de longarts misschien dat hij er anders over denkt
maar erg vervelend dat het nu weer slechter gaat met je man zijn er weer meer bullae bij gekomen?
en zouden ze hem nog een keer kunnen opereren?

Login of registreer om te reageren