Ehlers Danlos en corticosteroide? - Beantwoord -
05-05-2007 om 18:08 uurGeachte artsen en natuurlijk andere mensen die hier een antwoord op weten,
Onze zoon van net 13 jaar is sinds een tijdje weer erg benauwd en gebruikt 2x serevent en als het nodig is 4x salbutamol. De laatste twee jaar heeft hij het vaker benauwd gehad want hij zegt nu...mam, dit heb ik al vaker gehad als ik ziek was maar je vroeg er nooit naar. Soms moest hij wel op vakantie z'n medicatie gebruiken maar verder eigenlijk niet.
Hij is extreem vroeg geboren en heeft een tijd zuurtof gehad wat later afgebouwd is met CPAP en een koepeltje ( ik weet niet meer hoe dat heet). Hij is na 14 weken mee naar huis gegaan. Er is BPD vastgesteld. Ik heb geen weeen remmers gekregen ivm mijn EDS en mijn zoon kreeg geen medicatie om z'n longen te rijpen omdat de kans dat hij EDS had erg groot was. Hij was nl bijna helemaal beurs na de geboorte en erg soepel.
Nu komt mijn vraag:
Hoe zit het eigenlijk met grotere kinderen en volwassenen met een collageenaandoening en longklachten? Krijgen zij wel corticosteroide in hun medicatie?? Kan dat geen kwaad? Er is altijd heell terughoudend gereageerd met longmedicatie met corticosteroide bij onze zoon. Hij was 8 maanden toen hij werd opgenomen met heftige pseudo croup en heeft 8 dagen in het ziekenhuis gelegen. Toen hij bijna vier was is hij opgehaald met de ambulance met een psuedo croupe aanval en waarschijnlijk een astma aanval. Ook toen is hij niet behandeld met cortico steroide. Toen hij is ontslagen heeft hij Tylade gehad met serevent en ventolin wat redelijk werkte.
Hoe behandelen jullie mensen met Ehlers Danlos of een andere collageenaandoening met astma of bronchitis?
Want hoe moet dat nu als hij het wel nodig blijkt te hebben?? Een korte kuur is misschien tot daar aan toe maar ik vind het doodeng om het langer te geven. Ik loop hier al weer weken aan te denken omdat ik het nu dus wel herken en z'n benauwdheid de laatste dagen wel erg is.
Groetjes Irm
Beste Irm
Het kortste antwoord is: ik behandel geen mensen met Ehlers Danlos en astma, maar daar heb jij niets aan.
Ik heb eens in de literatuur gekeken. Toevallig is er zojuist een stuk gepulbliceerd in een reumablad dat hierover gaat. (AW Morgan, Ann Rheum Dis april 2007)
Zij melden, dat astmatische klachten ongeveer 3x zovaak voorkomt bij Ehlers Danlos en andere hypermobiliteitsziekten dan normaal. Dit zou nog nooit eerder beschreven zijn. Dat zou kunnen komen door een gezamelijke erfelijke achtergrond, maar waarschijnlijker is dat de mensen astmaklachten hebben omdat het bindweefsel van de luchtwegen ook verzwakt is. Zo zagen ze bijvoorbeeld dat de luchtwegen slapper zijn dan anders. Ook was er meer allergie dan anders.
Wat betekent dat voor de behandeling? In datzelfde artikel stond dat de mensen met astma met de gebruikelijke middelen behandeld konden worden, dat zou dus betekenen ook met inhalatiesteroiden! Ik zou dat eens met de specialist bespreken die zijn EDS behandelt. Een alternatief zou eventueel singulair (montelukast) zijn, maar ik zie geen bezwaar tgen steroiden.
Ik ken wel mensen met het syndroom van Marfan en astma of COPD. Daar is het geen probleem om steroiden te geven.
Succes
Frans Krouwels
Met dit antwoord ben ik zo blij. Heel fijn dat je de namen van de onderzoekers erbij heeft gezet zodat wij het artikel op kunnen zoeken. Mijn man heeft het artikel intussen gevonden en morgen neem ik contact op met de longarts/kinderarts.
Dat mensen met een bindweefselziekte toch behandeld kunnen worden is heel apart omdat inspuiten met corticosteroide grote gevolgen heeft. Nu zijn dit natuurlijk twee verschillende toepassings methode maar toch. ( Bij mijn broer en bij mijzelf heeft een injectie het gevolg gehad dat het bindweefsel is gesmolten en zwart is geworden en via de huid naar buiten is gelopen :X )
Als ik meer weet dat laat ik het zeker weten. Spannend is het zeker......hij zit nu op 2x serevent en 8x salbutamol en heeft nu een antibiotica kuur en hij voelt zich niet goed en het zou beter zijn als er een onderhouds medicatie zou komen.
Hartstikke bedankt voor de moeite van het zoeken.
Groetjes....Irm
Waar ik nog wel over in zit is dat hoe gaat dat met het krijgen van zwakkere spieren....dunnere huid...is dit normaal gesproken al snel of alleen vaker bij hoge dosering? Want dit is normaal bij mijn zoon al een probleem, de huid op z'n handen en voeten laat altijd los en de spieren in z'n hele lijf zijn zwak :X .
Ik heb goed nieuws.....ik had hier tenslotte beloofd om het te melden als het zover was. Wie weet voor ooit een andere Ehlers Danlos patient.
Mijn zoon blijkt steeds collaps te hebben van de longblaasjes en bronchien (als ik het zo goed schrijf). Hij kan in rust situatie gewoon ademen maar bij extra activiteit slaat het dicht omdat het te soepel is.
Hij leert hier nu met fysiotherapie mee om te gaan, wat heel goed gaat. Hierbij, wat erg belangrijk is heeft hij syngulair 10mg en 2xper dag serevent en zo nodig ventolin.
Hij heeft voor het eerst een goeie zomer. Is niet boos en gaat gewoon naar buiten ook al is het heet. Ook met honkbal kan hij steeds beter meedoen, hierbij gebruikt hij wel uit voorzorg al 2x ventolin voor de training en wedstrijd. Nu moet ik er hier wel bij zeggen dat hij niet mee kan doen als iemand die helemaal gezond is maar....hij valt tegenwoordig niet eens meer op met rennen :P terwijl hij eerst alles op alles moest zetten om een sprintje te maken kan hij het nu al beter aan. Nu is hij ook aan het leren om goed te leren ademhalen om de collaps te voorkomen.
Vriendelijke groeten Irm....en heel erg bedankt nog voor het artikel.
Hoi Schapje,
Eindelijk door jouw vraag een antwoord op de mijne,na jaren!
Dank je wel voor je terugkoppeling
Groetjes Lies