niet voldoende reactie op medicijnen

jantinejantine Gebruiker
edited september 2005 in Astma en kinderen
Mijn zoon van bijna 9 gebruikt al een aantal jaren medicijnen tegen luchtweg problemen. Sinds nov.'04 zijn zijn klachten opeens verergerd ( heel veel hoesten met slijm) zonder een aanwijsbare reden. Op het moment gebruikt hij 's morgens seretide 50/250 en ventolin 200 diskussen tussen de middag ventolin200 en flixotide 250 diskussen en voor de nacht ventolin 200, seretide 50/250 diskussen en een singulair kauwtablet. Nog steeds klinken zijn longen erg beroerd.   zijn kinderarts heeft hem nu doorverwezen naar een kinderlongarts in het AMC. Wie herkent dit : erge hoest de hele dag en slecht klinkende longen dit alles niet weg te krijgen met voor hem max. hoeveelheden medicijnen? Groetjes

Reacties

  • kaatjekaatje Gebruiker
    Slim van de kinderarts dat hij hem toch doorstuurt. Heb er ook heel vaak om gevraagd bij Saskia want ook wij hebben periodes gehad dat niets hielp en ze steeds meer medicijnen erbij kreeg. Meestal was dit dus een kuurtje en prednison en sloeg dat zelf niet aan en kwam ze alsnog in het ziekenhuis terecht waar ze dan een infuus en extra zuurstof kreeg en natuurlijk een gigantische stoot prednison. Daar knapte ze meestal na een paar daagjes weer op en mocht ze na een weekje weer naar huis toe. Ben heel benieuwd wat die kinderlkongarts gaat doen? Weet niet of je en vernevelapparaat thuis hebt maar dat kan ook vaak wel helpen. Krijgen ze de medicijnen vaak beter binnnen. Misschien is dat nog wel een optie. Succes ermee en vooral veel sterkte
  • TeigetjeTeigetje Gebruiker
    Klinkt niet zo best Jantine, vervelend hoor! Mijn zoontje van 3 gebruikt ook dezelfde Seretide en Ventolin en voor hem werkt het gelukkig over het algemeen genomen wel goed. Erg verstandig om er een kinderlongarts naar te laten kijken.

    Voordat Viento zo goed ingesteld was, was het ook een en al ellende, hij gebruikte ontzettend veel pufjes (2 keer per dag 8 pufjes Pulmicort en elke 3 uur 4 pufjes Ventolin) En nog bleef het slecht met hem gaan. Toen we andere medicijnen kregen ging het een stuk beter! En ik hoo[ dat dat met jouw zoontje ook gebeurd! Sterkte!
  • AnnekeMAnnekeM Gebruiker
    op 1127384730:

    Mijn zoon van bijna 9 gebruikt al een aantal jaren medicijnen tegen luchtweg problemen. Sinds nov.'04 zijn zijn klachten opeens verergerd ( heel veel hoesten met slijm) zonder een aanwijsbare reden. Op het moment gebruikt hij 's morgens seretide 50/250 en ventolin 200 diskussen tussen de middag ventolin200 en flixotide 250 diskussen en voor de nacht ventolin 200, seretide 50/250 diskussen en een singulair kauwtablet. Nog steeds klinken zijn longen erg beroerd.  zijn kinderarts heeft hem nu doorverwezen naar een kinderlongarts in het AMC. Wie herkent dit : erge hoest de hele dag en slecht klinkende longen dit alles niet weg te krijgen met voor hem max. hoeveelheden medicijnen? Groetjes


    Misschien ligt het probleem bij de discussen, dat jouw zoon niet voldoende kracht (meer) heeft om de medicijnen goed en krachtig in te haleren. Voor jonge kinderen lijkt mij dosis aerosol met voorzetkamer veel praktischer en hoeven ze zich niet zo in te spannen. Zelf ben ik 21  en heb nog steeds de voorkeur voor dosis aerosol. Voor ventolin heb ik een discus zodat ik die overal mee heen kan nemen, maar ik merk dat het krachtig inhaleren niet altijd wil als ik benauwd ben. Bij dosis aerosol + voorzetkamer kun je rustig diep inhaleren. Misschien een tip om dit aan te kaarten bij de kinderlongarts. Vernevelen kan uiteraard ook als dosis aerosol niet voldoende werkt.

    Gebruiken jullie de Ventolin standaard? Niet voor zo nodig?
  • jantinejantine Gebruiker
    Wij gebruiken inderdaad de ventolin standaard. En het probleem ligt zeer waarschijnlijk niet bij de diskussen want dat hebben ze in het ziekenhuis getest en dit deed hij prima. Zijn longfunctietesten zijn ook goed dus voldoende kracht om de diskussen te legen. Prednison kuren heeft hij ook al gehad. Het is nu zelfs al zover  dat zijn groei achterblijft. Dit is nl. makkelijk te kontroleren voor ons want zijn 1-eiige tweelingbroer is inmiddels 7 cm. langer en 6 kg. zwaarder en heeft 4 schoenmater groter. Hij is ook al op allergie getest en daar is ook niets uitgekomen. Hij is prematuur geboren met erg slechte longen in het begin. Wat ik mij dan ook wel eens afvraag is of het daar niet mee te maken heeft. De kinderarts heeft dit ontkend omdat hij anders al van het begin af aan slechtere longen moet hebben gehad. Zijn er misschien andere mensen die het prematuur zijn en deze klachten samen herkennen?
  • GrietjeGrietje Gebruiker
    Ik ben ook te vroeg geboren (28e week), maar bij mij heeft men vanaf 2 weken voor de geboorte (toen ik liet merken niet langer te willen blijven zitten) medicatie toegediend, om de longgroei te stimuleren. In mijn geval ligt het waarschijnlijk niet aan de vroeggeboorte, al is dat denk ik niet echt te bewijzen? Mijn longen zijn niet kleiner dan gemiddeld, zelfs ietsje groter; ik was dan ook lang voor zo'n vroeg geborene (45 cm) maar wel erg mager (3 pond). Ik heb nauwelijks of geen beademing gehad tijdens de eerste paar maanden in het ziekenhuis, dus dat heeft ook geen schade veroorzaakt. Ik denk dat de diagnose astma bij mij is gesteld toen ik 3 of 4 jaar was. De meest waarschijnlijke oorzaak van mijn astma: mijn moeder heeft het ook (zij het in lichte mate), mijn broertje heeft bronchitus gehad en er zitten allergiën (vooral hooikoorts) in de familie. Voorzover ik weet heb ik niets aan de vroeggeboorte overgehouden, al kan ik me niet herinneren dat dat verder nog ooit is onderzocht.
    Zelf ben ik natuurlijk geen arts, maar het lijkt me als het aan de vroeggeboorte ligt, dat zijn tweelingbroer ook kleiner dan gemiddeld zou zijn (tenzij ze niet niet ongeveer tegelijk geboren zijn?) Ik begrijp wel dat voor jullie het verschil duidelijk te zien is en dat je je zorgen erover maakt. Blijf de artsen maar de oren van hun kop vragen bij twijfels over de oorzaak van zijn groeiachterstand. Veel kans krijgt hij later nog een extra groeispurt  *O* als het een periode erg goed gaat, omdat hij dan meer energie ter beschikking heeft om te groeien ipv te ademen?
  • TeigetjeTeigetje Gebruiker
    op 1127406612:

    Zijn er misschien andere mensen die het prematuur zijn en deze klachten samen herkennen?


    Ik herken dit zeer zeker! Mijn zoontje is ook prematuur geboren, was een suikerbaby dus veel te groot voor de duur van de zwangerschap met de organen van een kind wat geboren is met 29 weken. Ik heb niet die medictie gekregen (Suficant) waat Grietje het over heeft, om de longrijping te bespoedigen, daar Viento met 34 weken is geboren en na 34 weken niets meer wordt gedaan aan het al dan niet te vroeg komen van een baby. Viento heeft een week aan de beademing gelegen, en dus pas na de geboorte de suficant gekregen omdat het zo slecht ging met hem. Ik denk ook nog steeds dat zijn slechte longen daarmee te maken hebben, dat er teveel beschadigd is, en longblaasjes die eenmaal kapot zijn, herstellen zich ook niet meer.

    Heeft je andere zoon geen last van astma/luchtwegproblemen, of in mindere mate?

    Grietje: het kan heel goed dat van een te vroeg geboren tweeling een kindje het welk goed doet en de ander minder. Ik ken verschillende verhalen met enorme verschillen tussen een-eiige tweelingen, juist door de vroeggeboorte en ook dat slechts 1 van de 2 kindjes het red. Het ligt er maar net aan hoe je lichaam omgaat met de toegediende Suficant. Als je dat na de geboorte pas krijgt, is er vaak al schade.

    Groetjes Martha
  • jantinejantine Gebruiker
    Bij mij is tijdens de zwangerschap al medicatie toegediend voor de longrijping van de jongens. Maar toen ze er eenmaal waren hebben zo ook nog surfactant gekregen. Stijn (degene met astma) had erg slechte longen in het begin 100% zuurstof nodig en dan nog slechte bloedgassen. Hij lag toen aan een nieuw soort beademing HFO en kreeg surfactant waardoor hij binnen een ddag naar 25% zuurstof kon dus dat werkte wel goed. Maar toch heeft hij nog ruim 4 weken volledige beademing nodig gehad. Zijn tweelingbroer had ook geen goede longen maar toch stukken beter dan Stijn.Ik weet het echt nioet waaraan het zou kunnen liggen. Ik hoop dat ik snel naar die kinderlongarts kan want Stijn heeft de laatste week ook 's nachts af en toe koorts. Dat zit me ook niet lekker maar ja afwachten maar weer.
  • jantinejantine Gebruiker
    Hallo,

    Vandaag toch weer naar de kinderarts geweest , nog geen oproep gehad van de kinderlongarts in het AMC. Het gaat nl. niet zo lekker met Stijn erg veel hoesten af en toe 's nachts koorts en zeik nat van het zweet wakker worden. Eigen kinderarts was op vakantie dus naar vervanger geweest. Daar aangekomen blijkt zijn status spoorloos (lekker!) dus deze arts weet niets over Stijn. Uit eindelijk heeft hij longfoto's laten maken die er zeker niet goed uitzagen maar geen echte ontsteking te zien. Dus heeft de kinderarts besloten om tot de oproep van het AMC de flixotide te stoppen (dit had hij 1 x daags tussen de middag) en nu naast de andere medicatie te starten met 3x daags atrovent inhallette. Als we voor het weekend geen resultaat zien mogen we maandag weer kontakt opnemen en waarschijnlijk weer stoppen. Afwachten maar weer ik hoop zo voor mijn ventje dat hij toch eindelijk eens opknapt. Hij ziet er nu echt slecht uit, wit gezichtje en donkere kringen om zijn ogen.
    Eigenlijk vind ik het helemaal niets dat ze hem zo volpompen met medicijnen maar wat moet ik anders? Als dit niet helpt weet ik het ook niet meer. Helemaal stoppen met alles?

    Het is kinderbedtijd dus ik ga gauw 3 kids in bed zien te krijgen groetjes van mij.
  • AngeliqueAngelique Gebruiker
    op 1127384730:

    Mijn zoon van bijna 9 gebruikt al een aantal jaren medicijnen tegen luchtweg problemen. Sinds nov.'04 zijn zijn klachten opeens verergerd ( heel veel hoesten met slijm) zonder een aanwijsbare reden. Op het moment gebruikt hij 's morgens seretide 50/250 en ventolin 200 diskussen tussen de middag ventolin200 en flixotide 250 diskussen en voor de nacht ventolin 200, seretide 50/250 diskussen en een singulair kauwtablet. Nog steeds klinken zijn longen erg beroerd.   zijn kinderarts heeft hem nu doorverwezen naar een kinderlongarts in het AMC. Wie herkent dit : erge hoest de hele dag en slecht klinkende longen dit alles niet weg te krijgen met voor hem max. hoeveelheden medicijnen? Groetjes


    Hoi Jantine,

    Ik heb een zoon van 9 jaar die tot zijn 7e jaar continu medicijnen heeft gebruikt (vernevelen van 0 tot 3 jaar, ventolin/salbutamol 100, flixonase en uiteindelijk flixotide 125 (2 x daags). Hierbij bleef hij last houden van hoesten, benauwdheid, piepen,  hangerigheid, moeheid en te weinig lucht. Huisarts wist het uiteindelijk niet meer en toen is hij doorgestuurd naar astmacentrum Heideheuvel voor een longcheckprogramma en sindsdien daar onder behandeling. Medicatie is de afgelopen 2 jaar geregeld gewijzigd en verhoogd omdat ze hem toch niet stabiel kregen en hij klachten bleef houden. Zo heeft hij bovenop zijn gewone standaardmedicatie van vorig jaar april tot april van dit jaar 2 tot 3 x per dag verneveld met salbutamol, atrovent, en (zoutoplossing) vanwege het vele slijm dat hij had. Sinds december 2004 gebruikt hij nu 2 x daags 2 pufjes foradil 12 ug, 2 x daags 3 puffen Qvar 100 ug en zonodig bricanyl 250 en flixonase naast zonodige allergiemedicijnen. Van de discussen is hij nu af ook al kon hij deze wel goed inhaleren na controle. Toch bleek dat andere vorm van inhaleren voor hem optimalere resultaten had. Hij gebruikt de foradil en de Qvar inhaler via de Nebuhaler (waarbij je de ronde vorm van de Qvar wat verbuigt zodat deze in de ovale vorm van de Nebuhaler past). Gelukkig is het afgelopen zomer best goed gegaan, maar het heeft dus heel lang geduurd voordat het slijm, hoesten en moe/wit zijn beter ging.

    Jantine, ik hoop dat je ziet dat het toch ook beter kan worden, ook al duurt het soms heel lang. Hierbij moet ik wel opmerken dat mijn zoon ongeveer elke 1 tot 2 mnd op controle komt en zonodig voor spoedconsult (dat leverde vorig jaar 2 x een prednisolonkuur en 1 x een antibioticakuur op). Tevens blijft bij hem het herkennen/aanvoelen van benauwdheid een probleem en gebeurd het dat ik die alleen via lichaamskenmerken moet signaleren.
    Ik hoop dat je snel een afspraak bij de kinderlongarts krijgt en dat men de medicatie gaat aanpassen.
    Stop alsjeblieft nooit zomaar met medicijnen. Ik weet uit eigen ervaring dat het beter is om veel medicijnen te krijgen en dat je zoon dan goed kan functioneren, in plaats van stoppen en zelf moeten uitvinden wat er dan gebeurd.
    Groetjes en veel succes, Angelique
Log in of Registreer om te reageren.