Hoi, bij deze mijn verhaal in een notendop.

03-11-2006 om 17:26 uur Gesloten

Hoi allemaal,

Allereerst bedankt voor jullie medeleven.
Het doet me elke keer weer goed zoals je hier een hart onder de riem krijgt geschoven.

Donderdag 19 oktober ging ik dus naar de huisarts.
Zowel mijn saturatie als mijn piekflow waren dusdanig laag dat ik het ondanks de prednison en antibiotica niet meer trok.
Hij stuurde me door naar de Ehbo van het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam.
Na de broodnodige onderzoeken en bloedgasmeting werd er een bed gereed gemaakt en werd opgenomen.
Ik had mijn spullen al bij me want iets anders had ik toch niet verwacht.

Ik werd aan de pomp gelegd en kreeg intraveneus prednison 80 toegediend.
De tweede dag werd er al begonnen met afbouwen naar 40, omdat het tegenwoordig regel is die rommel zo snel mogelijk weer af te koppelen en af te bouwen ivm botontkalking.
De derde dag over op de pillen.

Dat werd dus gedonder in het vooronder, want ik werd alleen maar zieker.
Maandag ging de pomp er dus weer op en wel voor 7 dagen op de 80.
Ik word knettergek van dat spul.
Kan niet meer denken, zwel enorm op en het geeft onder mijn huid een chemische reactie.
Mijn aderen konden het ook niet meer verdragen en elke ader die geprikt werd ging ontsteken en weigerde de prednison op te nemen.
Hooguit 18 uur kon ik het volhouden en dan moest er een nieuw infuus gezet worden.
Door de prednison gaan de aderen heel diep liggen en kunnen ze niet meer prikken omdat er niets meer te zien of te voelen valt waar ze wezen moeten.
Op een gegeven moment prikten ze gewoon blind in de hoop iets te raken.
Ik lijk wel een speldekussen.

Na die 7 dagen mocht er afgebouwd worden naar 40.
En weer twee dagen later afbouwen via pillen.
Daar word ik dus nog zieker van.
Enorme afkickverschijnselen heb ik daarvan.
Zulke spierspasmen en kramp, dat mijn benen me niet kunnen dragen.
Letterlijk kruipen naar de wc.
En die kramp..................
Zelfs kramp in mijn tong en dat is heeeeeel eng!
Tegelijkertijd houd ik dan zoveel vocht vast dat ik opzwel als een ballon.
Zelfs mijn knieschijven zijn dan niet meer te zien.

Maar ja, dat wist ik dat het weer komen ging en had me er op voorbereid.
Met mijn longen gaat het beter.
Ze klinken weer acceptabel.
Voor de rest gaat het minder.
In het ziekenhuis krijg je er altijd gratis en voor niets een ander vreemdsoortig virusje of bacterie bij.
Je hebt geen enkele weerstand.
Ik heb nu dus een infectie van mijn neusholte tot op mijn stembanden.

Tijdens het slapen maakte ik van die rare stikgeluiden, dat de zusters het door hadden gegeven aan de longarts die me  doorstuurde naar de KNO arts.
Daar kwam het aan het licht.
Het is een heel eng iets.
Als ik slaap kan ik wel inademen, maar op een gegeven moment slaat er een spier op slot in mijn mond die mijn keel afsluit.
Daardoor kan ik niet meer uitademen.
Ook niet via de neus.
Pas als de saturatie zakt, gaat er in mijn hersens een belletje af die alle spieren laat ontspannen waardoor ook die spier automatisch weer verslapt en ontspant waardoor ik weer kan ademen.
Heel eng als je wakker word en je denkt dat je stikt.
Maar dat kan dus niet gebeuren heeft hij me verzekerd.
Al twijfelden mijn medepatienten op zaal daar wel eens aan en heb ik menigeen het stuipen op het lijf gejaagd.
Het gebeurd ook regelmatig als ik gewoon wakker ben.
Echt heel raar.

De longverpleegkundige vond het geen goed idee dat ik het ziekenhuis zou verlaten omdat ik nog niet in staat  ben om op eigen benen te staan.
De longarts wilde me met spoed het ziekenhuis laten verlaten om verder infecties te ontlopen.
Nu ben ik dus thuis en geen stuiver waard.
Gebruik een dosis medicijnen om een paard mee om te leggen en moet nu ook 6 maal daags erbij vernevelen.

Als toetje kreeg ik ook nog te horen dat het zo niet langer gaat.
Ze kunnen me alleen maar elke keer oplappen en weer naar huis laten gaan.
Meer medicatie als ik nu heb is er niet en het blijft halen en brengen.
Nu is er dus gesproken om te gaan revalideren in Davos.
Daar ben ik erg van geschrokken om over man en kinderen van 7 en 12 maar niet te spreken.
Maar we weten allemaal dat dit zo ook niet langer kan.

Afgelopen woensdag gaf bij mij de doorslag.
Het brak me volledig.
We waren op zaal gezellig aan het keuvelen en de man tegenover mij zei, ik ga even plassen hoor.
Hij komt terug en zegt dizzy te zijn.
Hij was aan het hyperventileren.
Samen met nog een man ondersteunde ik hem naar zijn bed en we riepen de zuster.
Ik ging met hem ademen, want hij raakte in paniek.
De zuster vroeg me zo met hem door te gaan terwijl zij het ecg apparaat haalde.
Ik koelde zijn gezicht en ademde met hem in en uit.
Terwijl ik in zijn ogen keek, zag ik zijn ogen breken en hem deze aarde verlaten.
Hij stierf zomaar ineens en onverwacht.
Binnen 3 minuten stond er een reanimatieteam van 10 man op zaal en ze zijn nog 25 minuten met hem bezig geweest, maar het mocht niet baten.
De schok was enorm voor ons allemaal.
Het leven is maar een raar iets en zo betrekkelijk.

Het laat me voor de zoveelste keer beseffen dat ik moet vechten voor alles wat het waard is.
Voor man en kinderen.
Ik ga naar Davos.
Al doet het nog zo'n pijn.
De dood is onvermijdelijk, maar de man met de zeis zal hard moeten rennen om mij te pakken te krijgen.
Elke tegenslag zal ik overwinnen en er alleen maar sterker van worden.

Groetjes Hellen

De reacties zijn gesloten.
03-11-2006 om 17:34 uur

Lieve Hellen,

Jeetje, ik ben echt geschrokken van je verhaal. En jullie helemaal natuurlijk. Ik maakte me ook al zorgen, omdat je zo lang al weg was. Kan je snel naar Davos? Is er iets van een versnelde 'toelating' mogelijk? Ik hoop het wel voor je, want op deze manier kan je echt niet door inderdaad :N. Lijkt me ook heel eng dat je af en toe het gevoel hebt dat je stikt, zou dat ook kunnen verbeteren in Davos?
Wat erg ook dat je dat mee moesten maken met de man op je zaal, lijkt me erg beangstigend.

Heel veel sterkte!
Wendy

03-11-2006 om 17:38 uur

Jeetje, wat een verhaal zeg. Je maakt ook niet niets mee zeg. Ik hoop dat je gauw naar Davos kan en dat je daar opknapt en er hier dan ook weer een tijdje tegenaan kan want dit kan natuurlijk ook niet verder gaan zo. Ik hoop ook dat je een goede oplossing vind om je man en kinderen thuis achter te laten want dat is ook niet niks en ik kan me goed voorstellen dat je je daar ook zorgen om maakt.

Voor nu heel veel beterschap!

03-11-2006 om 17:53 uur

Jemig wat erg!! Ben echt geschrokken van je verhaal..Jij moet je echt ziek voelen nu na al die prednison! En dat van die man echt zo heftig, heb je er zelf geen last van gehad later? Lijkt me zo erg als die man bijna letterlijk in je armen sterft.
Maar je gaat dus naar Davos..Wie weet kom ik je daar dan nog wel tegen, je zou vast snel opgenomen in jou situatie omdat het zo slecht gaat. Ik ga er over 2 weken heen, kom dan wel op de jeugd..maar misschien zie ik je nog weleens voorbij rennen als je daar weer helemaal opgeknapt bent..Heeeel veeeeel sterkte! Zet hem op.

Kus

03-11-2006 om 18:01 uur

Wat een heftig verhaal hellen, ik hoop dat je veel baat zal hebben bij de behandeling in Davos

Ja het is een komen en gaan soms he,toen mijn vader op de longafdeling lag in Januari gingen ook 7 mensen dood, die hadden allen longkanker, maar het is dan niet meer prettig om op die afdeling te verblijven..

Maar goed, zoals ik al zei, ik hoop dat het weer snel beter met je zal gaan,en wel zonder de prednison!

03-11-2006 om 19:21 uur

Hellen, de koude rillingen lopen over mijn rug!!!

Wat een verschrikkelijk verhaal, ik hoop voor je dat Davos dan de oplossing kan brengen, gelukkig weten je man en kinderen ook dat ook niet het leven is wat je wil leiden...en dat het zo ook niet verder kan.

Ik wil het volgende gedicht(je) aan je meegeven:

Alleen God weet van je verdriet,
Hij ziet je tranen en je pijn.
Hij wil, ook al voel je het nu niet
Toch altijd heel dicht bij je zijn.

Alleen God kent al jouw vragen
Al je waaroms, hij weet ervan
Hij wil je helpen om te dragen,
Daar waar een mens niet helpen kan.

Ook al ben je (misschien) niet gelovig ,toch hoop ik dat je er steun van mag hebben.

Lieve Hellen, heel veel sterkte meid!!

Liefs Te@

03-11-2006 om 19:32 uur

Lieve Hellen,

Wat een verhaal! echt heel erg voor je! zo balen dat het zo slecht gaat! maar je hebt helemaal gelijk, zo kan het niet verder!. Ik snap heel goed dat davos een hele grote stap is, en dat het ontzettend moeilijk is om je man en  kinderen hier achter te laten. maar als je terug bent ben je waars een stuk fitter en gaat alles weer een stuk soepeler. Constant het ziekenhuis in om opgelapt te worden is ook niet fijn, en schiet uiteindelijk ook niets op.

Nou ontzettend veel sterkte toegewenst voor de komende tijd! ook voor je man en kinderen!!

liefs irene

03-11-2006 om 19:44 uur

Hoi Lieve Hellen,

Tjaa heb de afgelopen weken meerdere keren aan je gedacht...  :Y Voelde al dat het niet goed zat  :N. Je hebt weer een hele hoop meegemaakt zo te lezen...!! Ik denk dat davos echt een goede stap is, ondanks dat je je man en kinderen voor een tijd moet missen. Heb je er zelf vertrouwen in? Dat is denk ik wel het belangrijkste!!

Heel veel sterkte, probeer rustig aan te doen. Ik hoop dat er snel duidelijkheid is over wat er gaat gebeuren. En dat je niet zoals mij moet wachten tot er eindelijk eens gebeld word  :X

Ook sterkte voor je man en kids,

Liefs, Nina

03-11-2006 om 21:15 uur

Hey hellen,

Ja het was vreemd dat je al een hele tijd niet meer op het forum bent geweest. Er zal vast iets aan de hand zijn. Zo wat zal je geschrokken zijn van alles zeg! Eerst die opname met alle tegenslagen en dan het voorstel om naar davos te gaan en vervolgens die man die in je handen sterft. Zoiets doet je vast beseffen dat je zoveel mogelijk uit je leven moet halen. Ik vind het echt super goed van je dat je naar Davos wilt om te revalideren. Hopelijk kan je er snel terecht en knap je nu eindelijk eens goed op! Je man en kinderen moeten je jammer genoeg wel een tijd missen, maar als het goed is kunnen jullie daarna alles ruimschoots inhalen. je voelt je daarna vast stukken beter! Daar moeten we maar vanuit gaan he!
Veel sterkte!

groetjes bioloogje

03-11-2006 om 22:20 uur

  :o :o zo das niet niks zeg
wat zullen jullie geschrokken zijn zeg
ik hoop dat je in davos  goed geholpen gaat worden
heel veel sterkte en een dikke knuffel van ukkie

03-11-2006 om 22:38 uur

Hoi Hellen....

wat een verhaal zeg...Ik ben wel blij om weer wat van je te horen.
En ja...Davos..dat is idd. niet mis maar waarschijnlijk wel de juiste oplossing.

Ik wil je heel veel sterkte wensen.Ook je man en kinderen want voor hun is dit allemaal ook niet mis.

Liefs Rianne