Ik heb iets wat dokter niet weten

12-08-2013 om 12:57 uur

Beste,

Ik heb al jaren last van mijn lichaam. Op mijn 18de begon de ellende. Ik ben er nu 30. Toen begon ik midden rugpijn te krijgen, eerst waren het steken, precies dat er een mes in zit. En bij lang zitten (zo'n 10min.) krijg ik nekpijn en bij het lezen van een boek, krijg ik na 5 min. nekpijn gecombineerd met duizeligheid. Al deze pijn is nog steeds tot op heden elke dag aanwezig.

3 jaar geleden is er iets anders bijgekomen namelijk ademhalingsproblemen, ik krijg elke dag te maken met tekort aan adem, ik moet precies elke minuut vechten voor adem, ik moet proberen te gapen om een diepe adem te kunnen nemen, deze aandoening is sinds dien niet meer verdwenen. Als ik moet lopen, of mindere zware inspanning doe dan komt die aanval meer tijdens de inspanning en vooral bij stress. Ik moet er nog wel bij zeggen dat ik 1 pakje sigaret per dag rook. Ik was voor 1 jaar gestopt, tijdens die periode is de ademhalingsprobleem niet verminderd.

Onderzoek:

Voor rugpijn heb ik een rx full spin scan gedaan, resultaat hier is de afbeelding, wie merkt ook dat mijn longen veel te klein zijn op de foto, is dit normaal. Conclusie een S-vormige dextroconvexe torsiescoliose, Lumbale hyperlordose. Zie foto: http://img823.imageshack.us/img823/112/xrxd.jpg

Ik ben voor de longen naar een longspecialist geweest, hier heb ik ongeveer 500€ aan uitgegeven, dit zijn de onderzoeken;

fietstest gedaan : resultaat goed.
Longfunctie test: zeer lichte astma maar voor de rest goed.
CT scan met vloeistof: Geen afwijking of verstopping te zien.
Allergie longtest: verschillende irritatievloeistof  ingeademde, resultaat goed.
Hartcontrole: Echografie: goed, en fietstest ook goed.
Levertest en echografie : matige graad van leversteatose en discrete hepatomegalie + beperkt lipomateus aspect van pancreas + lever een beetje vergroot.
Bloedtest: Alles ok, alleen lichte afwijking in levergehalte.

Bij al deze test zegt de dokter u heeft niets, we weten niet waar uw rugpijn en dat moeilijk ademen vandaan komen, misschien is het stress. Pfff stress dat is een makkelijke conclusie, toch niet als het meer dan 3 jaar heeft geduurd en de pijn elke dag meemaak.

Soms denk ik dat de dokter zeker iets over het hoofd zien, of dat ze niks willen vertellen omdat de ziekte nog in beginfase is. Ik ben er in elke geval niet gerust in, omdat ik me niet goed voel in mijn eigen vel en dat ik denk dat er een ernstig probleem is. Maar wat moet ik anders nog doen, ik heb bijna alle belangrijke testen gedaan.

Wie kan er misschien meer over vertellen, of heeft iemand gelijkaardige probleem?

Mvg,

Jan

Login of registreer om te reageren
12-08-2013 om 13:20 uur

Als ik de eerste zinnen lees, begrijp ik duidelijk dat je rugklachten hebt. Vervolgens zijn daar ademhalingsproblemen bijgekomen, terwijl testen van de longspecialist weinig bijzonderheden opleveren. Toch zijn ademhalingsproblemen niet raar als je last hebt van je rug, want je kunt van je rug ook benauwdheidsklachten krijgen.

Ik begrijp niet dat je een pakje sigaretten per dag rookt, zeker niet met je klachten. Enfin, moet eenieder voor zich weten, maar het helpt niet bepaald om van je klachten af te komen.

Wie heb je laten kijken? Een huisarts? Een longarts? M.i. is een goede fysiotherapeut een betere optie. Mijn ervaring is dat longartsen vooral naar de longen kijken en medicatie voorschrijven, maar van rugklachten (ook als het gaat om benauwdheidsklachten) weinig kaas hebben gegeten. Een fysiotherapeut kan in ieder geval oefeningen geven voor de rug en dat zou ook kunnen leiden tot verbetering van benauwdheidsklachten. Een andere optie is een goede sportmasseur bezoeken om de rug los te maken. Of een chiropractor.

Ik lees dat je een bepaald soort scoliose hebt aan je rug. Lijkt me heel vervelend. Wat zeggen artsen daarover? Daar heb ik geen ervaring mee. Maar er moet toch een behandeling komen voor je rug, lijkt mij?

Login of registreer om te reageren
12-08-2013 om 13:39 uur

Hey,

Ik heb letterlijk 8 verschillende artsen gehad, onder andere 2 verschillende hartspecialisten, 2 verschillende longarts en 4 verschillende huisarts.

Bij chiropractor en fysiotherapeut ben ik nog niet geweest, omdat al deze artsen mij nooit doorverwezen hebben. 3 maanden geleden heb ik nieuwe symptoom gekregen namelijk dat mijn handen en voeten verlamd geraken bij verkeerde beweging, bijvoorbeeld als ik mijn elleboog gekruist houd of tijdens de slaap, vooral mijn tenen sliepen verschillende keren tijdens het zitten. Ik heb soms 1 keer per maand last van mijn gewrichten, en arm spier pijn.

Login of registreer om te reageren
12-08-2013 om 14:03 uur
Reactie op segersrosaline

Bij chiropractor en fysiotherapeut ben ik nog niet geweest, omdat al deze artsen mij nooit doorverwezen hebben.

Een verwijzing (In Nederland) is niet meer nodig in principe.
Ik zou contact op nemen met een fysiotherapeut die meer weet van longziekten etc.
Het zou in elk geval geen kwaad kunnen.

Login of registreer om te reageren
12-08-2013 om 20:37 uur
Reactie op segersrosaline

Bij chiropractor en fysiotherapeut ben ik nog niet geweest, omdat al deze artsen mij nooit doorverwezen hebben. 3 maanden geleden heb ik nieuwe symptoom gekregen namelijk dat mijn handen en voeten verlamd geraken bij verkeerde beweging, bijvoorbeeld als ik mijn elleboog gekruist houd of tijdens de slaap, vooral mijn tenen sliepen verschillende keren tijdens het zitten. Ik heb soms 1 keer per maand last van mijn gewrichten, en arm spier pijn.

Huisarts verwijst nooit door (bij mijn weten) naar chiropractor, omdat dit alternatieve geneeswijze is. Maar een chiropractor heeft wel een hele goede opleiding gedaan vergelijkbaar met een arts en is meer gespecialiseerd in de wervelkolom. Osteopaat is ook nog een mogelijk alternatief, valt ook onder alternatieve geneeswijzen. De huisarts zou voor de rugklachten toch wel door kunnen verwijzen naar de fysiotherapeut (wel een goede zoeken). Of als je echt in het ziekenhuis zou moeten zijn, lijkt mij een orthopeed meer aangewezen dan een longarts.

Met deze klachten zit er toch iets niet goed. Ik zou het meer in de rug zoeken dan in de longen. Zeker omdat je al bij 4 longartsen bent geweest en allerlei bijkomende klachten hebt.

Maar voor behoud van je longen ook die sigaretten de deur uit doen!!!!

Login of registreer om te reageren
12-08-2013 om 19:38 uur

Je longen lijken klein op de foto omdat deze is gemaakt terwijl je net uitademde.
Dat kun je zien omdat het middenrif bol staat en niet plat is.
Ook kan ik maar 5,5 ribbenparen tellen. Bij goede inademing zijn dat er minimaal 7.
Over je longen kun je op deze foto niks zeggen omdat hij is gemaakt met een techniek om je wervelkolom goed af te beelden.

Login of registreer om te reageren
16-01-2014 om 22:18 uur

Zelf heb ik soort gelijke klachten en ben doorgestuurd naar de Chiropractor.....dat brengt (tijdelijke) verlichting. Je moet dan geregeld even terug om de wervels e.d. te laten rechtzetten.....veel kramp en spierpijn ontstaat door die kromme rug en vastzittende wervels.

Heb je ook al op je houding gelet bij staan, zitten, slapen? Ook belangrijk.....
Benauwdheid kan ook komen door een verkeerde houding en ook door de afwijking in je rug/nek.

Yoga helpt bij het verbeteren van je ademhaling, stoppen met roken geeft letterlijk meer lucht!

Veel sterkte en moed gewenst, zet hem op!

Login of registreer om te reageren
10-10-2023 om 22:25 uur

Hallo allen, ik ben nieuw hier en mijn problemen zijn een aantal jaren ontstaan doordat ik na 1 week in het ziekenhuis gelegen te hebben voor mijn nier, ik een bacteriële infectie heb opgelopen. Na ontslag na 5 dagen thuis een long aanval gekregen waar ik zogezegd door een rietje zuurstof stond te happen en ik met spoed werd afgevoerd met 15 liter zuurstof, en in het ziekenhuis gelukkig weer lucht kreeg. Ik ben die dag ook direct gestopt met roken en er nooit meer 1 aangeraakt.

Toen is mij verteld dat ze niet weten wat voor infectie het is geweest maar dat het zorgt dat mijn longen niet genoeg zuurstof in mijn bloed brengen en ik vanaf die tijd 24/7 aan het zuurstof zit, eerst was het 2 liter maar inmiddels 5 liter en mij ook gezegd is we weten niet wat het is. Er is wel littekenweefsel op mijn longen te zien en dat veroorzaakt de aanvallen, maar ik ben een raadsel geval.

Nu heb ik alleen last van benauwdheid als ik wat doe en dan zakt mijn saturatie ook direct naar soms 70 %, zijn er soms meer mensen met zo’n lage saturatie en hoe gaan zij hier mee om. Of zijn er artsen die ik kan raadplegen want ik begin zo langzamerhand radeloos te worden, vooral dat ze zeggen dat je veel moet bewegen maar 2 meter lopen zorgt al voor adem tekort en ook dat ik door diabetes 20 kg ben aangekomen doet alles zeer.

Hoop dat iemand mij kan helpen

Login of registreer om te reageren