leven met sarcoidose

BoudewijnBoudewijn Gebruiker
Wanneer je de ziekte sarcoïdose hebt, kunnen de gevolgen erg onvoorspelbaar zijn. De enige constante is het geleidelijk verminderen van je longfunctie totdat de dokter zegt: nou moeten we iets doen. Meestal is dat dan een prednisonkuur van een jaartje ofzo, waarna men hoopt de longfunctie te stabiliseren. Hierna is het afwachten, vaak komen er wat pufjes aan te pas en dan maar zien. Moeheid is een vaak voorkomend gevolg van de ziekte, maar als je de fut hebt door dit moeie gevoel heen te werken, gaat het vaak beter. Dus smorgens denk je: dit wordt nix maar dan pak je bijvoorbeeld de stofzuiger en zuchtend begin je en ziet! het gaat wat beter.
Een veel gehoorde klacht is dat familie de ziekte niet kan zien en je klachten niet serieus neemt. Mensen die alleen een gebroken been als iets ergs herkennen zijn eigenlijk niet zo erg de moeite waard en vergeet niet dat velen eigenlijk liever over zichzelf beginnen wanneer je hun over je ziekte vertelt.
Er zijn natuurlijk allerlei manieren waarop deze ziekte zich openbaart, en allerlei organen waarin hij zich nestelt, maar meestal blijft het toch bij longklachten. Je longarts is dus je beste vriend, zorg dat je je niet te kregel opstelt, hij is ook maar een mens, en een onvoorspelbare ziekte is nu eenmaal niet altijd foutloos te behandelen.
Probeer ook niet de bijsluiters uit je hoofd te leren en alle onaangename bijwerkingen te vrezen, meestal komen deze inderdaad maar zeer zelden voor.
Dat was mijn verslagje over mijn ervaringen met sarcoïdose, misschien heeft het een zeker nut.

Reacties

  • mcovgmcovg Gebruiker
    Dank voor het delen van je ervaring. Nog ter aanvulling: Het is gelukkig niet per definitie zo dat de longfunctie geleidelijk achteruit gaat. Dat kan maar hoeft niet. De vermoeidheid is een klacht die heel veel mensen met sarcoïdose herkennen en ook het onbegrip  "omdat je er goed uitziet".
    Bij de meeste mensen zijn inderdaad de longen ook betrokken maar vaak zijn meerdere plaatsen in het lichaam betrokken bij sarcoïdose. Er zijn dus wel vaak meerdere klachten dan 'alleen' in de longen. Afhankelijk van de ernst en de plaats van de ontstekingen is het nemen van medicijnen nodig.
  • FritzFritz Gebruiker
    Beide sterkte en ik hoop op een snelle verbetering.

    Groet
  • ciscacisca Gebruiker
    Bij mijn man is afgelopen januari ook sarcoïdose vastgesteld. Na enkele hele slechte maanden, heeft hij nu juist een vooruitgang van de longfunctie. Maar ook voor hem geldt dat het afwachten is hoe het verder loopt, maar dat geldt voor de meesten hier op forum....
    Mijn man heeft naast de longklachten ook gewrichtsklachten.
    Aan medicijnen heeft hij op dit moment symbicort en pijnstillers.
  • BoudewijnBoudewijn Gebruiker
    Ik hoop dat de verbetering doorzet, de gewrichtsklachten had ik vroeger ook (20 jaar geleden) maar die verdwenen weer. De onvoorspelbaarheid van deze ziekte is nog het moeilijkst, je weet nooit hoe het verder gaat. Maar soms verdwijnt de sarcoïdose weer "als sneeuw voor de zon" zoals mijn oude longarts zei, vooral de eerste tijd is daar kans op.
    Sterkte!
    Boudewijn
  • ciscacisca Gebruiker
    Boudewijn, ik begrijp dat je al lang sarcoïdose hebt? Wij hopen nog dat het bij mijn man over gaat.
    Wat betreft onvoorspelbaar, dat zijn helaas vele ziektes.. En bij heel veel zie je ook niets aan de buitenkant!
  • BoudewijnBoudewijn Gebruiker
    Cisca, dat klopt, al vanaf 1989, ik vergeet het haast zelf hoe lang dat is. En inderdaad, bijna elke ziekte is onvoorspelbaar, zelfs de duur van een griepje, maar bij sarcoidose is de onvoorspelbaarheid een beetje op een hoger plan, van bijna geen klachten tot dodelijke vermoeidheid en dan nog al die organen waarin het zich kan gaan openbaren! Maar goed, ik kan er mee leven en behalve vlug traplopen en hard fietsen gaat het allemaal wel, je went eraan. Nogmaals sterkte met je man, hopelijk hoeft Hij er niet zo lang aan te wennen als ik!  Boudewijn
  • MauriceMaurice Gebruiker
    Ik heb sinds een jaartje of 5 sarcoidose en herken de berichten maar al te goed. Deze week helaas weer een mindere periode met heel veel hoesten, pijnlijke gwrichten en extreme vermoeidheid. Erg lastig voor de (werk)omgeving dit te begrijpen en met kleine kids thuis maakt dit het niet makkelijker om af en toe eens een uurtje bij te kunnen slapen.
  • BoudewijnBoudewijn Gebruiker
    Beste Maurice, ik wens je natuurlijk veel sterkte, bij mij ging de vermoeidheid na een paar jaar weg, tenminste als ik niet door een bepaalde grens heenging, maar met kinderen is dat natuurlijk moeilijk te vermijden, en op het werk evenzeer.
    Toch gaat het het beste als je jezelf prematuur beperkingen oplegt, dus voordat je echt moe bent.
    Een goede planning doet wonderen.
    Helaas is de ziekte afschuwelijk grillig, en een echte therapie bestaat niet.
    Maar laat de moed niet zinken!
    Boudewijn
  • hollekeholleke Gebruiker
      wat herkenbaar allemaal .
    ik ben marjan en heb sinds 1990  sarcoïdose . momenteel is het  stabiel of niet aanwezig .
    zeggen ze dan maar die intense vermoeidheid blijft heel erg .ik heb jaren prednison geslikt en veel pijn gehad pijn  is nu niet aanwezig maar die vermoeidheid . ben opgenomen geweest  op heideheuvel .
    drie maanden heb in een rolstoel gezeten en een rollator gehad . nu heb ik dat niet meer nodig .maar vind het heel erg moeite om  te doseren . we hebben een boerderij . ik kan me huishoudelijk werk niet meer doen ;laat staan werken buitenshuis . heb  in de ziekenverzorging gewerkt tot ik er letterlijk en viguurlijk bij neer viel . vond dit werk zo leuk maar gaat echt niet meer .
    mag nu dankbaar zijn . dat ik gewoon de dag door kan komen zo gaat het dagen of weken redelijk goed en dan is het web sinds ener helemaal mis . het hart doet ook mee herkennen jullie dat dat bij inspanning de hartslag naar beneden gaat ipv van naar boven .

    och er is net zoals  er eerder gezegd wordt goed mee te leven
    ho gelukkig gaat het niet bij iedereen zo .  de accute vorm kan goed over kan gaan .
    ik heb sinds een paar jaar fibromialgie er  bij. heb drie kinderen . en woon op een boerderij . met beesten waar ik niets mee kan doen . maar heb heel veel begrip van man en kinderen dat scheelt .

    wens iedereen met deze ziekte of welke longziekte dan ook heel veel sterkte
  • BoudewijnBoudewijn Gebruiker
    Veel sterkte!
    En bedankt voor de reactie!
    Boudewijn
  • IlselineIlseline Gebruiker
    Hallo ik was aan het  lezen
    Sarcoidose  oftewel ziekte van Besnier Boecke  ,  de andere naam hiervoor  , dat klopt toch?
  • BoudewijnBoudewijn Gebruiker
    Sarcoïdose, ziekte van Besnier-Boeck of ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann is een chronische ziekte met onbekende oorzaak en verloop. Het hele lichaam kan aangetast zijn, maar de ziekte openbaart zich het vaakst in de longen. Mogelijk speelt een genetische aanleg mee bij deze ziekte, die gewoonlijk voorkomt bij jong-volwassenen (20-40 jaar) en even vaak bij mannen als bij vrouwen. De ziekte wordt gekenmerkt door zogenaamde "granulomen", kleine opeenhopingen van ontstekingscellen. Door vergrote lymfeklieren tussen de longen en soms verdichtingen in de long zelf is de ontsteking vaak zichtbaar op een röntgenfoto van de longen.
    Bovenstaande tekst is het begin van de Wiki omschrijving, het klopt dus.
    Groeten Boudewijn
  • ThirzaThirza Gebruiker
    op 1408859436:

    Sarcoïdose, ziekte van Besnier-Boeck of ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann is een chronische ziekte met onbekende oorzaak en verloop. Het hele lichaam kan aangetast zijn, maar de ziekte openbaart zich het vaakst in de longen. Mogelijk speelt een genetische aanleg mee bij deze ziekte, die gewoonlijk voorkomt bij jong-volwassenen (20-40 jaar) en even vaak bij mannen als bij vrouwen. De ziekte wordt gekenmerkt door zogenaamde "granulomen", kleine opeenhopingen van ontstekingscellen. Door vergrote lymfeklieren tussen de longen en soms verdichtingen in de long zelf is de ontsteking vaak zichtbaar op een röntgenfoto van de longen.
    Bovenstaande tekst is het begin van de Wiki omschrijving, het klopt dus.
    Groeten Boudewijn

    Wiki heeft niet helemaal gelijk.
    Op het lotgenoten forum, zitten veel mensen, die het pas na hun 50ste kregen. En ook hele jonge mensen, sommige kregen de diagnose op hun 17e of 18e.
    Ik was zelf 55, toen het zich bij mij openbaarde.

    En dan is er de acute vorm, die kan anderhalf tot 3 jaar duren en dooft langzaam uit. Maar er is ook een chronische vorm. Soms lijkt het weg, om dan weer terug te keren, al dan niet heftiger.
    Er zijn sarco-patiënten dus, die hun hele leven er last van houden.

    Het is net als astma en bronchitis vaak, een onzichtbare ziekte. Er is veel onbegrip. Moeheid is natuurlijk een subjectief begrip, net als pijn trouwens.
  • IlselineIlseline Gebruiker
    Ik was zelf nog geen dertig toen ik met vage klachten naar de huisarts ging ,
    En door werd verwezen naar internist omdat ik dacht dat ik met de gal had ,
    Na een uitgebreid  onderzoek  voor de uitslag kwam en  te horen kreeg dat
    Alles qua gal en maag goed was maar er littekenweefsel op de longen aangetroffen was
    En dat dat geanalyseerd moest worden ,
    En door verwezen werd naar de longarts
    En er toen wel enigszins sprake van was  van Sarcoidose , maar heel zeker wisten ze het ook niet 
    Nu ben je wel ruim twintig jaar verder .
  • ThirzaThirza Gebruiker
    op 1408996994:

    Ik was zelf nog geen dertig toen ik met vage klachten naar de huisarts ging ,
    En door werd verwezen naar internist omdat ik dacht dat ik met de gal had ,
    Na een uitgebreid  onderzoek  voor de uitslag kwam en  te horen kreeg dat
    Alles qua gal en maag goed was maar er littekenweefsel op de longen aangetroffen was
    En dat dat geanalyseerd moest worden ,
    En door verwezen werd naar de longarts
    En er toen wel enigszins sprake van was  van Sarcoidose , maar heel zeker wisten ze het ook niet 
    Nu ben je wel ruim twintig jaar verder .


    Wat is "enigszins sprake van Sarcoidose? Je hebt het of je hebt het niet. En waarom is er dan geen nader onderzoek gedaan, weet je dat?
  • IlselineIlseline Gebruiker
    Het is ruim twintig jaar geleden ,
    Ze deden gewoon een beetje vaag over alles ,
    Zelf zat ik er een beetje door heen ,
    Getrouwd , 2 kleine kinderen , ik meende werkelijk dat ik om maar zo te zeggen kanker had ,

    Er was toen geen computer , geen site waar je met lotgenoten van gedachten kon wisselen ,
    Ik kwam onderweg op straat iemand tegen die ik niet kende die vroeg ,
    Zo weer terug uit het ziekenhuis , en was het kanker?
    De longarts in die tijd zei 98 procent goedaardig !
    De eerste jaren regelmatig ter controle geweest .

    Dezelfde longarts ,  werkte in het ziekenhuis waar ik kwam  als  patiënte,
    Misschien wel  15 jaren later kom ik hem tegen , we wonen in dezelfde plaats  naar dus toen bleek
    En  hij kende mij  terug  hoe bizar dus ,... En sprak mij aan !

    Dat staat er misschien allemaal wel  los van , maar was voor mij wel heel bijzonder !
  • IlselineIlseline Gebruiker
    Pas een  maand geleden  doordat ik door werd verwezen naar de longarts ,
    Waar na onderzoek bleek dat ik Astma heb en
    Na een slaap test voor  slaap Apneu  , en dit ook heb .

    Is er dus een Scan van de longen gemaakt en werd gezegd dat het er rustig uit zag op de longen !

  • Edwin1966Edwin1966 Gebruiker
    Hoi allemaal heb mij al een tijdje geleden geregistreerd en eigenlijk is dit de eerste keer dat ik hier een bericht plaats.
    Ik ben Edwin 50 jaar heb nu een jaar of 15 sarcoïdose in het begin alleen wat hoestklachten waar ik (te) lang mee heb rondgelopen tot op een gegeven moment ook de nachtrust van met name mijn partner hier onder ging lijden ben ik naar de huisarts gegaan doorverwezen naar het ziekenhuis foto laten maken, toen die mij na een paar dagen belde met de uitslag was het wel even schrikken ik voelde de grond onder mij wegzakken hij zij er zitten vlekken op je longen stuur je meteen door naar de longarts.
    gelukkig had ik een longarts die bekend was met deze ziekte alleen een CT scan was voor hem voldoende om voor 99% te kunnen zeggen dat het om sarcoïdose ging.
    Voor een goede begeleiding adviseerde hij mij om naar Erasmus UMC Rotterdam te gaan daar hebben ze de kennis en ervaring in huis dus ik dacht oké dat moeten we maar doen dan, nu na vele onderzoeken en longfunctietesten verder is alles nu stabiel gebruik elke dag mijn inhalatie medicijnen en elke 6 weken een remicade kuurtje in het ziekenhuis verder doe ik de dingen in mijn tempo zodat ik het wat langer vol kan houden.
    Veel geluk allemaal, groetjes Edwin.
  • VonJotVonJot Gebruiker
    Hoi Edwin, jij ook hier? :)
    Mooi dat je hier je verhaal ook doet. Ik hoop dat nog meer mensen met sarcoïdose deze stap willen zetten!
    Groet, Rob
Log in of Registreer om te reageren.