longfibrose?

Hallo allemaal,

Ik ben een vrouw van 43,  met multisysteemklachten, onderhand een hele lijst.
Aangezien ik van de ene specialist naar de andere hobbel, en niemand blijkbaar in ataat is de puzzelstukjes samen te leggen, heb ik mijn medisch dossier maar eens opgevraagd.
Daar staat dus o.a. meermaals in beschreven dat ik minimale lingfibrose heb, geen arts die het blijkbaar nodig vond dit mij even te vertellen.
Ik heb een positieve ana, met nucleolair patroon (hadden ze ook niets van gezegd, bloed was goed).

Hier een beetje aan het lezen geslagen, maar zie dus dat er verschillende soorten longfibrose zijn, verschillende oorzaken.

Als jullie enige tips voor mij hebben, dan heel graag.

Ik heb binnenkort een derde opinion, omdat ik al heel lang denk aan een bindweefselziekte/auto-immuunziekte, maar bij de eerste 2 kreeg ik enkel het stempeltje fibromyalgie.
In dat beeld herken ik mij dus niet al heb ik dan wel ook myalgische klachten, maar mijn klachten gaan veeel verder, en dus zie ik deze myalgie klachten alszijnde secundair.

Verder veel darmproblematiek, neuro klachten, pijnlijke gewrichten, spieren, pezen, mn. schouders/nek heupen/enkels.
Vaak lage koorts.
Huiduitslag in vlindervorm (schilferig) gezicht.

Wat mij ook opvalt is dat er naast de kortademigheid vaak veel pijn op de borst, en een brandend gevoel op de borst is.

Herkent iemand hier iets in, of moet ik die minimale longfibrose (ct's van een jaar terug beide basale longvelden) niet zo serieus nemen??

Alvast bedankt.

Groetjes van een kneusje.

Reacties

  • kneusjekneusje Gebruiker
    Niemand?
  • jippie46jippie46 Gebruiker
    Hoi hoi :W

    Welkom hier,
    Ik hoop dat er snel iemand reageert die je klachten herkent.

    Misschien kun je in het topic vragen aan de medisch specialist een vraag zetten?

    Groetjes
    Jippie
  • kneusjekneusje Gebruiker
    Hallo Jippie,

    Bedankt voor de reactie!
    Ik zat idd. al in de twijvel of ik mijn bericht wel onder het juiste forum had geplaats.
    Tja, ik ben nieuw hier, moet nog even de weg vinden blijkbaar :)

    Groetjes Kneussie.
  • jippie46jippie46 Gebruiker
    op 1358782103:

    Hallo Jippie,

    Bedankt voor de reactie!
    Ik zat idd. al in de twijvel of ik mijn bericht wel onder het juiste forum had geplaats.
    Tja, ik ben nieuw hier, moet nog even de weg vinden blijkbaar :)

    Groetjes Kneussie.


    Geeft niks
    Immer grade aus ;)
    Hopelijk krijg je snel antwoorden.
  • kneusjekneusje Gebruiker
    op 1358783226:

    Geeft niks
    Immer grade aus ;)
    Hopelijk krijg je snel antwoorden.


    Habe ich gemacht ;)
    Jetst nur nog abwarten ne :P
  • _Paul_Paul Gebruiker
    Hallo,

    misschien heb je hier wat aan, het lijkt namelijk op sclerodermie. Ik ben hiervoor zelf onder behandeling in het umc Radboud in Nijmegen.

    http://nl.wikipedia.org/wiki/Sclerodermie<br />
    "Behandelcentra:

    Als discipline is sclerodermie een subspecialisme van reumatologie. In Nederland zijn er maar een handjevol artsen die zich gespecialiseerd hebben in sclerodermie. Deze zijn te vinden in de academische ziekenhuizen van Leiden, Groningen, Nijmegen en de VU in Amsterdam. Ook bij de particuliere Sint Maartenskliniek in Woerden en Nijmegen werken specialisten sclerodermie."


    sterkte,

    Paul
  • kneusjekneusje Gebruiker
    op 1358941713:

    Hallo,

    misschien heb je hier wat aan, het lijkt namelijk op sclerodermie. Ik ben hiervoor zelf onder behandeling in het umc Radboud in Nijmegen.

    http://nl.wikipedia.org/wiki/Sclerodermie<br />
    "Behandelcentra:

    Als discipline is sclerodermie een subspecialisme van reumatologie. In Nederland zijn er maar een handjevol artsen die zich gespecialiseerd hebben in sclerodermie. Deze zijn te vinden in de academische ziekenhuizen van Leiden, Groningen, Nijmegen en de VU in Amsterdam. Ook bij de particuliere Sint Maartenskliniek in Woerden en Nijmegen werken specialisten sclerodermie."


    sterkte,

    Paul


    Hallo Paul,

    Bedankt voor de reactie!

    Ik dacht dit zelf in eerste instantie ook, door de combi van het nucleolare patroon en de fibrose.
    Maar ik heb verder geen sclerodermische huid op 1 gewrichtje van mijn duim na, die kan ik dan ook niet zover buigen als de ander.
    Ik kreeg ook al de tip dat het om sarcoidose kon gaan, of mctd.
    Geen van allen ziekten die je graag hebt natuurlijk, maar zonder diagnose geen behandeling, dat is dus ook niet wat.
    Moet je voor sclerodermie niet meer huidafwijkingen hebben in de vorm van verlidtekening(?), ook heb ik geen raynoud, wel na kou soms echt een paar dove vingers, trekt na een kwartiertje/half uurtje weer weg.

    Jij ook sterkte!

    Groetjes kneussie.
  • _Paul_Paul Gebruiker
    Hoi kneussie,

    bij deze ziekte zijn veel varianten mogelijk, ook zonder huid en gewrichtsaandoeningen (bv systemische sclerose sine scleroderma).

    Een doorverwijzing naar een van de specialistische behandelcentra kan misschien tot de juiste diagnose en behandeling leiden.

    Gr. Paul
  • kneusjekneusje Gebruiker
    Hey Paul,

    Jouw advies is in feite hetzelfde als die van mijn huisarts, die wilde me ook verwijzen richting Radbout.
    Ik denk idd., dat ik als ik er met deze reumatoloog niet uitkom, dat ook maar ga doen ook.

    Dus je kan het ook hebben zonder veel huidafwijkingen, daar kon ik nm. nergens iets over vinden.
    Last van mijn gewrichten heb ik wel, hier heb ik nu tramadol voor, maar dat werkt soms niet voldoende.

    Verder had ik ook een zeer nauwe dikke darm, volgens de chirurg afg. augustus, had ze nog niet eerder zo gezien.
    Vraag mij af of dat er ook niet wat mee te maken heeft...heb ook zo'n enorme lijst met afwijkinkjes :X

    Bedankt weer!

    Groetjes Kneussie.
  • SorayaSoraya Gebruiker
    Met een aantal van die klachten, vooral de uitslag in het gezicht, werd ik getest op SLE, maar dat leverde niets op. Het werd vanzelf minder. Wel een B12 tekort. Ook daar staan veel van die klachten beschreven (zie de info van hindrik de jong).
    Het blijft moeilijk, die klachten waar een arts geen oorzaak voor kan vinden.
  • kneusjekneusje Gebruiker
    Hallo Soraya,

    Bedankt voor de reactie, sorry dat ik hem nu pas zie :@<;br />Ik denk dat ik met deze reumatoloog ook niets veel opschiet, orieenteerd zich vnm. op sle, en dat heb ik volgens mij niet.
    Had mijn medisch dossier er wel bij, maar van 90% van de zaken die erin stonden vertelde hij geen verstand te hebben, omdat dit niet binnen zijn vakgebied ligt :?

    Een b12 gebrek heb ik wel gehad, daarvoor krijg ik nu reeds 3 jaar spuiten, maar dit brengt geen verbetering in mijn klachten.
    Ik had een actief b12 van 35, mijn neuroloog vond dit prima.
    In die tijd kon ik nog goed eten, en was wel echt een b12 consument dus dat vond ik vreemd, ik zat dan immers in het grijze gebied.
    Bij mijn huisarts gevraagt om een mma test, deze nuchter gedaan, en de uitkomst was dus dat ik een b12 gebrek op weefselniveau had.

    Dus voor mensen die dit lezen, zit je ergens in de laagnormale waarden qua b12, laat dit dan goed uitzoeken.
    Een langdurig gebrek heeft serieuse consequenties!

    Daarnaast heb ik dus ook een chronisch vit.d gebrek, welke ook wat ontregeld is (laag calcediol/hoog calcetriol).
    Mijn d valt practisch niet op te krikken.

    Daarnaast heb ik chronische lyme.

    Tja, snap je vast dat ik er haast niet meer uitkom waar mijn klachten vandaan komen.

    Voorlopig i.i.g. geen radbout i.v.m. de toestand van mijn man, die is ernstig ziek en heeft een zeer slechte prognose ;(.
    Dus voorlopig liggen daar mijn prioriteiten.

    Groetjes Kneussie.
Log in of Registreer om te reageren.