C.f
06-02-2012 om 17:44 uurhallo zitten hier ook andere cfers op het longforum????????
ik heet sabine ben 43 jaar oud en heb CF en sta al zes jaar!!!!! op de wachtlijst voor donorlongen.
maa rik ben altijd zo extreem moe, dat breekt me soms op
gr van sabine
Hoi Sabine,
Hier geen CF, maar wil je even welkom heten op t forum.
Petje af, 6 jaar op de wachtlijst. Niet dat je keuze hebt natuurlijk, maar je houdt t toch maar vol!
Vermoeidheid is zeer herkenbaar. Bij ons gaat gewoon veel energie heen naar ademen, dat kost gewoon moeite en daarmee blijft er weinig energie over andere dingen. Hopelijk dat er met de nieuwe longen ook meer energie komt!
Sterkte en k hoop dat de longen snel komen!! Laat je t (nadien) ook weten hier?!?!
tBeste meid!
Jorine
Hoi Sabine,
Welkom. Helaas ook hier geen cf.... hopelijk kun jij weer gauw een herboren leven leiden.
Veel beterschap....
Mtvrgrt kees01
Nouja, of dat helaas is?????? Ik ben zelf super blij en dankbaar dat ik 'maar' astma heb. CF is een nog rottiger ziekte...
Maar ik begrijp wat Kees01 hier bedoelt te zeggen hoor :)
doeidoei
hahaha ik begrijp m ook ;)
Goedemorgen Sabine
Welkom op het longforum.
6 jaar op de wachtlijst, ik neem mijn petje voor je af. En hoop dat er nu snel longen beschikbaar zijn voor jou!
Tot die tijd hoop ik dat je veel hebt aan wat leesvoer hier, je verhaal kwijt kunt en misschien kunt meehelpen om anderen adviseren, ondersteunen. Of iets anders
Groetjes Jippie
:W fijn dat je hier langs komt sabine.
oh, wat heftig, al zo lang op de wachtlijst! Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat er snel donorlongen komen voor je en je weer kunt opbouwen.
hahhaha... das wat ik nou bedoel.... mensen begrijpen en lachen dan weer een beetje... ik heb aan mijn positieve verplichting voldaan hahahaha..... :Y :Y :Y
Mtvrgrt kees01
Hallo Sabine,
Heb mezelf een half jaar geleden even voorgesteld.
Had toen net te horen gekregen dat mijn diagnose astma, die ik al jaren had,
niet bleek te kloppen. In die tijd is er veel gebeurd.
Ik heb altijd al veel (long)ontstekingen gehad en ben altijd al te dun geweest.
Maar eigenlijk dus altijd een verkeerde diagnose gehad. Op mijn 18e, in 2011, is toen eindelijk
de diagnose cf naar boven gekomen. Dit doordat ik bij een andere longarts terechtkwam,
en er ook net bij mij diabetes was geconstateerd (onduidelijk type I of II), dit blijkt achteraf
dus CF gerelateerde diabetes te zien.
Dus nu heb ik onlangs, geconstateerd via de zweettest en 2 ontdekte CF mutaties, de diagnose CF gekregen. Natuurlijk heb ik dan niet zo'n ernstige vorm, omdat het nu bij mij is ontdekt, anders was het vast wel eerder ontdekt. Maar moeilijk heb ik er op het moment nog wel mee.
NB: Sabine, heel veel sterkte met het wachten op nieuwe longen. Ik hoop voor je dat ze heel snel zullen komen!
Hier ook cf en getransplanteerd.