Afweerstoornis en stichting SAS

Sinds een half jaar weet ik dat ik mijn hele leven al een afweerstoornis heb🙈. Dat is in het Erasmus medisch centrum uitgezocht. Ik word nu met immunoglobuline behandeld. Maar het verklaard de bizarre bacteriën die altijd in mijn longen zitten. Naast mijn ernstig astma, CSLD enz enz

Nu ben ik terecht gekomen bij de Stichting voor AfweerStoornissen SAS en ik ben daar voor 30€ per jaar lid geworden.
Wat mij opvalt is hoeveel leuke dingen ze daar doen voor patiënten en hun omgeving.
- zeldzame ziektelast
- WPIW week ( geen idee wat het is😜
- SAS- familiedag
- SAS jeugdweekend. Speciaal voor mij 🤣🤣
- Bloeddonordag
- SAS Ladies Day
-SAS tienermiddag
- SAS heel PID bakt
- SAS het perfecte PID plaatje

Ze hebben ook een forum en heel veel andere informatie

Wauw, kan zoiets ook niet bij het longfonds?

Groet Jippie