Biological en COPD

15-07-2022 om 14:42 uur

Behalve ernstige COPD (fev1 30%) heb ik ook reuma. Nu wil mijn reumatoloog mij een biological voorschrijven: etanercept. Ik twijfel heel erg of dit een goed medicijn voor mij is, omdat het de kans op (long)infecties
vergroot. Dat wil ik uiteraard niet: ik heb die al veel te vaak.

Heeft iemand op dit forum ervaring met biologicals (bijv. Etanercept of een ander anti-TNF medicijn)?

Hartelijke groet, Tanja

Login of registreer om te reageren
17-07-2022 om 06:38 uur

COPD en reuma samen. Dat lijkt me best pittig.

Gek genoeg is een grotere kans op luchtweginfecties inderdaad een mogelijke bijwerking bij sommige biologicals tegen ernstig astma, ernstig eczeem of COPD.

Bijwerkingen komen vaker niet dan wel voor. Maar goed, als jij net die ene bijwerking van meer luchtweginfecties hebt, dan baal je gruwelijk. Hoewel je ook weer nooit zeker weet of je een luchtweginfectie hebt als gevolg van een bijwerking, of dat je die toch wel had opgepakt.
Bijwerkingen zijn individueel bepaald want ieder mens is uniek. Dus in dat opzicht is het niet relevant om te weten welke keuze andere mensen met COPD hebben gemaakt ten aanzien van het eventueel gebruik van een biological. Anderzijds kan het horen van andermans ervaringen je wel weer steunen in jouw individuele keuze om wel of niet te starten met etanercept.

Ik ga er vanuit dat je reumatoloog ook je COPD in overweging heeft genomen ten aanzien van de inzet van een biological. Klopt dat?
Als je reuma zou verbeteren door de biological, dan heb je kans dat je lijf meer tot rust komt, en dat dat ook een positieve uitwerking heeft op je COPD. Zou dat kunnen?
En weet je of je reumatoloog overleg heeft gehad met je longarts? Of heb je deze vraag zelf al voorgelegd aan je longarts?
Zeker de moeite waard om een en ander te bespreken met zowel je reumatoloog als je longarts.

Succes met je keuze!

Login of registreer om te reageren
17-07-2022 om 11:31 uur

Dank voor je uitgebreide reactie.
Helaas heeft mijn reumatoloog niet gedacht aan mijn COPD. Ik heb hem gevraagd daarover contact op te nemen met mijn longarts, maar dat heeft hij tot dusver niet gedaan.
Zelf zie ik mijn longarts pas over 2 maanden....
Dus pfff, ik voel me een beetje klem zitten tussen 2 specialisten.

Login of registreer om te reageren
17-07-2022 om 12:21 uur

Je kan je huisarts vragen te bemiddelen tussen je twee specialisten.

Login of registreer om te reageren
17-07-2022 om 12:25 uur

Graag gedaan.

Vervelend, dat er nog geen onderling contact is geweest. Geen idee wanneer de reumatoloog wil starten met je biological. Maar anders kun je misschien zelf je longarts een e-mail sturen met je vragen en zorgen.

En geen idee of of je specialisten allebei in een ander ziekenhuis werken. Als dat wel zo is, dan kun je nog overwegen om voor één van de specialisten een overstap te maken naar het andere ziekenhuis. Dat is niet vanzelfsprekend mogelijk. Maar soms wel. Het voordeel is dan dat de lijnen korter zijn. Maar ook dat ze van elkaar weten wat ze doen en op elkaar kunnen aansluiten.

Login of registreer om te reageren
17-07-2022 om 16:33 uur

Hoi tanjamarian

Ja met meerdere specialisten wordt het al snel ingewikkeld! Zeker als ze ook nog in verschillende ziekenhuizen zitten. Het is heel lastig om je helicoptervieuw te bewaren.

Tegenwoordig kun je met je digid inloggen bij de ziekenhuizen en de patiëntbrieven inzien. En opslaan. Ik stuur die regelmatig naar mijn specialisten via e-mail door.

Onderling overleg is vaak een hele taak.

Ik heb ooit maatschappelijk werk van het ziekenhuis als een soort verbindingsofficier ingeschakeld en zij heeft toen geregeld dat er een gesprek kwam met mdl- en longarts., zij was erbij voor mij en ikzelf. Wellicht is dit ook een optie? Want dit gaat niet over een broodje kaas maar wel om jouw gezondheid.

Sterkte jippie

Login of registreer om te reageren