Biologicals 2.0: Nucala

Heb inmiddels mijn eerste prik gehad. Alles is goed gegaan.
Is er nou helemaal niemand die zijn/haar ervaringen met mij wil delen?

Wat fijn dat alles goed ging, met de eerste prik Nucala.

Je vraagt je af of er helemaal niemand is die zijn/haar ervaringen met jou wil delen. Op dit forum is maar een heel klein groepje vaste lotgenoten actief. Dus de kans dat er van het vaste groepje ook nog iemand is die Nucala gebruikt (heeft) is daardoor best klein.
En dan moet de betreffende persoon ook nog bereid zijn om zijn/haar ervaringen te willen delen op een openbaar forum. Natuurlijk kan er ook via een persoonlijk bericht gereageerd worden. Of iemand dat wil doen is ook afwachten.
Dus soms heb je geluk, en reageert er iemand (snel). En soms heb je pech en reageert er niemand, of pas heel veel later dan je zou willen.

Niettemin: hopelijk slaat Nucala goed bij je aan. Succes!

Er is wel meer over dit middel geschreven op dit forum (nucala is mepolizumab)
https://www.longforum.nl/discussion/12940043/mepolizumab-nucala-bosatri…

en vast nog meer, kijk maar eens onder de zoekfunctie

Dank jullie wel voor deze reacties. Ik heb zelf allerlei informatie al gelezen. Maar het ging mij nu juist om de echte ervaringen van lotgenoten. Er is wel wat over geschreven op dit forum, maar dat zijn reacties uit 2016, toen het middel net op de markt was. Dus ik was op zoek naar recentere ervaringen. Maar goed, het is allemaal gelukt en in hou jullie op de hoogte van mijn ervaringen in de toekomst.

Ik hoop van harte dat het goed werkt voor je JennekeK!

Hallo Jenneke,
Ik ben nieuw op dit platform en weet nog niet goed wat je hier wel of niet voor iedereen leesbaar wil plaatsen, maar ik gebruik sinds october 2020 Nucala. Ik kwam uit een situatie waarbij ik dagelijks prednison (onderhoudsdosering) moest slikken en dat is sinds de Nucala niet meer het geval. Met de Nucala gebruik ik ook standaard 2x dagelijks 2 pufjes Symbicort en sinds maart van dit jaar is daar 1x dagelijks 2 pufjes Alvesco bij gekomen. Voordat ik met de Nucala begon had ik een linginhoud van ca. 50% en na enige maanden was dat hersteld na meer dan 90%. Op dit moment zit het op ca. 75% (mogelijk door een longinfectie). Ik hoop dat je hier wat aan hebt!

Hallo Prozah, dankjewel voor je reactie. Dit is een ervaring waar ik wat aan heb. Ik heb nu mijn 1e injectie Nucala gehad en ik heb het idee dat ik nu al minder benauwd ben. Ik had het laatste half jaar steeds aanvallen, die met Prednison bestreden werden. Ik gebruik nu 2x2 pufjes Foster en daarnaast 2x2 pufjes Qvar. Dat blijft nog wel even zo denk ik. Maar hopelijk hoef ik nooit meer Prednison te slikken.

Fijn, Prozah, zulke goede ervaringen en verbetering
Dat wens ik Jenneke ook. Ja je wordt blij van succesverhalen, die gun je iedereen en jezelf!

Hallo Jenneke,
Ook ik ben op zoek naar info en/of ervaringen met biologicals. Ik ben sinds ruim een week klaar met revalidatie. Ik begon er heel erg goed aan, omdat ik net van tevoren weer een longaanval had gehad, stootkuur prednison en daarna nog onderhoudskuur. Na de eerste revalidatieweek kreeg ik advies om te stoppen met onderhoudskuur.
Mijn medicatie ging van Foster 100 2x 2 pufjes naar Foster 200.Dat ging een aantal weken goed en toen eindigde ik met een nieuwe aanval en weer opnieuw stootkuur.
Eindmetingen waren dus slechter als begin metingen.
Mogelijk zou ik in aanmerking komen voor biologicals, maar dit is nog niet in gang gezet omdat ik pas begin september bij eigen longarts kom. En die moet blijkbaar doorverwijzen ??
Ik had jarenlang diagnose COPD met astma. Later ACOS.
Nu tijdens revalidatie is de diagnose eosinofiel astma geworden. Mijn huidige medicatie bestaat dus uit 2x2 Foster 200 en zonodig Salbutamol.
Ik vind Salbutamol pompje lastiger in te drukken als de oude Ventolin. Foster gaat ook makkelijker.
Dit was mijn verhaal.
Groetjes,

Hallo Miesje. Wat jammer dat je nu dubbele Foster moet gebruiken. Het is inderdaad zo dat een biological door de longarts moet worden voorgeschreven (vergoeding!). En het ligt er maar helemaal aan hoe ernstig je astma is. Ik pufte 2x2 Foster 200 en daarbij nog 2x2 50 Qvar. En daarnaast regelmatig dus Prednison. Dat hielp uiteindelijk allemaal niet meer. Dus bij mij was het ernstig genoeg om Nucala te krijgen. Ik heb nu mijn 3e injectie gehad en ik moet zeggen: het werkt wonderbaarlijk goed. Direct na de eerste prik al sterke verbetering. En dat is zo gebleven. Ik vergat regelmatig te puffen, omdat ik niet meer benauwd was! In overleg met mijn longarts ga ik nu terug van 2x2 naar 2x1 Foster 200 per dag. En de Qvar wordt afgebouwd. Ook mijn 10 mcg pilletje Montelukast mag ik stoppen.
Ik had ook geen enkele bijwerking!
Een geweldig resultaat, vind ik zelf. En ik voel me uitstekend. Tijdens mijn komende vakantie ga ik kijken tot hoever ik me kan inspannen (wandelen, bergop, kon ik nooit). Als dat goed gaat, kan ik in september misschien wel weer naar de sportschool!
Ik hoop echt dat jouw longarts er ook voor wil gaat, ik zou er wel op aandringen, ik kan het je aanbevelen. Dan natuurlijk wel in aanmerking genomen dat je andere klachten (revalidatie van wat?) dat niet verhinderen.
Veel succes ermee! En sterkte voor de komende tijd. Groetje