Biological

16-05-2022 om 12:35 uur

Hoi allemaal,

Ik ben relatief nieuw hier maar vind het forum wel fijn om onze meningen met elkaar te delen.

Sinds mijn 11de ben ik al gediagnostiseerd met allergisch astma en heb ook vaak bronchitis gehad. Nu ben ik 25 en heb ik meer corticosteroiden nodig dan een ander met astma.

Ik gebruik namelijk:

Relvar: 184/22ug 1 x 1 pufje
Qvar: 100ug 2 x 2 pufjes
Spiriva: 2,5ug 1 x 2 pufjes
Als zo nodig DuoResp: 320/9ug max 2 x 2 pufjes
En dan heb ik nog een vernevelaar als zo nodig met de Combivent (Ipratropiumbromide/Salbutamol)

Omdat ik dus best veel verschillende puffers nodig heb en minimaal 1 x per jaar een prednisonkuur krijg overweegt de longarts Xolair (Omalizumab).

Zelf sta ik er wel open voor want ik hoop dat ik dan minder puffers nodig heb, alleen vraag ik me af of je er niet aan gaat wennen na verloop van tijd. Het zijn toch prikken die op je immuunsysteem aangrijpen dus op dat gebied ben ik wel sceptisch.

Ik ben benieuwd hoe jullie denken over Xolair of een andere biological. Laat het hier even weten.

Groetjes Mariposa 💃🏽,

Login of registreer om te reageren
16-05-2022 om 12:55 uur

Als je allergisch astma hebt en in aanmerking komt voor Xolair zou ik het zeker overwegen! Het is de biological met de meeste gegevens en ik ken mensen die er goed van opgeknapt zijn.
Ik ben positief over biologicals, veel minder bijwerkingen dan met prednison, sowieso krijg je de eerste keren ze onder controle in het ziekenhuis voor het geval je een reactie krijgt, veel controles wat mij een veilig gevoel gaf.

Ik hoop voor je dat het enorm goed aanslaat, maar geef het wel de tijd en verwacht geen mirakel dan kan het alleen maar meevallen.

Ik ben overigens ongeveer van jouw leeftijd, ook veel medicatie nodig en dankzij de dupi heb ik de onderhoudsprednison meer dan kunnen halveren🥳🥳🥳 verder hadden mijn arts en ik gehoopt dat het meer deed, maar ik merk wel dat mijn betere dagen beter zijn, mijn aanvallen lange tijd minder heftig waren en ik platter kan slapen ipv zittend. Dus al met al wel winst vind ik.

Login of registreer om te reageren
18-05-2022 om 12:19 uur

Ik ben het wel eens met Nckiie.

En terecht, je zorgen over het aangrijpen op je immuunsysteem.
Eén van mijn specialisten zegt: een infectie is een veel grotere aanslag op je lijf dan alle astma- en hooikoortsmedicatie die je gebruikt om dat tegen te gaan.
Maar ik zou je zorgen zeker voorleggen aan je specialist. Zeker omdat je er voor lange tijd aan vast zit: als het ingespoten is, kan het er niet uitgehaald worden.

Succes met je keuze!

Login of registreer om te reageren
19-05-2022 om 17:59 uur
Reactie op Juno92

Als je allergisch astma hebt en in aanmerking komt voor Xolair zou ik het zeker overwegen! Het is de biological met de meeste gegevens en ik ken mensen die er goed van opgeknapt zijn.
Ik ben positief over biologicals, veel minder bijwerkingen dan met prednison, sowieso krijg je de eerste keren ze onder controle in het ziekenhuis voor het geval je een reactie krijgt, veel controles wat mij een veilig gevoel gaf.

Ik hoop voor je dat het enorm goed aanslaat, maar geef het wel de tijd en verwacht geen mirakel dan kan het alleen maar meevallen.

Ik ben overigens ongeveer van jouw leeftijd, ook veel medicatie nodig en dankzij de dupi heb ik de onderhoudsprednison meer dan kunnen halveren🥳🥳🥳 verder hadden mijn arts en ik gehoopt dat het meer deed, maar ik merk wel dat mijn betere dagen beter zijn, mijn aanvallen lange tijd minder heftig waren en ik platter kan slapen ipv zittend. Dus al met al wel winst vind ik.

Hoi Nckiie,

Fijn dat het bij jou best goed heeft aangeslagen en dat je verder ook goede verhalen hebt gehoord, dit is voor mij meteen ook een stuk hoopvoller. Daarentegen heb je ook gelijk dat ik geen wonder hoef te verwachten dat is met elk nieuw medicijn zo. Ik heb ook wel eens immunotherapie geprobeerd voor huisstofmijtallergie maar dat had bij mij ook niet de gewenste resultaten.

Ik vraag me alleen af of je eosinofiel astma hebt of allergisch astma aangezien je Dupilumab gebruikt, tenminste dat is wat ik opmaak uit je reactie, want ik heb namelijk geen eosinofiel astma dus ik kom niet in aanmerking voor de andere biologicals zoals: Reslizumab, Benralizumab en Mepolizumab. (Cinqaero, Fasenra, Nucala)

Ik vind de Dupilumab (Dupixent) toch wel een aparte.

Login of registreer om te reageren
19-05-2022 om 18:43 uur

Je schreef dat immunotherapie voor huisstofmijt bij jou niet de gewenste resultaten gaf.
Geen idee of je ervan op de hoogte bent, maar je kunt vaker immunotherapie volgen. Dat kun je eventueel ook nog bespreken met je arts.

Dupilumab hoor je inderdaad minder vaak bij astma. Dus in die zin is het apart. Maar er zijn meer indicaties voor Dupilumab mogelijk, dat kan ook.

Login of registreer om te reageren
19-05-2022 om 20:26 uur

@Angieee25 ik heb zelf eosinofielastma en over allergisch astma bij mij zijn de meningen verdeeld😅
Dupilumab is sinds 3 jaar nu ook voor astma maar wel voor eosinofielastma voor zover ik weet en daarnaast ook voor ernstig eczeem.
De dupi is ook wel een aparte en echt nieuwere en nog niet zo lang op de markt.

Ik kom volgens mijn longarts voor de andere ook niet in aanmerking, omdat die weer net andere eisen hebben waar ik dan net niet aan voldoe🤷🏻‍♀️ Laten we maar zeggen dat de definitie van mijn astma lastig is en zich niet graag in een hokje laat plaatsen😅
Maar Xolair is voor mij geen optie, aangezien het niet overduidelijk “alleen” allergisch astma is.
Wilde ook meer mijn eigen stukje toevoegen omdat ieder verhaal wel uniek is ongeacht de biological, soms lees je mensen die alles weer kunnen, soms helpt het niks, soms een beetje, dat wisselt nogal wat het ook lastig maakt denk ik. Wel is Xolair echt al heel lang op de markt en de meeste informatie over, ook volgens mij de enige die tot nu toe tijdens zwangerschappen wordt doorgegeven ipv gestaakt

Login of registreer om te reageren
20-05-2022 om 13:56 uur

Mijn zoon van 13 heeft pas net 2 prikken gehad, de longarts verwacht dat hij nog 1 a 2 prikken nodig heeft voor we echt effect kunnen gaan merken. Wij zijn erg benieuwd nog.

Login of registreer om te reageren