Iets tegen Cushing (uiterlijk)?

Ik zou dit met een endocrinoloog proberen te overleggen Edelweiss, aangezien die hier helemaal in gespecialiseerd zijn.
Ik heb daar namelijk zoveel meer inzichten gekregen dan via de longarts en gewone internist, simpelweg omdat zij daar echt in gespecialiseerd zijn. En zij ook wel wat weet over astma maar zich niet met mijn longen bemoeit, omdat de longarts er wel echt in gespecialiseerd is.
Ik weet niet of jij makkelijk daar contact kan krijgen met een endocrinoloog of dat ze ook gespecialiseerde verpleegkundigen hebben mbt bijnieren, dat schijnt hier wel zo te zijn.

Ik weet er ook het fijne niet van (loop pas sinds januari bij de endo) alleen kan ik delen wat de endocrinoloog tegen mij zei: jij kan er niks aan doen dat je er zo uit ziet (ernstige Cushing symptomen met veel striae, volle maangezicht en dikke buik terwijl ik altijd een slanke taille had), dit komt echt door de vele cortisonen die je hebt binnen gehad. Het meeste is gelukkig reversibel wanneer je afbouwt, behalve eventuele osteopenie/osteoporose (qua diabetes weet ik het niet zeker, omdat er geen sprake van is hebben we het daar niet over gehad).
Dit is wat ik heb gehoord tot nu erover en weet ervan.

Ik ben benieuwd wat de longarts hier antwoord, zou mooi zijn als er een gouden tip was, maar ik heb veel gesproken met mensen en iedereen loopt hier toch wel tegenaan eigenlijk. Ook doordat je de oorzaak van de Cushing in dit geval niet kan wegnemen:(

Dank voor je reactie @Nckie
Ik zal deze thematiek ook bespreken bij mn artsen en dan ook vragen of er idd ergens een endocrinoloog is,
Dat is een goede tip, want dat is idd de specialist op dit gebied

Dank ook voor jouw verhaal, ik denk dat t bij mij op t zelfde neerkomt dat ik er echt niks aan kan doen en de pred gewoon deze uiterlijke uitwerking heeft, en dat dat niet te omzeilen valt
Juist omdat t er ook zo typisch uitziet, want wij zien anders dik dan bij obesitas zegmaar…

Dus is stukje acceptatie en ook uiting van ziekte die je verder natuurlijk niet zo duidelijk ziet (wel hoge rug en zuurstof enzo maar bedoel dat gebroken been zichtbaarder is)

En mn longarts zei me eens “beter dik
in leven dan slank in de kist”
Helemaal waar, maar niet altijd een troost als k voor de spiegel sta…. Ondanks dankbaarheid dat k leef, ben k er soms toch verdrietig van.
En met 100 gaat t wel erg hard…

Nogmaals dank voor je betrokkenheid!
Jij ook sterkte ermee

Ik snap heel erg dat dit lastig is hoor! Ik herken mezelf ook gewoon niet meer in de spiegel en inderdaad iedereen ziet waardoor het komt ook.

De behandeling voor niet-iatrogene Cushing (Cushing door medicatie) is ook heel anders en bij ons niet mogelijk omdat we juist die cortico’s nodig hebben…
Maar wellicht heeft een endocrinoloog nog tips🤷🏻‍♀️
En die spiegel zoals Fred van Leer zegt: kijk naar de dingen die jij wel mooi vindt, je ogen, je glimlach, je haar.
Vind ik enorm lastig hoor, want ik weet hoe ik “hoor” te zijn en hoe het er nu uitziet en ik mijd de spiegel ook een beetje eigenlijk🙈

Dikke liefdevolle knuffel💖💖💖

Dank je
Ja gelukkig ben ik niet onzeker en heb geen negatief zelfbeeld. En zie zeker moois in mezelf hoor 💖 en zeker qua innerlijk. En dat straalt toch ook weer naar buiten ook al is dat niet de spreekwoordelijke
knapheid, maar schoonheid zie ik zeker zogezegd!

Maar tis niet fijn en ook medisch niet fijn want slappe buikwand heeft ook gevolgen (laatst een navelbreuk operatie al)
En als vestje niet dicht kan of een jas strak gaat zitten op de buik is ook gewoon vervelend. K zou liever wat dikkere benen hebben of niet zulke extreem platte billen. T vet zit op de verkeerde plek vind ik, maar dat is natuurlijk t typische Cushing…
Ik wéét het :)

Jij bent zeker prachtig! Van binnen en buiten!
Nadeel is ook dat de spieren “ziek” worden dus je inderdaad dunnere benen en armen en billen krijgt. Nou had ik altijd al heel dikke billen (vind ik zelf) en dikke bovenbenen maar merk ook dat dat is veranderd inderdaad. Ik snap je helemaal! Ik ben er wel echt onzeker door geworden, nu gaat het iets beter gelukkig, maar ik herkende mezelf gewoon echt niet meer in de spiegel🥲 gelukkig wel met afbouwen wat kunnen afvallen maar inderdaad meer zou fijn zijn. En zeker gezien je navelbreuk ja!
En ik ben wel met zelfliefde opnieuw gaan shoppen in een maatje groter dat alles ietsjes fijner zit en past voor die vorm van mezelf en heb kleren voor de iets slankere vorm van mezelf😊

Bij mij maakt het verschil op welke manier ik de cortico’s krijg hoeveel last ik krijg van bijwerkingen. Oraal en iv nauwelijks, im juist wel veel cushing (oa baardgroei, spierzwakte, huidnecrose).
Ook welke cortico maakt soms nog verschil. Prednisolon, triamcinolon/kenacort, solumedrol, dexamethason. Kenacort had ik im veel meer last van dan van depomedrol.
@Edelweiss heb je daar nog mogelijkheden om bijv dexa of kenacort te proberen?

Als er een oplossing zou zijn voor cushing was dat denk ik allang bekend. Er zijn zoveel mensen die om uiteenlopende redenen aangewezen zijn op corticosteroïden met allemaal dezelfde nare bijwerkingen. Is de ontwikkeling van zovele biologicals niet ook een ‘oplossing’ voor / reactie op het probleem prednisolon? Andere, gerichtere medicatie waarmee vaak wel een stuk ziekte controle bereikt kan worden met minder nare bijwerkingen?
Alleen is er helaas nog niet voor iedereen zo’n beter passende oplossing gevonden en zijn er dus nog steeds mensen afhankelijk van het monster prednisolon.

Ik heb zelf lang pred geweigerd. Liever benauwd dan m’n lichaam kapot maken. Op een gegeven moment was er geen keuze meer. Arts heeft me toen overtuigd door uit te leggen dat ik de bijwerkingen van de pred maar als een ziekte moest gaan zien die minder schadelijk is voor m’n lichaam dan de reden / ziekte waarvoor de pred nodig is.

Qua uiterlijk heb ik juist last van ondergewicht. Ziet er ook niet prettig uit. Passende kleding maakt dat ik er een stuk minder last van heb. Als alles te groot is, voel je dat constant, vooral ondergoed🙄. Als het lekker zit, merk ik er veel minder van. Ik ben sowieso niet iemand die lang voor de spiegel staat, dus die confrontatie valt mee.

Wat naar blijft is dat het bij ondergewicht kennelijk wel heel normaal is dat iedereen daar opmerkingen over maakt. Over je uiterlijk, over hoeveel je eet (letten zelfs vreemden ‘actief’ op). Regelmatig opmerkingen dat een extra of laatste stukje voor mij is ‘want jij kunt t wel gebruiken’. Het aantal keren dat mensen je hun eigen overgewicht aanbieden is echt belachelijk. En zo zijn er nog tig voorbeelden te geven.

@EmmaW: vragen of ander sport wellicht minder bijwerkingen geeft en evt mogen uitproberen is goede tip dank je

Ondergewicht is minstens zo problematisch en lastig! Als je dikker bent lijkt het het ideaal om dun te zijn maar alle (te) dunne mensen zeggen het tegenovergestelde.

Wat mij pijnlijk treft is dat zelfs door artsen die t heel goed kunnen weten en zien dat dit geen overgewicht door eten is, tóch steeds weer gezegd wordt: “proberen af te vallen” en dat er in brieven staat “adipose voedingstoestand” etc.

Hoe zou k af moeten vallen als ik zo goed mogelijk eet? Hoe krijg ik mn buik weg, terwijl er van mn benen niks af moet?

Eigenlijk dat: er is amper erkenning dat je aan Cushing dikheid niks kunt doen…
Natuurlijk krijg je meer honger etcetcetc maar tis gewoon niet zo simpel dat elk pondje door t mondje komt. Dan zou k er anders uitzien….

Zoiets 😅

En idd, er zal niks zijn wat tegen Cushing helpt… maar goed, misschien helpt alleen er hier over praten al…

Hè dat is echt naar om te horen @Edelweiss . Ik heb geen ervaring met de dikke buik maar voor mij maakt een ander corticosteroïd wel een groot verschil qua psychische klachten en ik ben dankbaar dat ik daarin gehoord wordt en mag uitproberen.

Ik heb trouwens nooit geweten dat de spierzwakte en osteoporose ook onder cushing valt dus ik heb ook weer wat geleerd.

Mooi Topic!

dag edelweiss...
ik neem even aan dat er alles aan is gedaan bij de longarts met astma specialisatie om maximaal medicatie in te zetten inclusief mogelijkheid van monoclonale antilichaambehandeling om een dergelijke hoge prednisonbehoefte omlaag te krijgen. is thermoplastiek overwogen? niet iedereen is even gevoelig voor de vetophopingen. als je het eenmaal hebt extreem lastig daar wat aan te doen. dieet en veel bewegen....maar als het hormonaal wordt bepaald is dat een ongelijke strijd. ik weet geen ei van columbus in deze helaas. het advies voor een consult endocrinoloog lijkt me een goede suggestie.