Bml uitzaaiingen longen van goedaardige vleesboom.

Hallo even voorstellen.
Ik ben een vrouw 55 jaar en heb uitzaaiingen in longen van een goedaardige vleesboom.
Deze is zeer zeldzaam en zou graag in contact komen met iemand die dit ook heeft.
Wereld wijd zijn er z'n 100 bekend.
Mijn baarmoeder en vleesboom zijn 8 jaar geleden verwijderd.
Na een petscan en longpunctie is ontdekt dat er 100 derden kleine tumoren in mijn longen zitten.
Ik ben nu 3 jaar verder en zit aan een hormoon behandeling dit moet mijn leven lang.
Alleen veel opvliegers waar niet mee te leven is.
Was een energieke vrouw maar nu vaak moe!
Nu gestopt om te kijken naar een ander medicijn voor minder opvliegers.
Zou zo graag iemand ontmoeten die deze longziekte ook heeft.
En niemand weet hoe dit afloopt.
De tumoren groeien heel langzaam en de hormonen pillen moeten dit tegen gaan.
Laaste scan waren ze niet gegroeid.
Bedankt mvg hendrika