Dinatriumcromoglicaat
07-09-2021 om 16:48 uurIk gebruik al meer dan 40 jaar lomudal (forte). Dit middel voorkomt het vrijkomen van histamine in de longen.
Het voorkomt bij mij (en bij nog een kleine groep astma patiënten) benauwdheid, na prikkels zoals chemische stoffen, sigarettenrook, mist, kou en bij inspanning.
Verder gebruik ik serevent, budenoside en zonodig ventolin. Dit zijn middelen waar ik snel overgevoelig op reageer. Hoge hartslag, vocht in het gezicht, opgejaagd gevoel, trillen etc. , maar tot nu toe heb ik een goed evenwicht bereikt met al deze middelen.
Lomudal is helaas niet meer verkrijgbaar. Als ik het niet meer kan gebruiken, krijg ik verkramping in de longen. Deze is niet op te heffen met het verhogen van ventolin of andere middelen ivm mijn overgevoeligheidsreacties.
Op internet vind ik een vervanging van lomudal, nl dncg iso. (Dinatriumcromoglicaat)
Mijn longarts kent lomudal niet, en ook dncg iso niet.
Hij wil/kan dit niet voorschrijven aan mij.
Mijn vraag is: hoe kom ik aan dit middel en welke longarts in Nederland kan dit mij voorschrijven?
Alvast dank
Beste gevo,
We hebben uw vraag voorgelegd aan een deskundige. Hierbij het anwoord:
De fabrikant van Lomudal (Sanofi-Aventis) heeft deze inhalator met natriumcromoglicaat uit de handel genomen. Zij zijn de enige fabrikant van een inhalator met natriumcromoglicaat. Er is daarom geen inhalator meer verkrijgbaar met natriumcromoglicaat.
Voor een alternatief moet u bij uw longarts of huisarts zijn.
De meeste patiënten die eerder Lomudal gebruikten zijn geholpen met inhalatie corticosteroïden in combinatie met een luchtwegverwijder. U gebruikt nu budesonide. Mogelijk kan een ander corticosteroïd u beter helpen zoals beclometason, fluticason of ciclesonide. Soms kan het combineren van een inhalatie corticosteroïd met een luchtwegverwijder in één apparaatje beter helpen met minder bijwerkingen.
Een ander alternatief is een ander soort luchtwegverwijder. De Serevent die gebruikt bevat salmeterol. Dit is een langwerkende luchtwegverwijder die de bijwerkingen hoge hartslag, trillen, opgejaagd gevoel en meer kan geven. Een andere soort luchtwegverwijders die deze bijwerking niet geven zijn de parasympathicolytica. Voorbeelden daarvan zijn ipratropium (kort werkend) en tiotropium, aclidinium, glycolpyrronium en umeclidinium (langwerkend).
Als u vooral last heeft van allergische klachten dan kan montelukast (tabletten) een alternatief zijn.
Als u er met uw eigen longarts niet uit komt kunt u een second opinion vragen bij een andere longarts in een ander ziekenhuis. U kunt hiervoor een verwijzing vragen bij uw huisarts of longarts.
In het buitenland is vloeistof met natriumcromoglicaat verkrijgbaar. Deze kan gebruikt worden in een vernevelapparaat om deze te vernevelen. Hier zitten nogal wat nadelen aan en dit wordt alleen in uitzonderlijke gevallen vergoed. Dit kunt u bespreken met uw longarts of u hiervoor in aanmerking komt, of dit u mogelijk gaat helpen en wat de nadelen hiervan zijn.
Met vriendelijke groet,
advieslijn
Allereerst ben ik eigenlijk wel geïnteresseerd in die nadelen. Ik heb met mijn huisarts afgesproken om eerst antihistaminica te gebruiken maar dat werkt niet zo goed als Lomudal in het pollenseizoen (voor mij jan/feb tot in augustus). Mijn huisarts is niet tegen DNCG iso, maar wil dat wel graag in overleg met een longarts doen (hetgeen ik wel snap).
De oorspronkelijke vrager schrijft:
Reactie op gevoEn daar zit wel een hindernis. De meeste longartsen kennen de vloeistof variant niet (en zelfs is soms überhaupt DNCG als 'werkzame' stof onbekend. Er zijn zo is mij wel duidelijk longartsen die die kennis wel bezitten en die dus voor- en nadelen kennen. Hoe vind ik een longarts die niet van 'onbekend is onbemind' is, maar die ervaring heeft met voor- en nadelen van DNCG? Uit andere berichten op longforum lijkt het wel dat ze bestaan, maar waar vind ik ze?
Het alternatief is het grijze circuit via Duitsland, maar eerlijk gezegd trekt mij dat geheel niet. Een formeel alternatief is een longarts in Duitsland waar het stofje bekender is als middel, maar ook dat doe ik liever niet.
Vergoeding is overigens niet het belangrijkste punt wat mij betreft (als het vergoed wordt betaal ik het alsnog via eigen risico en zelfs als dat niet zo is dan valt de prijs van DNCG in Duitsland erg mee), meer hoe doe ik dit netjes en hoe vind ik een longarts die hier niet botweg nee zegt zonder zich er in te verdiepen maar die hier gewoon rationeel mee omgaat? Die kan vertellen wat dan de nadelen zijn van die vloeistoftoediening en die met mij en mijn huisarts een evenwichtige afweging kan maken?