Beetje laat, maar nu toch even voorstellen

21-08-2021 om 16:00 uur

Om maar meteen met de deur in huis te vallen, ik heb COPD Gold 0, maar wel emfyseem. Tijdens een slaaponderzoek in 2019 is dat per ongeluk ontdekt. Ik had al een aantal jaren veel last van enorme moeheid en hoofdpijn. Uiteindelijk ben ik verwezen voor het slaaponderzoek op verdenking van slaapapneu. Sinds september 2019 gebruik ik Spiriva. Maar dat gaf mij geen verbetering van de klachten. Daarom in januari 2020 een fietstest. De uitslagen van de zuurstofsaturatie, gemeten via bloed uit de infuusnaald in de pols, waren zo laag dat ik niet meer naar de bergen mocht of mocht gaan vliegen. Toen ook symbicort gekregen en in augustus 2020 na opname om de zuurstof- en koolzuurwaardes te bepalen bij 1 L O2 p/min. Die waren oké. Dus vanaf augustus een jaar geleden 24 uur aan de zuurstof 1 L en bij inspanning 2 L.
Ik heb veel gelezen op de site om mijn kennis te vergroten en over de vragen en ervaringen van anderen te lezen die een longziekte hebben. Ik voel me beetje een buitenbeentje, wel ernstig emfyseem, maar geen enkele obstructie en normale spirometrie.
Nu na een jaar ben ik helemaal gewend aan de extra zuurstof thuis en het dragen van een rugzakje met een tankje als ik op pad ga. Ik heb er eigenlijk geen moeite mee gehad om het te accepteren. Verder begrijp ik er niets van dat ik alleen emfyseem heb. Ik ben 23 jaar geleden gestopt met roken. Maar toch nu het resultaat......en er valt niets aan te doen.
Oh ja ik ben 68.

Login of registreer om te reageren
11-09-2021 om 21:16 uur

Hallo Petra,

Welkom hier op het longforum.
Inhoudelijk heb ik helaas weinig tot te voegen aan uw/je verhaal.

Wel vind ik het leuk om van iemand te horen die ook geen moeite had met het accepteren van de nieuwe situatie. Ik hoop dat dat nog steeds zo is..

Alle goeds,

Login of registreer om te reageren
29-09-2021 om 20:56 uur

Bedankt voor je reactie.
Het is inderdaad nog steeds zo dat ik het geaccepteerd heb, maar dat betekent niet dat ik het er af en toe moeilijk mee heb.

Login of registreer om te reageren
03-10-2021 om 01:01 uur

Tja, weer hadden het allemaal graag anders gezien, denk ik. En soms loopt men ergens extra tegenaan, en dat is wel eens moeilijk.

Login of registreer om te reageren