Even voorstellen

Hai,
Ik ben Zoë, 39 jaar, getrouwd en een dochter van 9. Ben al 7 jaar ziek, mankeer van alles maar sinds 3 jaar na 8 verschillende longartsen bezocht te hebben, in heel Nederland meerdere ziekenhuizen geweest weet ik; dat ik ernstig moeilijk te behandelen niet eosinofiel allergisch astma heb met langdurige exacerbaties. Heb 2 jaar lang antiobiotica geslikt en prednison als onderhoud plus stootkuren. Ene na de andere longontsteking. 2 x geopereerd aan mijn neus. Want dat zou de eerste oorzaak zijn, helaas verslechterde ik daarna alleen maar. Ben in longrevalidatie geweest, daarna ging het een jaar goed. En nu sinds een half jaar heb ik weer 2x longontsteking gehad en 8 prednison stootkuren en uiteraard antibiotica. En nu kan ik niet zonder prednison lijkt het. Ik heb al antibiotica als onderhoud. En nu zegt mijn longarts ik weet het niet meer. Ik gebruik nu 6x2 foster, 4x2 atrovent ( werkt niet) en 1x spiriva. Ik ben nu een week zonder prednison, gisteren op de hap beland die arts wilde mij toch weer aan de prednison. Maar omdat ik aankomende week het exact traject in ga voor mijn astma. Wil mijn longarts dat ik geen prednison meer slik. Dus nu is het letterlijk afzien. En moest ik van de dienstdoende longarts foster van 4x2 naar 6x2 ophogen. Ik kan niet tegen salbutamol, daar ben ik allergisch voor. Kno zegt dat mijn neus niet de trigger kan zijn op dit moment. Longarts denkt van wel. Dus die 2 zijn nu aan het bakkeleien.

Verder hou ik van wandelen, creatief bezig zijn, samen met mijn dochter spelen, lezen, serie kijken.

Wat ik hier hoop te vinden; mede lotgenoten en misschien tips of trucs die ik nog zou kunnen proberen.
Wat ik het meest frustrerende vind is dat ik een jaar aanval vrij ben geweest en dat het vanuit het niets weer zo erg is. En dat het niet onder controle te krijgen is.

Liefs Zoë