Neuralgische amyotrofie

31-08-2020 om 20:56 uur

Hallo,
Ik ben nieuw hier.
Sinds twee weken de diagnose Amyotropische schouder neuralgie.
(Heeft meerdere namen)
Sinds de acute aanval, met pijnscore 9, had ik de dag erna al verlammings verschijnselen in mijn arm hand vingers, en afstaand schouderblad.
Ook meteen heesheid.
Sinds toen ook zeer kortademig, benauwdheid.
Als ik de trap oploop ben ik halverwege de trap totaal buiten adem , en kan kan geen woord zeggen. Ook een zeer hoge hartslag.
Ik moet nog een week wachten eer ik terecht kan in het ziekenhuis.
Heeft iemand hier ervaring mee?

Ik heb het gevoel dat ik echt te weinig lucht krijg.

Gr Emily

Login of registreer om te reageren
01-09-2020 om 00:55 uur

Wat heftig!
Misschien adem je door de pijn een beetje verkeerd waardoor t lijkt dat je geen lucht krijgt?
Google maar ns op hyperventilatie of ademdyaregulatie, misschien herken je daar wat in en heb je baat bij de tips en oefeningen die daarbij staan
Maar benauwdheid kan ook reactie op medicatie zijn en dan moet er een arts naar kijkend
Even overleggen met de huisarts? Stertke!

Login of registreer om te reageren
01-09-2020 om 05:21 uur

Dat moest ik even opzoeken. Vrij pijnlijk lijkt me.

Kan het zijn dat je zoveel pijn hebt dat je je adem vastzet? Dat je daardoor de klachten krijgt die je beschrijft?
Gebruik je voldoende pijnstillers?
Doe je regelmatig ademhaling- of ontspanningsoefeningen?
En bel bij twijfel je huisarts of het ziekenhuis. Misschien hebben zij betere tips. Of vraag bij het ziekenhuis of er iemand uitvalt en of jij dan eerder mag komen.

Sterkte en beterschap!

Login of registreer om te reageren
01-09-2020 om 07:34 uur

Beste Emma1974,

Ook wij moesten even opzoeken wat je precies. hebt. Wij hebben hier geen ervaring mee. Maar ik lees dat het heel pijnlijk is. Zoals Edelweiss en Suus01 al aangeven is het goed mogelijk dat je niet goed ademhaalt door de pijn. Dat geeft een benauwd gevoel. Maar het kan natuurlijk ook iets anders zijn. Overleg even met je (huis)arts wat wijsheid is. Heel veel sterkte en beterschap.

Met vriendelijke groet,
De Advieslijn.

Login of registreer om te reageren
01-09-2020 om 09:16 uur
Reactie op Longfonds Advieslijn

Beste Emma1974,

Ook wij moesten even opzoeken wat je precies. hebt. Wij hebben hier geen ervaring mee. Maar ik lees dat het heel pijnlijk is. Zoals Edelweiss en Suus01 al aangeven is het goed mogelijk dat je niet goed ademhaalt door de pijn. Dat geeft een benauwd gevoel. Maar het kan natuurlijk ook iets anders zijn. Overleg even met je (huis)arts wat wijsheid is. Heel veel sterkte en beterschap.

Met vriendelijke groet,
De Advieslijn.

Bedankt voor de reactie, s allemaal.
Heb vanacht niet geslapen, en ben gaan googlen.
Meerdere mensen met mijn aandoening hebben een middenrif verlamming daardoor opgelopen... ook dat zou mijn benauwdheid kunnen verklaren. Ik zal dit meteen doorgeven aan huisarts en neuroloog.
Gr Emily

Login of registreer om te reageren
01-09-2020 om 09:18 uur
Reactie op Suus01

Dat moest ik even opzoeken. Vrij pijnlijk lijkt me.

Kan het zijn dat je zoveel pijn hebt dat je je adem vastzet? Dat je daardoor de klachten krijgt die je beschrijft?
Gebruik je voldoende pijnstillers?
Doe je regelmatig ademhaling- of ontspanningsoefeningen?
En bel bij twijfel je huisarts of het ziekenhuis. Misschien hebben zij betere tips. Of vraag bij het ziekenhuis of er iemand uitvalt en of jij dan eerder mag komen.

Sterkte en beterschap!

Ik had gisteren al gebeld met het ziekenhuis, helaas moet ik wachten. Maar heb vanacht gelezen over middenrif verlamming bij meerdere mensen met mijn aandoening. Bedankt voor je reactie!!

Login of registreer om te reageren
01-09-2020 om 09:19 uur
Reactie op Edelweiss

Wat heftig!
Misschien adem je door de pijn een beetje verkeerd waardoor t lijkt dat je geen lucht krijgt?
Google maar ns op hyperventilatie of ademdyaregulatie, misschien herken je daar wat in en heb je baat bij de tips en oefeningen die daarbij staan
Maar benauwdheid kan ook reactie op medicatie zijn en dan moet er een arts naar kijkend
Even overleggen met de huisarts? Stertke!

Dankjewel voor je reactie.
Ik denk nu aan een middenrif verlamming daardoor. Dat hebben dus meerdere mensen met mijn aandoening ook.
Groetjes Emily

Login of registreer om te reageren