Ik ben Huub Nijkamp 65 jaar.
Sinds 2017 COP, wordt behandeld met prednison. Maar COP komt steeds terug na afbouwen prednison dosering. Helaas ben ik ook nog diabeet.
Zijn er nog alternatieve behandel methoden?
COP, cryptogene organiserende pneumonie is een hardnekkige ontstekingsziekte van de kleinste luchtwegen en de longblaasjes. Cryptogeen wil zeggen dat de oorzaak niet bekend is. In andere gevallen treedt zo'n organiserende pneumonie op als reactie op een ander soort longontsteking, gebruik van bepaalde geneesmiddelen of iets kwaadaardigs. Zo'n oorzaak is hier dus blijkbaar niet aan de orde.
Soms gaat COP vanzelf over. Als de klachten niet al te ernstig zijn en de longfunctie redelijk normaal is dan mag je best een aantal maanden afwachten.
Als je COP wel wilt of moet behandelen dan hebben we helaas geen fatsoenlijke onderzoek beschikbaar om een goede keuze te maken. Er zijn geen gecontroleerde of vergelijkende studies gedaan. Alles is gebaseerd op persoonlijke ervaringen en kleine series.
Anders dan prednison of prednisolon hebben we niet veel. Die helpen doorgaans wel maar tegen een prijs. Macrolide antibiotica zoals clarithromycine en azithromycine lijken wel wat te doen. Die moet je dan wel maanden achtereen slikken. Vooral bij suikerziekte kan dat een optie zijn, aangezien predniso(lo)n daarop inderdaad van invloed is.
Azathioprine kan worden toegevoegd als extra ontstekingsremmer om de dosis prednis(ol)on zo laag mogelijk te houden. Niet iets wat je zomaar start, dus daar moet goed over nagedacht worden.
Er zijn pogingen gedaan met middelen als cyclofosfamide, cyclosporine en retuximab. In incidentele gevallen zijn daar succesjes van beschreven maar negatieve bevindingen en ongelukken worden meestal niet gepubliceerd. Dat zijn ook geen middelen zonder bijwerkingen en dus alleen te gebruiken in zeer ervaren handen.
COP, cryptogene organiserende pneumonie is een hardnekkige ontstekingsziekte van de kleinste luchtwegen en de longblaasjes. Cryptogeen wil zeggen dat de oorzaak niet bekend is. In andere gevallen treedt zo'n organiserende pneumonie op als reactie op een ander soort longontsteking, gebruik van bepaalde geneesmiddelen of iets kwaadaardigs. Zo'n oorzaak is hier dus blijkbaar niet aan de orde.
Soms gaat COP vanzelf over. Als de klachten niet al te ernstig zijn en de longfunctie redelijk normaal is dan mag je best een aantal maanden afwachten.
Als je COP wel wilt of moet behandelen dan hebben we helaas geen fatsoenlijke onderzoek beschikbaar om een goede keuze te maken. Er zijn geen gecontroleerde of vergelijkende studies gedaan. Alles is gebaseerd op persoonlijke ervaringen en kleine series.
Anders dan prednison of prednisolon hebben we niet veel. Die helpen doorgaans wel maar tegen een prijs. Macrolide antibiotica zoals clarithromycine en azithromycine lijken wel wat te doen. Die moet je dan wel maanden achtereen slikken. Vooral bij suikerziekte kan dat een optie zijn, aangezien predniso(lo)n daarop inderdaad van invloed is.
Azathioprine kan worden toegevoegd als extra ontstekingsremmer om de dosis prednis(ol)on zo laag mogelijk te houden. Niet iets wat je zomaar start, dus daar moet goed over nagedacht worden.
Er zijn pogingen gedaan met middelen als cyclofosfamide, cyclosporine en retuximab. In incidentele gevallen zijn daar succesjes van beschreven maar negatieve bevindingen en ongelukken worden meestal niet gepubliceerd. Dat zijn ook geen middelen zonder bijwerkingen en dus alleen te gebruiken in zeer ervaren handen.