Longemfyseem / longinhoud

07-01-2020 om 21:12 uur

Goedenavond,
Ben gediagnosticeerd met oa COPD gold 1b en ernstig panlobulair longemfyseem. 60%0 vd longblaasjes is stuk.
Vraag: betekent dit dat mijn longinhoud 40% is?

Alvast bedankt voor uw reactie.
Vriendelijke groeten,
Hendrikje Ooms

Login of registreer om te reageren
07-01-2020 om 22:29 uur

Hoe is die 60% bepaald? Scan?
60% kapot betekent niet 40% longinhoud want dan moet je o.a. een longfunctie blazen. Dat is denk ik wel gebeurd gezien de COPD 1b.
Ik vind het wel apart 1b tegenover ernstig emfyseem. Hoe is e.e.a. onderzocht?

Login of registreer om te reageren
07-01-2020 om 23:07 uur

Volgens mij moet je kijken naar je Fev1?hoeveel procent is dit, daar mee wordt bepaald in welke fase je zit, althans zo is het bij mij
Als je in gold 1 zit heb je volgens mij meer dan 40% fev1 maar hoop dat je een duidelijk antwoord krijgt.
Sterkte!

Login of registreer om te reageren
Zorgprofessional
08-01-2020 om 09:54 uur

Beste Hendrikje

De ernst van COPD meet je af door middel van longfunctie. Je kijkt naar de FEV1, hoeveel lucht kan je in een seconde uitblazen. Bij COPD GOLD I, zit dat tussen de 100% en 80% van de voorspelde waarde (dat is de waarde zoals die zou moeten zijn bij gezonde mensen). De B betekend wel met klachten van kortademigheid maar zonder longaanvallen waarvoor prednison kuren of antibiotica kuren of HAP/ziekenhuisbezoek of ziekenhuisopnames.

Vervolgens heb je ernstig panlobulair longemfyseem. 60%0 vd longblaasjes is stuk schrijf je op. Dat past totaal niet bij COPD Ib, dat zou je meer bij COPD III of IV verwachten. Ik kan dit zo niet verklaren. Je eigen longarts zal hier uitleg over moeten geven. De volgende keer dat je bij de longarts komt kan je deze vraag voorbereiden. Hoe kan het dat ik COPD Ib heb maar toch ernstig panlobulair longemfyseem?

Met vriendelijke groet,

Serge van Wolferen, longarts

Login of registreer om te reageren
08-01-2020 om 11:01 uur
Reactie op Longarts Serge van Wolferen

Beste Hendrikje

De ernst van COPD meet je af door middel van longfunctie. Je kijkt naar de FEV1, hoeveel lucht kan je in een seconde uitblazen. Bij COPD GOLD I, zit dat tussen de 100% en 80% van de voorspelde waarde (dat is de waarde zoals die zou moeten zijn bij gezonde mensen). De B betekend wel met klachten van kortademigheid maar zonder longaanvallen waarvoor prednison kuren of antibiotica kuren of HAP/ziekenhuisbezoek of ziekenhuisopnames.

Vervolgens heb je ernstig panlobulair longemfyseem. 60%0 vd longblaasjes is stuk schrijf je op. Dat past totaal niet bij COPD Ib, dat zou je meer bij COPD III of IV verwachten. Ik kan dit zo niet verklaren. Je eigen longarts zal hier uitleg over moeten geven. De volgende keer dat je bij de longarts komt kan je deze vraag voorbereiden. Hoe kan het dat ik COPD Ib heb maar toch ernstig panlobulair longemfyseem?

Met vriendelijke groet,

Serge van Wolferen, longarts

Fijn bedankt voor uw reactie. Precies die vraag heb ik gesteld.
Zijn antwoord was dat de gold 1b de mate van obstructie aangeeft en dat mijn longemfyseem 60% verlies van longblaasjes is. In andere termen: een behoorlijke diffusiestoornis.
Daarnaast is er ook littekenweefsel (fybrotische afwijkingen).
Onderzoeken: longfoto / scan / spirometer / fietstest/ diffusiemeting.

Kunt u hier iets nog over zeggen?
Vriendelijke groeten
Hendrikje Ooms

Login of registreer om te reageren
08-01-2020 om 11:07 uur
Reactie op goudvisje

Volgens mij moet je kijken naar je Fev1?hoeveel procent is dit, daar mee wordt bepaald in welke fase je zit, althans zo is het bij mij
Als je in gold 1 zit heb je volgens mij meer dan 40% fev1 maar hoop dat je een duidelijk antwoord krijgt.
Sterkte!

Dankjewel! Word er onzeker van. Mijn la gaf me de diagnose COPD gold 1b. Ben door hem verwezen naar longrevalidatie. Tijdens dat traject lees ik de werkdiagnose die is opgesteld door de la. Daarin stond veel meer: naast COPD gold 1 b ook bronchiëctasieën, fybrotische afwijkingen, ernstig panlobulair emfyseem.
Vandaar mijn vraag aan de la.
Groetjes Hendrikje

Login of registreer om te reageren
08-01-2020 om 11:10 uur
Reactie op Stefanie

Hoe is die 60% bepaald? Scan?
60% kapot betekent niet 40% longinhoud want dan moet je o.a. een longfunctie blazen. Dat is denk ik wel gebeurd gezien de COPD 1b.
Ik vind het wel apart 1b tegenover ernstig emfyseem. Hoe is e.e.a. onderzocht?

Bedankt!
Onderzoeken: longfoto / scan / spirometrie / diffusiemeting / fietstest.
Heb aan de la uitleg gevraagd omdat ik niet snapte hoe gold 1b en emfyseem van 60% samen gaan.
Groetjes Hendrikje

Login of registreer om te reageren
08-01-2020 om 11:19 uur
Reactie op HendrikjeOoms
Reactie op goudvisje
Volgens mij moet je kijken naar je Fev1?hoeveel procent is dit, daar mee wordt bepaald in welke fase je zit, althans zo is het bij mij
Als je in gold 1 zit heb je volgens mij meer dan 40% fev1 maar hoop dat je een duidelijk antwoord krijgt.
Sterkte!

Dankjewel! Word er onzeker van. Mijn la gaf me de diagnose COPD gold 1b. Ben door hem verwezen naar longrevalidatie. Tijdens dat traject lees ik de werkdiagnose die is opgesteld door de la. Daarin stond veel meer: naast COPD gold 1 b ook bronchiëctasieën, fybrotische afwijkingen, ernstig panlobulair emfyseem.
Vandaar mijn vraag aan de la.
Groetjes Hendrikje

Ik zou alles heel goed en duidelijk navragen bij je longarts, ik vind het ook vreemd dat je in gold 1b zit en wel 60%longblaasjes kapot hebt? Dan zou je in een andere gold fase zitten lijkt mij.
Of je moet nog veel fev1 kunnen blazen maar het is erg onduidelijk voor jou dus zeker desnoods een telef.afspraak maken en duidelijkheid vragen, heb je recht op.
Sterkte ermee!

Login of registreer om te reageren
08-01-2020 om 11:20 uur
Reactie op goudvisje
Reactie op HendrikjeOoms
Reactie op goudvisje
Volgens mij moet je kijken naar je Fev1?hoeveel procent is dit, daar mee wordt bepaald in welke fase je zit, althans zo is het bij mij
Als je in gold 1 zit heb je volgens mij meer dan 40% fev1 maar hoop dat je een duidelijk antwoord krijgt.
Sterkte!

Dankjewel! Word er onzeker van. Mijn la gaf me de diagnose COPD gold 1b. Ben door hem verwezen naar longrevalidatie. Tijdens dat traject lees ik de werkdiagnose die is opgesteld door de la. Daarin stond veel meer: naast COPD gold 1 b ook bronchiëctasieën, fybrotische afwijkingen, ernstig panlobulair emfyseem.
Vandaar mijn vraag aan de la.
Groetjes Hendrikje

Ik zou alles heel goed en duidelijk navragen bij je longarts, ik vind het ook vreemd dat je in gold 1b zit en wel 60%longblaasjes kapot hebt? Dan zou je in een andere gold fase zitten lijkt mij.
Of je moet nog veel fev1 kunnen blazen maar het is erg onduidelijk voor jou dus zeker desnoods een telef.afspraak maken en duidelijkheid vragen, heb je recht op.
Sterkte ermee!

Dankjewel, dat helpt..

Login of registreer om te reageren