Even voorstellen

Hoi allemaal, Fijn om een site te vinden waarin het longprobleem als COP word besproken en ik niet alleen ben want zo voelt het af en toe wel, ook tussen alle goedbedoelde medici die een goede behandeling voor mij proberen af te stemmen. Januari dit jaar wist ik nog niets over COP. Het begon met een hoestje die uiteindelijk wat lang aanbleef, geen keelpijn, geen griep verschijnselen, dus ik had er niet zo veel aandacht voor. Toch maar even naar de arts, longontsteking en drie dagen daarna was ik, nadat ik mijn drukke werkzaamheden had `los gelaten` op. Geen puf, energieverlies, benauwd, verkouden en ik hoestte m'n longen uit m'n lijf tot zere ribben aan toe.

Drie antibiotica kuren verder, 2 foto sessies verder maar geen verbetering, bij de tweede foto een verslechtering! Nu in beide longen. Doorgestuurd naar ziekenhuis in Hoorn; longtest, bloedprikken, CT-scan en na vele onderzoeken en geen verbetering en oorzaak werd er een longpunctie gedaan en drie biopten op kweek gezet VOORDAT mijn arts mij aan de prednison wilde hebben. Niet te lang slikken was het advies.

Helaas nog steeds geen reden voor de ontstekingen, geen onderliggende reuma, geen kanker. Tussen de oortjes gaat er dan ook wel wat met je gebeuren kan ik zeggen. Altijd de "doener" geweest dus ik moest wel "even" schakelen om opnieuw balans in geest en lijf te vinden. Ene dag gaat dit mij beter af dan de andere. Die zorg, mag na nu ruim 9 mnd verder te zijn en te kunnen terugkijken op een afschuwelijke labiele periode van Prednison, 40 mg en afbouwen tot 2.5 en weer terugkomende ontstekingen, wel wat meer aandacht en begeleiding voor komen. Dat zou mijn tip zijn voor de medici die, ben ik van overtuigd hun uiterste best doen bij deze ook voor hun, niet te doorgronde ziekte om de patiënt in alle facetten bij te staan.

In Amsterdam loop ik nu bij het VU MC. Prednison was geen optie voor mij om dit weer te verhogen, buiten de pijnlijke handen en voeten, tintelen van lippen en tong, krachtverlies in mijn lijf voel ik mij af en aan een vaatdoek. Balans is nu een beetje gevonden met tijdstip van inname van de verschillende medicijnen, daarnaast eetpatroon / gewoonte aangepast in samenspraak met een diëtiste voor extra vitamine D en B12, bij langdurige gebruik van maagbeschermers was dit het advies hierop te letten. ik ben nog steeds aan de prednison 5mg naast de nu nieuwe medicijn "Aza" Azathioprine. Ik hoop dat dit mij in de toekomst zal helpen blijvend van de ontsteking af te komen.

Controle is nu om de twee weken, bloed prikken om te zien of lever en nieren goed blijven werken. Tot nu toe al drie keer alles goed. Moet nog even doorzetten voor ik mag verlagen met de prednison. Aanloop van Aza gaat langzaam maar als je gezond bent aan lever en nieren is dit medicijn langer te slikken en minder schadelijk dan prednison. Dat zorgt voor broze botten en is onomkeerbaar. Aza kan ook een neg. effect hebben op de nieren, maar dit zou zich weer kunnen herstellen bij het stoppen ervan.

Ik heb mij bij mij longarts in Amsterdam als proefpersoon aangemeld, de onzekerheid niet te weten of het wegblijft en waar het vandaan komt kan mij zo maar overvallen. Helaas liepen er geen onderzoeken naar COP. Het helpt ook niet als je omgeving niet ziet dat je ziek bent. Je kan beter een gebroken been hebben, dus zucht ik en hijs mijzelf voor de zoveelste keer weer op.

Jullie allemaal heel veel sterkte gewenst en op www.apotheek.nl lees je meer over Aza mocht je net als ik geen vrienden worden met de prednison. Wie weet past dat je beter.
Groet Nanna.