Diagnostische en therapeutische perikelen
26-03-2019 om 22:44 uurBeste longfonds,
al meer dan 10 jaar heb ik astma (vanaf mijn 26e) en al bijna 25 jaar allerhande allergieen. Van het begin af aan is het een gedoe geweest met diagnostiek (zo is mijn longfunctie altijd subliem: FEV1 >100%, FVC 130-135%). Met een metacholineprovocatietest is uiteindelijk toch de diagnose astma gesteld, in combinatie met mijn zeer suggestieve klachten (nachtelijk hoesten, sputum ophoesten, benauwdheid, allergische triggers etc.).
Jarenlang met een heel arsenaal aan medicatie (zeer hoge dosering Symbicort, daarnaast uitgebreide behandeling voor mijn inhalatie allergieen; montelukast gebruikt, lomudal geprobeerd en zo nog wat dingen) en mijn leven aanpassen (spastisch triggers vermijden) heel stabiel geweest.
2 jaar geleden ging het mis, en ik weet nog altijd niet waarom. Voor het eerst in 8 jaar een prednison kuur nodig gehad bij forse benauwdheid. Daar reageer ik enorm goed op gelukkig. Maar helaas is het sindsdien extreem modderen. De ene aanval volgde de andere op. Toen weer eens naar de longarts gegaan.
Aldaar begon de hele diagnostische trein weer te lopen, maar niks levert een eenduidige verklaring op voor mijn fors toegenomen (en sterk wisselende) klachten. Qua diagnostiek: Totaal IgE niet verhoogd (specifiek IgE wel voor een scala aan inhalatie allergenen: graspollen, Aspergillus, huisstofmijt, berkenpollen, ...), eosinofielen niet verhoogd.
Bij verdenking op een soort vroeg stadium ABPA (want: naast IgE positief voor Aspergillus ook precipiterende antistoffen en bij hoge resolutie CT scan milde centrale bronchieectasieen) zelfs een bronchoscopie met BAL gehad (overigens niet al te lang na weer een prednison kuur en onder gebruik van zeer hoge dosis ICS), daar kwam ook niets uit (normale compositie ontstekingscellen in het spoelvocht; geen Aspergillus).
Inmiddels ben ik ruim 2 jaar verder en heb ik wederom een arsenaal aan puffers en pillen geprobeerd. Uiteindelijk geeindigd met een torenhoge dosis inhalatiecorticosteroiden als onderhoudsbehandeling (Qvar 3x300 ug/dag, hiernaast hoge dosis LABA en LAMA; ook Theofylline sinds een half jaar). De afgelopen 2 jaar heb ik in totaal 7 prednison stootkuren gehad (die telkens fantastisch aanslaan, klachten verdwijnen daarmee als sneeuw voor de zon). Een afdoende verklaring is er nog altijd niet. Paar keer longfuncties geblazen op een moment dat ik geen klachten had, die is dan weer uitstekend. Wel een opvallende lage DLCO, die werd geduid als artefact bij mijn zeer grote longen. Piekflowmetingen die ik sinds een jaar doe laten tijdens klachten echter dips zien van 10-30%. En ik ben gewoon stikbenauwd en doodmoe. Aanvallen varieren van 3-4 dagen klachten die naar zijn maar te doen (als in: ik kan me nog naar werk slepen en soort van functioneren op werk; daarna dood op bed) tot bang worden van benauwdheid waar ik zonder prednison niet uit kom.
Mijn longarts weet het ook niet (lijkt nog altijd te twijfelen of mijn astma wel allergisch is?? Ondank dat ik hem blijf vertellen dat ik de afgelopen 2 jaar meerdere prednison-waardige longaanvallen heb gehad na schimmel expositie en pollenexpositie). Ik weet het al helemaal niet. Wat ik wel weet is dat mijn leven de afgelopen 2 jaar steeds kleiner is geworden. Waar ik 2,5 jaar geleden nog fanatiek aan vechtsporten deed, meermalen per jaar meedeed aan intensieve vechtsportseminars van 16 uur/weekend met weinig astmatische klachten ben ik nu blij als ik binnen met de luchtreiniger aan een kwartiertje wat op en neer kan springen. Vechtsporten gaat niet meer. De laatste trainingen heb ik telkens een forse longaanval gekregen. Mijn sociaal leven is gekrompen tot een triest minimum. Om de haverklap moet ik afzeggen omdat ik weer een aanval heb en doodmoe op bed lig. Ik kan steeds minder ondernemen, omdat ik door steeds meer factoren getriggerd word tot een longaanval (een stoffig huis, schimmel in iemands badkamer, de baklucht van een wokrestaurant, pollen op een mooie lente- of zomerdag etc.). Momenteel logeer ik elders omdat zelfs mijn nieuwe appartement tot nog toe niet opgehelderde prikkels (i.i.g. geen schimmel, daar heb ik spastisch op gecontroleerd) bevat waardoor mijn astma daar nog slechter wordt. Mijn werk houd ik nog amper vol. Naast mijn werk heb ik nul energie. De moedeloosheid kan ik steeds moeilijker weghouden.
Lang verhaal met als doel niet alleen vooral even stoom af te blazen op een plek waar mensen het wellicht begrijpen (de goedbedoelde stompzinnigheid van sommige mensen die geen flauw benul van astma hebben ben ik inmiddels ook beu: "is het geen stress? Neem een lekkere massage anders"), maar ook om te vragen om ideeen: wat kan ik in vredesnaam nog doen om beter te worden? Ik zou dolgraag een middel als omalizumab proberen, maar voldoe niet aan de criteria voor gebruik (want: longfunctie te goed - fijn dat ik een anatomische freak ben geboren met reuzenlongen-, totaal IgE te laag; dat mijn longfunctie alleen gemeten is wanneer ik geen klachten heb en mijn totaal IgE (en de BAL) alleen gemeten is onder zeer hoge dosering ICS en kort na de zoveelste prednison stootkuur telt blijkbaar niet mee; moet ik dan echt eerst therapie ontrouw worden, stoppen met steroid gebruik en mogelijk op de SEH met een zware aanval een totaal IgE meting en longfunctie onderzoek krijgen die me wel in een diagnostisch hokje laten passen?).
Maar volgens mij zit ik aan het einde van de therapeutische weg, en is er behalve een dure biological als omalizumab niets meer te halen. Dus wat nu?
Erg benieuwd of iemand nog een idee heeft. Is het wellicht nuttig toch een second opinion aan te vragen? Mijn longarts is echt heel geschikt, maar na 1,5 jaar aanmodderen ben ik gewoon nog geen stap verder in het komen tot een verklaring, laat staan oplossing.
Onderhoudsprednison of longrevalidatie? Is je KNO-gebied gecheckt?
Hoi Sai, las je verhaal en wil er even op reageren. Allereerst snap ik dat je moedeloos wordt van deze situatie, je wil dolgraag een medicijn wat werkt, een sluitende diagnose en vooral jezelf beter voelen.. Heftig dat je ook niet in je eigen huis kan zijn!
Paar tips die mogelijk wat uithalen nog:
- vraag een second opion in n astma expertisecentrum. Kan via je longarts evt.
- vraag een verwijzing naar een allergoloog die gespecialiseerd is in de combi astma/allergieën.
- Maak n afspraak met de longverpleegkundige om al je vragen en zorgen te bespreken.
- vraag niet teveel van je lijf, naar je werk slepen klinkt echt akelig! Overvragen/overbelasting kan n flinke trigger zijn voor klachten!
Heel veel succes en moed gewenst!
Zou longrevalidatie niet iets kunnen zijn? Daar kunnen ze je nauwlettend in de gaten houden en veel vaker testen, waaronder dus ook longfuncties bij aanvallen. Het is een zwaar traject, maar het kan je wel wat opleveren.
Zo ben ik daar van onderhoudsprednison afgekomen en heb ik nu een duidelijk stappenplan, waardoor ik ellende al iets voor kan zijn en zelf goed in kan grijpen voordat ik direct een arts hoef in te schakelen of weer eens op de seh beland.
Mijn longarts wist het namelijk ook niet meer met me en ik had op een gegeven moment teveel begeleiding en hulp nodig, wat ze in het zkh niet konden bieden. En ik heb echt een goede longarts op het gebied van astma:) dus het hoeft ook zeker niet aan de kennis en kunde van de arts te liggen, maar soms heb je meer nodig dan het zkh je op dat moment kan bieden.
Bij longrevalidatie krijg je ook meteen een soort van second opinion:)
Idd is een revalidatie ook een goede tip! Zeker in t accepteren en leren omgaan met de beperkingen. Persoonlijk denk k niet dat je een revalidatie echt precies als n second opion kan zien. Soms is er meer en aanvullend onderzoek nodig.. In mijn geval heeft de allergoloog zeker bijgedragen aan n goede behandeling, zij het experimenteel. Mocht starten met xolair terwijl de longarts daar geen reden toe zag. En ik heb er echt baat bij! Mijn allergoloog is ook internist en heeft ontzettend veel kennis! Zo had ik met de longarts en op de seh steeds discussie over all reacties omdat mijn IgE nooit verhoogt was. Blijkt dat ik histamine reacties heb, soort mestcel activatie syndroom. Dat vereist net n wat andere aanpak. Weet nu ook dat inspanning en warmte reacties kunnen uitlokken. Heb er dan geen grip op maar als je weet wat er gebeurd in je lijf kun je t beter handelen. En naar handelen, want met direct innemen van antihistamine en hoge pred kunnen we bij mij anafylactische reacties voorkomen! En discussies omdat de reacties niet vlgs boekje zijn...
Ha allemaal,
bedankt voor de goede tips iedereen, en de steun!
Inmiddels is het verlossende woord gekomen van mijn longarts (nadat ik het beloop van de afgelopen 2 jaar op zijn verzoek heel nauwkeurig heb gedocumenteerd, inclusief peakflowmetingen etc.): ik kan op proef ('pro diagnosi') voor 4 maanden omalizumab proberen, gezien mijn klachten zeer suggestief zijn voor allergisch astma ondanks het niet verhoogde totaal IgE. Totdat ik gestart ben (zal binnen enkele weken moeten kunnen beginnen) ter overbrugging even een lage dosering oraal prednison. Als ik gestart ben komt waarschijnlijk ook een stukje coping (wellicht via revalidatie, details volgen nog) aan de orde.
Ik zal jullie (als ik het niet vergeet) proberen een beetje op de hoogte te houden van hoe het gaat. Wellicht is het voor anderen met een vergelijkbaar beeld immers ook relevant te weten wat voor effect omalizumab in zo'n geval kan hebben.
Succes met Xolair en hopelijk helpt t je de goede richting uit!!
Fijn dat je Xolair mag proberen. Wel vind ik 4 maanden op proef nogal kort, de werking begin je pas te merken na 4-6 maanden. Zou aan je longarts vragen of die t wil opvolgen met longfunctie testen.
Hoop dat t je helpt!
Hoi Sal, wat een lange sleep van narigheid zeg. Het klinkt alsof er iets over het hoofd wordt gezien.
Oorzaken die ik in mijn omgeving gehoord heb van mensen die ook lang tobden vooraleer de aanstichter gevonden werd.
Bij een buurman bleek dat een duif te zijn. Hij voerde die elke dag, was een tamme duif, hij kon hem op zijn hand nemen en aaien. Buurman werd doodziek, ernstig benauwd, hevig vermoeid. Oorzaak werd niet gevonden. Toen de duif dood ging was buurman zeer verdrietig, maar hij was in 1 klap van zijn klachten af!
Bij een tante bleek de oorzaak van haar klachten in een kamerplant te zitten.
Bij mijn man werkte geen enkele puffer, maar bleek maagzuurremmers de oplossing tegen zijn benauwdheid te zijn.
Zomaar 3 voorbeelden.
En die domme reacties krijgen we allemaal weleens. (Astma zit ook tussen je oren, jij haalt de nieuwe aardappels niet, is het besmettelijk?) Probeer je daarvoor af te sluiten.
Open desnoods in het Astma gedeelte een nieuw topic, waarin je je verhaal en vragen opschrijft. Dit topic is voor de beantwoording door de deskundigen.
https://www.longforum.nl/categories/astma-algemeen
Houd moed!
Beste Sai, wat fijn dat je toch medicatie mag proberen. Ik sluit me aan bij genoemde adviezen. Hopelijk werkt het. En anders is doorverwijzing naar revalidatie inderdaad ook nog een idee.
Goed dat je de klachten bijhoudt.
Succes met de behandeling
Er is een periode gedoe geweest rondom de vergoeding van Xolair. Toen is er een regeling gekomen dat de fabrikant het de eerste 16 weken zou vergoeden als het niet zou werken. Ik merkte ook wel binnen vier maanden al verbetering maar als ik dat niet gehad had, zou het kunnen dat dat later nog had kunnen gebeuren, dat weet ik niet.