Ik ben Annelies, 26 jaar, diagnose enfyseem

25-03-2019 om 18:19 uur

Hey allemaal,

Mijn naam is Annelies, 26 jaar, gediagnosticeerd met COPD, namelijk met longenfyseem... én met 3 nodules op beide longhelften (dit zijn kleine tumoren die nu nog geen probleem vormen maar die kunnen uitmonden in iets kwaadaardigs op latere leeftijd, goed op te volgen dus!). Dit is vastgesteld op 24-jarige leeftijd toen ik met spoed in het ziekenhuis werd opgenomen met een longontsteking. Ik kon niet meer zelfstandig ademen en verbleef enkele weken met extra zuurstof in het ziekenhuis.

Ik kon dit écht niet geloven! De dokter wees erop dat dit uitzonderlijk is op mijn leeftijd en peilde naar erfelijke aandoeningen in de familie. Mijn beide grootvaders, zowel langs vaders als moeders kant, zijn overleden aan een longaandoening en mijn grootmoeder lijdt eveneens aan een vorm van COPD, namelijk chronische bronchitis.

Ik ben sinds 2 weken gestopt met sigaretten roken. Ik denk dat velen hier zullen denken: Hoe kan je nu nog niet gestopt zijn na zo'n diagnose te krijgen?! Wel, makkelijker gezegd dan gedaan. Ik rook en blow reeds 12 jaar, ongeveer de helft van mijn leven. Voor mij werd roken de ideale vlucht in het leven. Vroeger stak ik de schuld op mijn 'horror' kindertijd. Ik ben opgegroeid in een niet alledaagse situatie... een situatie dat je niemand toewenst om op te groeien. Van nature was ik een voorbeeldleerling, een voorbeeldkind, het zonnetje in huis... Ik was als het ware een perfectionist, een idealist... Mijn problemen thuis konden en zouden mijn prestaties en ik als individu niet negatief beïnvloeden.

Toen op 14-jarige leeftijd de hel terug losbrak thuis, na een rustige periode van enkele jaren, viel mijn 'masker' van perfectionisme en 'er is niets aan de hand' modus weg. Ik wou ontsnappen en ik begon te experimenteren met drank, drugs en roken. Na enkele jaren besefte ik dat ik zelf verantwoordelijk ben voor mijn gedragingen, niet mijn situatie, niet mijn familie. Ik en ik alleen ben zelf verantwoordelijk voor mijn achteruitgang in de longfunctie, dit besef ik nu!

Uiteraard spelen de erfelijke factoren een grote rol... maar het is aan mij om mijn verantwoordelijkheid op te nemen en mijn leven en levensverwachting in handen te nemen. Ik struggle momenteel nog met cannabis. Ik ben dus gestopt met sigaretten roken maar helaas nog niet met cannabis. Wel vape ik CBD. Ik ben stilletjes aan het afbouwen met blowen en hoop enkel nog te kunnen rekenen op het vapen. Ondanks dat mijn huisarts het vapen ook afwijst, is gebleken uit onderzoek dat dit nog steeds veel gezonder is dan roken en blowen. Dit vapen nemen ze me (voorlopig) niet af.

Ik voel me heel vaak onbegrepen. Mijn familie en vrienden zeggen slechts één ding: je moet stoppen met roken en blowen. Dat klopt ook, maar daar heb ik eigenlijk niet veel aan. Het is precies iets van mezelf geworden, waar ik nauwelijks over praat en waar ik dagelijks last van heb. Mijn eigen last, mijn eigen longen, mijn eigen verantwoordelijkheid. Toch voel ik me ergens minder eenzaam als ik merk dat er vele mensen zoals mij zijn.

Ik hoop dat iedereen die COPD heeft, het roken onder controle kan houden en dat de verschijnselen niet erger worden.

Go for a Long Lung Life!

Succes iedereen en bedankt voor de steun.

Login of registreer om te reageren
25-03-2019 om 19:37 uur

Sterkte! Wat een heftig verhaal
Maar zo te lezen ben je een dappere en intelligente meid!
Probeer hulp te zoeken bij de dingen die je moeilijk vindt, je staat er niet alleen voor.
En super goede stap dat je je hier aangemeld hebt en zo eerlijk je verhaal hebt gedaan! Respect!
Hopelijk vind je hier steun en tips en gezelligheid!

Login of registreer om te reageren
26-03-2019 om 10:42 uur

Hoi Annelies!

Ik heb Astma en COPD en ook ik hield intens van mijn sigaretje en mijn jointje.
Nu, een halfjaar na de diagnose, ben ik er helemaal vanaf.

Je zegt 'dat nemen ze me niet af', dat was precies hoe ik me ook voelde. Ik heb daar goed over nagedacht en niemand neemt je niet af als je niet kan blowen of roken. Jij bent jezelf iets aan het afnemen bij elke sigaret en elke joint; longfunctie.

Het hielp mij om er zo naar te kijken, wie weet doet het iets voor jou. Ik vind het overigens top dat je al gestopt bent met roken en dat je overgestapt bent op vapen. Hopelijk weet je snel helemaal te stoppen!

Als je vragen hebt of steun nodig hebt, er zijn hier een hoop mensen die al een hoop kennis, kunde en ervaring hebben.

Login of registreer om te reageren
26-03-2019 om 11:12 uur

@Soosh
@AnneliesA1992 bedoelde juist dat ze niet wil dat het alternatief (vapen = dampen) voor roken en blowen haar afgenomen zou worden. Dat zou nl. bijna een garantie zijn dat ze dan weer zou gaan roken en blowen.

Ik bespeur bij @AnneliesA1992 een gezonde opvatting over het leven, bijna liberaal te noemen: Alleen jijzelf bent verantwoordelijk voor je eigen leven. Je neemt zelf je lot in handen en m.i. is dat de enig juiste instelling.
Je hebt het prima op een rijtje.
Gewoon wegblijven van het roken en blowen. Dat kan goed nu je dampen als een alternatief hebt.
Als je er de wil of de noodzaak is om ook het dampen op te geven dan kun je dat doen in je eigen tempo.
Dampen is vele malen minder schadelijk dan roken en blowen dus daarmee behaal je voor jezelf al ontiegelijk veel voordeel.

Login of registreer om te reageren
26-03-2019 om 11:36 uur

Hoi Annelies,

Heel heftig. Ik wens je veel sterkte, wijsheid en vooral geluk.

Login of registreer om te reageren
26-03-2019 om 12:42 uur

Echt een heftig verhaal, hoop dat je hier steun vindt en begrip, wat je echt nodig hebt.
Je bent al goed bezig door niet te roken, dat is al super goed, wanneer het blowen ook wordt gestopt en je alleen dampt, dan ben je al super goed bezig.
Gewoon dag voor dag bekijken en stap voor stap, zo houd je het vol.
Een dikke knuffel voor jou want je hebt het niet makkelijk, sterkte!

Login of registreer om te reageren